Adaugă-ne ca sursă preferată în Google
Din cuprinsul articolului
Moartea unei fetițe la câteva zile după administrarea unei terapii experimentale de editare genetică a declanșat investigații în China. Cazul a readus în atenție întrebările privind siguranța și transparența studiilor clinice care folosesc una dintre cele mai noi tehnologii din medicină.
Moartea unei fetițe la scurt timp după un tratament experimental de editare genetică a declanșat o amplă investigație în China și a readus în centrul atenției dezbaterea privind siguranța terapiilor genetice.
Cazul implică cercetători ai Spitalului Xinhua din Shanghai, afiliat Universității de Medicină Jiaotong. Investigații au fost deschise atât de universitate, cât și de prestigioasa revistă Nature, potrivit CNN.
O terapie în premieră mondială
Fetița suferea de sindromul Snijders Blok Campeau, o boală genetică rară asociată cu întârzieri de dezvoltare și afecțiuni neurologice.
În speranța unui tratament, familia a apelat la cercetătorii Spitalului Xinhua. Potrivit revistei Science, părinții au contribuit cu aproximativ 860.000 de dolari la dezvoltarea unei terapii personalizate, după ce au primit asigurări că procedura nu prezintă riscuri majore de siguranță.
Tratamentul urma să fie o premieră mondială, fiind prima terapie de editare genetică administrată direct la nivelul creierului unui pacient.
Comisia de etică: decesul este legat de tratament
La scurt timp după administrarea terapiei, copilul a făcut febră severă și a dezvoltat insuficiență renală. A fost internat la terapie intensivă, însă a murit câteva zile mai târziu.
Potrivit concluziilor Comisiei de etică a spitalului, decesul a fost „în mod clar legat” de tratamentul experimental.
Totuși, această concluzie nu a fost făcută publică imediat, iar măsurile disciplinare împotriva echipei de cercetare au fost limitate.
Nature și Universitatea Jiaotong investighează cazul
Controversa s-a amplificat după ce părinții au aflat că revista Nature publicase un articol bazat pe cercetarea echipei medicale, fără să menționeze existența unui pacient uman sau decesul acestuia.
Reprezentanții revistei au anunțat că investighează cazul și susțin că autorii nu au informat editorii despre desfășurarea unui studiu clinic pe oameni.
În paralel, Universitatea de Medicină Jiaotong a deschis o anchetă internă pentru a stabili dacă procedurile de cercetare și normele etice au fost respectate.
Cazul reaprinde dezbaterea privind editarea genetică
Tragedia readuce în atenție scandalul din 2018, când cercetătorul chinez He Jiankui a anunțat nașterea primilor copii modificați genetic. Cazul a provocat reacții la nivel internațional și s a încheiat cu condamnarea sa la închisoare.
Specialiștii susțin că noul caz ridică semne de întrebare privind transparența, supravegherea și responsabilitatea în cercetarea terapiilor genetice.
China se află printre liderii mondiali în dezvoltarea terapiilor genetice, iar numărul studiilor clinice din acest domeniu a crescut în ultimii ani. Ancheta aflată în desfășurare ar putea determina autoritățile să înăsprească regulile privind cercetarea și utilizarea acestor tehnologii.
