Adaugă-ne ca sursă preferată în Google
Din cuprinsul articolului
Prințul Frederik de Luxemburg a murit la vârsta de 22 de ani, după o luptă îndelungată cu boala mitocondrială POLG, o afecțiune genetică rară și severă. Tânărul prinț s-a stins din viață pe 1 martie, la Paris, potrivit unui anunț publicat de familia sa pe site-ul Fundației POLG, organizație pe care a fondat-o în 2022, relatează CNN.
„O lumină s-a stins, dar atât de multe rămân”, a transmis Prințul Robert de Luxemburg, tatăl lui Frederik.
POLG este o tulburare genetică mitocondrială care afectează capacitatea celulelor de a produce energie. În timp, boala provoacă deteriorarea progresivă a mai multor organe și poate duce la insuficiență organică.
Frederik a fost diagnosticat la vârsta de 14 ani și a trăit aproape un deceniu cu această afecțiune rară.
Cât de greu sunt de diagnosticat bolile mitocondriale
Potrivit tatălui său, bolile mitocondriale sunt adesea dificil de identificat, chiar și pentru specialiști.
„Așa cum se întâmplă în cazul a milioane de oameni din întreaga lume, aceste boli sunt greu de recunoscut, iar multe familii află foarte târziu cauza simptomelor”, a declarat Prințul Robert.
O boală fără tratament curativ
În prezent, nu există un tratament care să vindece boala POLG. Cercetările continuă, însă opțiunile terapeutice disponibile vizează în principal gestionarea simptomelor și încetinirea evoluției afecțiunii.
Pentru a explica impactul bolii asupra organismului, Prințul Robert a folosit comparația unei baterii care nu se poate încărca complet.
„Este ca o baterie defectă care nu se reîncarcă niciodată complet. Organismul se află într-o stare permanentă de epuizare și, în cele din urmă, își pierde puterea”, a spus acesta.
Familia a subliniat că Frederik și-a dedicat ultimii ani susținerii cercetării și creșterii gradului de conștientizare asupra acestei afecțiuni.
„Frederik și Fundația POLG s-au angajat să găsească terapii și un remediu care să îi scutească pe alți pacienți de suferința prin care a trecut el și familia noastră”, a transmis tatăl său.
Mesajul emoționant al familiei
În ultimele zile de viață, deși starea sa era extrem de gravă, Frederik și-a luat rămas bun de la cei apropiați.
Potrivit tatălui său, tânărul prinț a găsit puterea să vorbească, pe rând, cu membrii familiei și cu persoanele care i-au fost alături de-a lungul vieții.
Familia a mai precizat că, deși nu și-a dorit niciodată să fie definit de boala sa, Frederik a ales să folosească notorietatea de care se bucura pentru a atrage atenția asupra bolilor rare și pentru a sprijini studiile medicale dedicate identificării unor tratamente eficiente pentru pacienții diagnosticați cu POLG.
