Adaugă-ne ca sursă preferată în Google
Din cuprinsul articolului
O formă mai complexă este sindromul Ehlers-Danlos hipermobil, hEDS. Acesta face parte din grupul sindroamelor Ehlers-Danlos și poate implica articulațiile și țesutul conjunctiv.
De ce durează atât de mult până la diagnostic
Una dintre principalele probleme este lipsa unui traseu medical clar pentru acești pacienți. Cercetătorii de la Universitatea din Edinburgh au atras atenția asupra accesului inegal la specialiști și asupra lipsei unei abordări coordonate pentru persoanele cu hEDS și HSD. În Scoția, pacienții au raportat că trebuie uneori să călătorească în Anglia sau să plătească consultații private pentru a obține un diagnostic.
Cercetătoarea Jessica Eccles a descris accesul la diagnostic drept o „loterie în funcție de codul poștal”, deoarece șansele unui pacient depind și de zona în care locuiește și de accesul la medici familiarizați cu aceste afecțiuni.
Ce simptome pot apărea
Hipermobilitatea problematică poate avea manifestări mult mai complexe decât articulațiile foarte flexibile.
În sondajul britanic, 83,9% dintre participanți au raportat durere cronică, 73,8% au menționat episoade de subluxație, iar 66,3% au raportat simptome gastrointestinale.
Pacienții pot descrie, de asemenea, oboseală persistentă, instabilitate articulară, dureri musculare și dificultăți în desfășurarea activităților obișnuite.
Unele cercetări au identificat și asocieri între hipermobilitate și neurodivergență, inclusiv ADHD și autism. Aceste asocieri sunt încă studiate și nu înseamnă că hipermobilitatea provoacă aceste condiții.
De ce sunt femeile atât de afectate
Cercetătorii atrag atenția asupra unei posibile diferențe de gen. HSD și hEDS sunt raportate frecvent la femei, iar specialiștii consideră că sănătatea feminină și aceste tulburări au fost insuficient studiate și recunoscute.
Problema devine mai complexă atunci când simptomele sunt puse pe seama stresului, anxietății sau a altor afecțiuni înainte ca tabloul complet să fie analizat.
Ce se întâmplă când simptomele se agravează
Unele persoane pot avea hipermobilitate ani întregi fără probleme majore. Simptomele pot deveni mai evidente în anumite perioade ale vieții.
Cercetătorii au analizat inclusiv posibile legături cu afecțiuni caracterizate prin oboseală cronică și cu long COVID. Un studiu realizat pe peste 3.000 de participanți a constatat că persoanele cu articulații hipermobile aveau cu aproximativ 30% mai multe șanse să spună că nu s-au recuperat complet după COVID-19. Studiul nu demonstrează că hipermobilitatea provoacă long COVID, dar indică o posibilă asociere care merită investigată.
Ce tratament există
Nu există un singur tratament care să funcționeze pentru toate persoanele cu HSD sau hEDS.
Fizioterapia poate avea un rol important. Exercițiile urmăresc, în funcție de caz, întărirea musculaturii și îmbunătățirea stabilității articulațiilor.
Activitățile fizice cu impact redus, precum înotul, pot fi mai ușor de tolerat de unele persoane, citează JN.
Tratamentul trebuie adaptat simptomelor și problemelor fiecărui pacient. Scopul nu este să „blocheze” articulațiile, ci să îmbunătățească stabilitatea, funcționarea și calitatea vieții.
De ce contează un diagnostic corect
Un diagnostic întârziat poate însemna ani de consultații, investigații și tratamente pentru simptome izolate.
Raportul Universității din Edinburgh arată că lipsa unui traseu medical coordonat are efecte asupra sănătății fizice și mintale, dar și asupra educației și vieții profesionale a pacienților.
Cercetătorii cer dezvoltarea unor servicii medicale mai bine coordonate și o pregătire mai bună a profesioniștilor din sănătate.
Pentru un pacient care a trăit ani întregi cu dureri și oboseală fără o explicație, un diagnostic corect poate fi primul pas către un tratament adaptat și o mai bună gestionare a simptomelor.
