În ultimii 10 ani, două diagnostice, autismul și tulburarea cu spectru autist (TSA), au devenit o problemă de sănătate cu incidență crescută. La nivel internațional, unu din 65 de copii este diagnosticat cu TSA, iar în România există aproximativ 15.000 de cazuri
Ana Maria Nițu
Tot mai mulți părinți nu recunosc simptomele unei astfel de boli, iar dacă le recunosc, primul instinct este să le nege. Tulburarea de spectru autist este o boală care nu face discriminări și apare chiar și în cazul fraților gemeni. „Am încercat cum am putut să ajut acești copii fără să știu că, după câțiva ani, am să ajung în situația de îmi ajuta propriul meu copil, diagnosticat cu autism! Am alergat în stânga și în dreapta, la diverși medici care nu știau sau nu puteau face nimic. Fetița mea avea tulburare de spectru autist și eu nu observasem acest lucru. Când sunt ai tăi este altceva…”, povestește emoționat Cosmin Rotărescu, voluntar Help Autism din 2010. Singura șansă la o viață normală pentru acești copii este terapia ABA(Applied Behaviour Analysis – Terapie comportamentală aplicată), singura din Româ- nia care funcționează în cazul copiilor diagnosticați cu autism sau TSA și care le dă o șansă la o viață normală. „Se poate spune despre un copil că este recuperat, în momentul în care poate merge singur la școală sau la grădiniță și poate stabili relații cu ceilalți copii”, spune Anca Dumitrescu, președintele Asociației de Terapie Comportamentală Aplicată și consultant acreditat BCBA – Analiza comportamentală aplicată (ABA). În ce constă modalitatea de tratament „Terapia poate dura 1-2 ani, dacă diagnosticul este TSA, sau pe termen nedefinit, dacă diagnosticul este autism și sunt și alte afecțiuni asociate. Conform studiilor, în urma terapiei sunt recuperați 50% dintre copii. Există o echipă care acționează pentru tratament – există un coordonator, care trebuie să aibă acreditare, acreditare care se obține doar internațional. Pe lângă coordonator există trei-patru terapeuți. O altă componentă este familia, care are nevoie de consiliere permanent și, nu în ultimul rând, din echipă fac parte medicii, după caz (psihiatrul sau logopedul). Inițial, este foarte important să se facă o evaluare complexă a copilului, la o primă întâlnire între persoana acreditată pentru acest tip de terapie (întâlnire ce poate dura de la câteva ore, la câteva zile), apoi se stabilește un scor de dezvoltare a copilului și, ulterior, se face un plan de intervenție terapeutică: activități, jocuri, exerciții. Prin intermediul acestor programe se construiește planul de intervenție, care este monitorizat și există o documentare continuă în urma acestor activități. Asta este partea cea mai importantă. Bazândune pe rezultatele înregistrate la sesiunile de terapie din trecut, ne putem construi strategia pentru viitor. Fiecare copil poate face progrese în terapie, pentru că ABA este un sistem de învățare, un program de învățare prin care își propune să modifice comportamentul copilului în mod sistematic și intensiv”, spune Anca Dumitrescu.
Cum recunoaștem un copil care are TSA
În general, mamele depistează când ceva nu merge cum trebuie cu copilul lor. Așa a fost și cazul unei mame, care a simțit că ceva este în neregulă cu băiețelul ei, Mălin. „Umblam pe la toți doctorii și nimeni nu știa să îmi spună ce avea copilul meu. Mă întorceam acasă cu o pungă de pastile și mi se recomanda terapie hiperbară”, spune Daniela Bololoi, președinte Help Autism. Din acest motiv – pentru că a fost ajutată, la rândul ei, de niște terapeuți, iar acum băiețelul ei este recuperat – a vrut să pună bazele unui centru unic în România. Help Autism este singurul centru de diagnoză precoce și de intervenție timpurie în cazul autismului. Medicul specialist în psihiatria copilului și a adolescentului, Ramona Gheorghe (foto) explică cum își pot da seama părinții dacă copilul lor suferă de o tulburare de spectru autist: „Dacă copilul nu se uită în ochii tăi atunci când vorbești, pare că se uită prin tine, nu îți urmărește privirea, nu se uită unde îi arăți, nu te strigă, nu îți spune mama, îți ia mâna și o folosește ca să îți arate niște obiecte, acestea pot fi niște simptome”
Formularele plătesc terapia
Deoarece terapia ABA este foarte costisitoare, spre deosebire de alte asociații care oferă ajutor specializat contra-cost, Help Autism a pus la cale un sistem care să nu ducă familiile acestor micuți la sapă de lemn. „Reușim să atragem fonduri cu ajutorul formularelor de redirecționare a 2% din impozitul pe venit. Fiecare copil are un cont distinct, iar părinții împreună cu noi strâng acele formulare de 2%. Unii părinți își achită astfel terapia integral sau chiar pe doi ani. Noi urmărim plățile de la ANAF și astfel le asigurăm părinților suportul logistic, pentru că tot ce contează este ca micuțul să aibă acces la terapie. La centru, părinții beneficiază de work shop-uri și traininguri ca să ducă povestea mai departe și să le-o prezinte contribuabililor. În prezent aproape 100 de copii beneficiază de terapie și sunt înscriși la noi la centru” , explică Mariana Hanganu, manager de proiect.
Exemple de întrebări de la screening
Screening este un test format din întrebări pe care medicul le adresează părinților care au o bănuială când ceva este în neregulă cu copilul lor. Programul este util pentru identificarea precoce a tulburărilor de spectru autist și tulburări asociate. Toate aceste întrebări sunt punctate, iar la sfârșit se calculează, pe baza punctelor, capacitatea de relaționare și interacțiune a copilului:
● Copilul dumneavoastră vă privește în ochi când vorbiți cu el?
● V-ați gândit uneori că nu aude normal?
● Copilul dumneavoastră este dificil la mâncare?/ Pare lipsit de apetit?
● Întinde mâinile să fie luat în brațe?
● Se opune când este luat în brațe de dumneavoastră?
● Participă la jocul „cucu-bau”?
● Zâmbește când dumneavoastră îi zâmbiți? (întrebare înlocuită la 24 de luni cu următoarea: Folosește cuvântul „mamă” când vă strigă? )
Terapia ABA trebuie începută de timpuriu, când copilul este micuț, iar numărul de ore de ședințe de terapie poate crește în funcție de gravitate. „Sistemul are obiective clar formulate, împărțite în sarcini mici, astfel încât evoluția copilului să poată fi măsurată permanent. Obiectivele sunt împărțite în pași mici, pe care fiecare copil să-i poată atinge și, dacă cerința este prea mare, se dă un pas înapoi până când copilul poate reuși, apoi trecem la pasul următor”, adaugă Anca Dumitrescu. Recuperarea a fost posibilă și în cazul copiilor mai mari. „R. avea 4 ani când l-am cunoscut, era un copil foarte trist și retras. Nu înțelegea când părinții îi vorbeau și nici nu era interesat de interacțiune sau jocuri. Nu putea comunica în niciun fel cu cei din jur. În primul an a lucrat între șase și opt ore pe zi. Terapia se adresa tuturor ariilor de dezvoltare. Împreună cu noi a învățat să vorbească, să se joace, să meargă frumos de mână, în parc, să interacționeze cu ceilalți copii. A început apoi și grădinița unde a mers însoțit. ” Pentru ca terapia ABA să aibă succes, aceasta nu se desfășoară doar acasă sau la centru, ci peste tot. Chiar și profesorii copilului sunt instruiți să urmeze un anumit tip de strategie pentru a ajuta la recuperarea acestuia.
