Adaugă-ne ca sursă preferată în Google
Din cuprinsul articolului
Pentru o persoană diagnosticată cu scleroză multiplă, mișcarea poate deveni, dintr-un gest firesc, o sursă de teamă. Oboseala severă, tulburările de echilibru, spasticitatea sau imprevizibilitatea simptomelor pot schimba relația cu propriul corp. Mulți pacienți ajung să se întrebe dacă mai au voie să facă sport, dacă un efort prea mare le poate agrava starea sau dacă se mai pot baza pe corpul lor în viața de zi cu zi.
La conferința APAN dedicată comunității persoanelor cu scleroză multiplă, momentele de dans adaptat coordonate de Alina Vișan au fost printre cele mai apreciate. Au adus energie, emoție și o formă de libertate într-un context în care mișcarea vine adesea cu frică, oboseală sau limite greu de explicat.
Am stat de vorbă cu Alina Vișan, specialistă în dans și mișcare adaptată, și cu Eduard Pletea, reprezentant APAN România, despre importanța mișcării pentru persoanele care trăiesc cu scleroză multiplă, despre felul în care corpul poate fi redescoperit după diagnostic și despre rolul comunității în recuperarea încrederii.
Dincolo de tratamentul medicamentos, recuperarea și mișcarea adaptată pot avea un rol important în păstrarea autonomiei, a încrederii și a unei vieți active. Iar dansul adaptat aduce în această zonă ceva ce exercițiul medical clasic nu reușește întotdeauna să ofere: bucurie, ritm, creativitate, relație și sentimentul că fiecare corp, indiferent de limite, poate participa.
În cadrul comunității APAN, dansul adaptat este privit ca o formă de mișcare accesibilă și blândă, care pornește de la corpul pe care omul îl are astăzi, nu de la corpul pe care îl avea înainte de diagnostic. Mișcările pot fi făcute în picioare, pe scaun, cu un braț sau cu un singur segment corporal. Important nu este ca toți participanții să execute aceeași formă, ci ca fiecare să poată spune, la final: „și eu am dansat”.
„Dansul adaptat se adresează beneficiarului ca întreg”
Doctorul Zilei: Prin ce se deosebește dansul adaptat de kinetoterapie sau de un program de recuperare? Ce face dansul și nu face exercițiul medical clasic?
Alina Vișan: Kinetoterapia are obiective medicale, un plan de lucru prin exerciții specifice și un rol în recuperare. Se adresează corpului şi îl orientează către sănătate.
Dansul adaptat are şi el obiective şi plan de lucru orientat către sănătate, dar ia în calcul unitatea minte-corp, starea omului cu care intră în studio, starea din care primeşte expunerea la noutatea paşilor de dans şi a procesului de învățare. Are în vedere joaca, are în fundal muzica, ia în considerare senzațiile corporale, emoțiile şi gândurile beneficiarilor.
Dansul adaptat se adresează beneficiarului ca întreg, în relație cu sine şi cu ceilalți.
Ca antrenor şi psiholog, pe mine mă interesează şi execuția mişcării şi abilitatea omului de a o face, dar și cum se simte în timp ce o face. Sunt atentă dacă are curaj să exploreze, dacă își recapătă încrederea în corpul lui și dacă poate trăi bucuria mișcării.
Dansul aduce joc, ritm, creativitate și relație. Acestea pot fi premisele care îl fac pe om să-și dorească să continue să se miște și după ce ședința de recuperare sau de dans s-a terminat.
„Pornesc de la corpul pe care omul îl are astăzi”
Doctorul Zilei: Pentru cineva cu oboseală severă, spasticitate, tulburări de echilibru sau aflat în scaun rulant, cum pot fi adaptate mișcările astfel încât toți să danseze cu adevărat?
Alina Vișan: Pornesc de la corpul pe care omul îl are astăzi, nu de la corpul pe care și l-ar dori sau pe care îl avea înainte. E important gestul pe care îl face, oricât de mic.
Faptul că beneficiarul transmite un impuls de mişcare coordonată dinspre minte către corp înseamnă că se antrenează. Şi, pe principiul „use it or lose it”, orice antrenament, dacă nu îmbunătățeşte vizibil ceva, cu siguranță previne deteriorarea, agravarea, pierderea coordonării, a musculaturii sau a echilibrului.
În dansul adaptat, mini-coregrafiile sau structurile de pași pot fi executate din picioare, de pe scaun, cu un braț sau doar cu un segment corporal. Adaptarea înseamnă că schimbăm mișcarea, nu participarea.
Un obiectiv pe care îl am este ca fiecare să poată spune, la final: „și eu am dansat, şi eu am adăugat o figură nouă în alfabetul meu de mişcare”.
Muzica poate organiza mișcarea și atenția
Doctorul Zilei: Ce rol au muzica și ritmul pentru un sistem nervos afectat?
Alina Vișan: Muzica ne aduce împreună prin linie melodică, ritm, gusturi muzicale și prin starea pe care o induce.
Emoțiile şi starea noastră sunt influențate de ce auzim, de selecția de muzică aleasă. Starea poate fi transformată astfel prin accelerarea ritmului pieselor pentru activare sau, din contră, prin piese tot mai lente pentru relaxare.
Prin ritm putem organiza mișcarea și atenția. Când ne sincronizăm cu un ritm, corpul primește predictibilitate, iar predictibilitatea este un ingredient important pentru senzația de siguranță.
Muzica schimbă starea din care ne mișcăm, crește spontaneitatea şi scade anxietatea. Iar când starea se schimbă astfel, se schimbă și disponibilitatea de a încerca, de a învăța și de a rămâne prezent în experiență.
„Libertatea de mișcare nu înseamnă să poți face orice”
Doctorul Zilei: Ce înseamnă libertatea de mișcare pentru cineva al cărui corp impune limite zilnice și imprevizibile?
Alina Vișan: Cred că libertatea de mișcare nu înseamnă să poți face orice. Înseamnă să poți locui în propriul corp fără să fii permanent în conflict cu el. Să îi cunoști limitele, să le respecți și, în același timp, să descoperi că în interiorul lor există încă foarte multe posibilități.
Dansul adaptat nu este despre artă sau performanță. Este despre relația pe care o construim cu corpul nostru, exact așa cum este el astăzi.
Dansul adaptat nu este neapărat despre obiectiv, ci cu precădere despre proces. Încurajăm să conteze mai mult starea şi relaționarea decât forma mișcării.
„Dincolo de tratament, oamenii vor să poată continua să trăiască”
Doctorul Zilei: Care sunt nevoile persoanelor cu scleroză multiplă din comunitatea APAN atunci când vine vorba despre mișcare, recuperare și activități adaptate?
Eduard Pletea: Dincolo de tratament, oamenii ne spun că își doresc un lucru foarte simplu: să poată continua să trăiască. Să poată merge la serviciu, să își țină copilul în brațe, să urce niște scări fără teamă, să iasă cu prietenii, să danseze la o nuntă sau pur și simplu să aibă încredere că și mâine corpul lor le va răspunde.
Când primești diagnosticul de scleroză multiplă, nu pierzi doar sănătate. De multe ori pierzi încrederea în propriul corp. Încep să apară întrebări precum: mai am voie să fac sport? Dacă mă obosesc prea tare? Dacă mă dezechilibrez? Dacă simptomele se agravează?
Din această teamă, mulți oameni renunță încet la lucrurile care le făceau plăcere. Se mișcă mai puțin, ies mai rar din casă și ajung să se izoleze fără să își dea seama.
Noi credem că recuperarea înseamnă mult mai mult decât exerciții fizice. Înseamnă să redai oamenilor curajul de a se mișca din nou, să îi ajuți să își recapete încrederea în propriul corp și să le arăți că diagnosticul nu le răpește dreptul de a avea o viață activă și frumoasă.
Noi spunem adesea că „Împreună e mai ușor”. Nu este doar un slogan. Este ceea ce vedem în fiecare zi. Când oamenii se întâlnesc, se încurajează, se inspiră unii pe alții și descoperă că nu sunt singuri, încep să creadă din nou în propriile puteri. Iar de acolo începe adevărata recuperare.
„Nu este un moment de divertisment. Este un mesaj”
Doctorul Zilei: De ce ați simțit că dansul adaptat poate avea loc într-o conferință dedicată sclerozei multiple, alături de informație medicală și discuții despre tratament?
Eduard Pletea: Pentru că viața cu scleroză multiplă nu înseamnă doar RMN-uri, analize și tratamente. Înseamnă și felul în care alegi să trăiești între două consultații.
O conferință trebuie să ofere informații medicale corecte și actuale, dar cred că are și responsabilitatea de a schimba starea cu care oamenii pleacă acasă. Mulți participanți vin după luni sau ani în care s-au confruntat cu anxietate, teamă, izolare sau chiar depresie. Au nevoie de informație, dar au nevoie și de speranță.
De aceea am ales să aducem dansul adaptat în program. Nu este un moment de divertisment și nici o pauză între prezentări. Este un mesaj. Un mesaj că, dincolo de diagnostic, corpul nostru încă poate crea, se poate mișca, poate simți bucurie și poate surprinde.
Dansul schimbă energia din sală. Schimbă vibrația. Îi face pe oameni să zâmbească, să râdă, să își recapete încrederea și să își privească propriul corp cu mai multă blândețe. Pentru câteva minute, boala nu mai este în centrul atenției, ci omul.
Mi-am dorit ca participanții să plece nu doar cu informații despre cele mai noi tratamente și cercetări, ci și cu optimism, curaj și sentimentul că viața poate fi în continuare frumoasă. Uneori, exact această schimbare de perspectivă este primul pas spre a avea din nou grijă de tine.
Mișcarea adaptată nu ar trebui să fie un „bonus”
Doctorul Zilei: Ce loc ar trebui să aibă mișcarea adaptată în sprijinul oferit persoanelor cu scleroză multiplă, dincolo de tratamentul medicamentos?
Eduard Pletea: Cred că mișcarea adaptată ar trebui să fie o parte importantă a îngrijirii persoanelor cu scleroză multiplă, nu un „bonus” pe care îl faci doar dacă îți permiți.
Tratamentul încetinește evoluția bolii, însă mișcarea te ajută să îți recâștigi relația cu propriul corp. După diagnostic, foarte mulți oameni ajung să nu mai aibă încredere în el. Se tem de fiecare pas, de fiecare dezechilibru, de fiecare simptom nou. Corpul, care înainte era un aliat, începe să fie perceput ca un adversar.
Mișcarea adaptată schimbă această relație. Îți amintește că încă poți. Că încă ai resurse. Că, poate într-un ritm diferit, corpul tău poate în continuare să creeze, să se adapteze și să te poarte prin viață.
Am văzut oameni care au venit la primele sesiuni retrași, speriați și convinși că nu vor reuși, iar câteva săptămâni mai târziu îi vedeai zâmbind, dansând, făcând exerciții pe care nu credeau că le vor mai putea face vreodată. Nu pentru că scleroza multiplă a dispărut, ci pentru că și-au recăpătat încrederea în ei înșiși.
Mișcarea nu înseamnă doar mușchi mai puternici sau un echilibru mai bun. Înseamnă autonomie și demnitate. Înseamnă să poți ieși din casă fără aceeași teamă, să îți faci planuri din nou, să simți că viața nu este definită doar de boală.
De aceea cred că recuperarea și mișcarea adaptată nu sunt doar intervenții fizice. Sunt intervenții care reconstruiesc speranța și redau oamenilor sentimentul că încă își pot trăi viața cu sens și bucurie.
Ce lipsește în România
Doctorul Zilei: Ce lipsește în România pentru ca persoanele cu scleroză multiplă să aibă acces mai bun la recuperare, mișcare adaptată și sprijin pe termen lung?
Eduard Pletea: Cred că România are medici extraordinari și profesioniști dedicați, însă ceea ce lipsește este o abordare completă asupra vieții cu scleroză multiplă.
Încă vorbim foarte mult despre diagnostic și tratament, dar prea puțin despre ceea ce se întâmplă după ce omul pleacă din cabinet. Cum îl ajutăm să își păstreze mobilitatea? Cum îl sprijinim să își continue viața profesională? Cum îl ajutăm să își gestioneze oboseala, anxietatea, depresia sau simptomele invizibile? Cum îl ajutăm să nu își piardă încrederea în propriul corp?
Recuperarea și mișcarea adaptată nu ar trebui să fie un lux și nici un proiect care apare ocazional. Ele ar trebui să facă parte din parcursul firesc al fiecărei persoane diagnosticate cu scleroză multiplă.
Alături de tratament, oamenii au nevoie de acces la kinetoterapie, activitate fizică adaptată, sprijin psihologic, educație, consiliere și o comunitate care să le fie alături pe termen lung.
La APAN încercăm să demonstrăm că acest model este posibil. De aceea dezvoltăm programe de dans adaptat, yoga adaptată, kinetoterapie, grupuri de suport, întâlniri ale comunității și evenimente educaționale. Nu pentru că sunt activități „frumoase”, ci pentru că ele completează ceea ce tratamentul, oricât de performant ar fi, nu poate oferi singur.
Visul nostru este ca, peste câțiva ani, atunci când cineva primește diagnosticul de scleroză multiplă, să nu plece acasă doar cu o rețetă. Să plece și cu un plan de recuperare, cu informații clare, cu acces la o echipă multidisciplinară și cu certitudinea că există o comunitate care îl va însoți pe tot parcursul acestei călătorii.
Pentru noi, tratamentul este începutul, nu finalul drumului. Dincolo de medicamente, oamenii au nevoie să își regăsească speranța, să își recapete încrederea în propriul corp și să simtă că pot avea în continuare o viață plină de sens, de bucurie și de obiective.
Noi spunem de mulți ani: „Împreună e mai ușor”. Nu este doar un slogan. Este ceea ce vedem în fiecare zi în comunitatea APAN. Când oamenii se întâlnesc, împărtășesc experiențe, se încurajează și descoperă că nu sunt singuri, parcă povara bolii devine mai ușoară. Nu pentru că scleroza multiplă dispare, ci pentru că nimeni nu mai este nevoit să o înfrunte singur.
Acesta este, de fapt, modelul de îngrijire în care credem: tratament, recuperare, educație, comunitate și speranță. Pentru că atunci când le oferim oamenilor toate acestea, nu tratăm doar boala, ci avem grijă de omul care trăiește cu ea. Și asta poate face diferența dintre a supraviețui și a trăi cu adevărat.
