Adaugă-ne ca sursă preferată în Google
Din cuprinsul articolului
Copiii cu boli rare din mediul rural au acces mai dificil la tratament și expertiză medicală. Digitalizarea poate reduce diferențele dintre regiuni.
Copiii cu boli rare din România nu au aceleași șanse la viață. Diferențele dintre București și mediul rural pot ajunge la 10%
În România, localitatea în care trăiește un copil diagnosticat cu o boală rară poate influența șansele sale de supraviețuire. Datele din Registrul Național de Onco-Hematologie Pediatrică arată că există diferențe importante între pacienții tratați în marile centre medicale și cei aflați în zone unde accesul la expertiză este limitat.
Specialiștii atrag atenția că problema nu este întotdeauna lipsa medicilor sau a tratamentelor moderne, ci dificultatea de a conecta rapid specialiștii, spitalele și serviciile medicale locale.
În cadrul webinarului „Digitalizarea serviciilor de sănătate în bolile rare: platforme, date și acces la îngrijire”, experții au explicat că soluțiile digitale pot apropia expertiza medicală de pacienți, indiferent dacă aceștia locuiesc într-un oraș mare sau într-o comunitate rurală.
Evenimentul a fost organizat de Alianța Națională pentru Boli Rare România și Asociația Română de Cancere Rare, în cadrul seriei Share Experience 2026, reunind specialiști în sănătate publică, genetică medicală și digitalizarea serviciilor medicale.
Diferențe de supraviețuire între copii din București și cei din zone defavorizate
Una dintre cele mai importante probleme evidențiate de specialiști este accesul inegal la îngrijire medicală specializată.
Diferențele de supraviețuire între copiii tratați în București și cei din anumite regiuni ale Moldovei sau din mediul rural pot ajunge până la 10%, potrivit specialiștilor.
În România există centre de oncologie pediatrică în doar opt județe, ceea ce înseamnă că numeroși copii și familiile lor trebuie să parcurgă sute de kilometri pentru consultații, tratamente sau monitorizare.
„Coordonarea între specialități și respectarea protocolului fac diferența în ceea ce privește supraviețuirea între România și ceea ce se întâmplă în Vest. La fel de importantă este monitorizarea atentă a copilului după ce acesta este externat”, a declarat Alina Pătrăhău, fondator al Asociației Dăruiește Aripi.
Platforma digitală care conectează medicii și poate salva timp prețios
Un exemplu de soluție digitală este platforma DARA, dezvoltată de Asociația Dăruiește Aripi pentru coordonarea îngrijirii copiilor diagnosticați cu cancer.
În prezent, platforma gestionează peste 600 de cazuri, este utilizată în 11 spitale din România, dar și într-un centru medical din Italia.
Sistemul permite colaborarea în timp real între medici din mai multe specialități și instituții medicale, astfel încât deciziile să fie luate mai rapid.
Specialiștii explică faptul că, în multe cazuri, copilul nu are nevoie să fie transportat imediat sute de kilometri către centrul oncologic unde este tratat, ci are nevoie ca medicul local să poată comunica rapid cu echipa medicală care îi cunoaște cazul.
De exemplu, dacă după externare un copil cu cancer dezvoltă febră, familia poate ajunge la spitalul județean. Fără o comunicare eficientă, copilul poate fi trimis automat către centrul oncologic aflat la distanță.
Prin intermediul unei platforme digitale, medicul local poate primi rapid recomandări de la oncologul curant și poate urma protocolul stabilit.
Astfel sunt reduse întârzierile, drumurile inutile și stresul pentru familie.
„În bolile rare, expertiza trebuie să circule mai repede decât pacientul”
Un alt instrument important este Clinical Patient Management System (CPMS), platforma securizată a Comisiei Europene utilizată de Rețelele Europene de Referință pentru cazurile complexe de boli rare.
Prof. Dr. Adela Chiriță-Emandi, medic primar Genetică Medicală și Pediatrie și coordonator al Centrului Regional de Genetică Medicală Timiș, a explicat importanța colaborării internaționale:
„În bolile rare, expertiza trebuie să circule mai repede decât pacientul. Platformele europene de colaborare permit medicilor să ia împreună cele mai bune decizii pentru cazurile complexe, indiferent de țara în care se află pacientul.”
Prin această platformă, medicii pot analiza cazuri dificile împreună cu experți din alte țări, pot solicita opinii medicale și pot stabili strategii de diagnostic și tratament fără ca pacientul să fie obligat să călătorească în străinătate.
În cadrul rețelei europene ERN ITHACA, CPMS este utilizată pentru evaluarea unor cazuri de sindroame genetice rare și dizabilități intelectuale, oferind acces la expertiză multidisciplinară.
Registrele de boală, cheia pentru decizii medicale mai bune
Specialiștii au subliniat și importanța colectării corecte a datelor despre bolile rare.
Dr. Lăcrămioara Brîndușe, medic primar și expert în cadrul Institutului Național de Sănătate Publică (INSP), a explicat că registrele de boală sunt mai mult decât simple baze de date.
„Registrele de boală nu sunt simple baze de date. Ele oferă informațiile necesare pentru a înțelege povara unei afecțiuni, pentru a planifica serviciile medicale, a evalua rezultatele intervențiilor și a dezvolta politici publice bazate pe dovezi. Datele de calitate stau la baza unui sistem de sănătate care răspunde mai bine nevoilor pacienților”
Datele standardizate pot ajuta autoritățile să înțeleagă dimensiunea reală a bolilor rare, să planifice resursele medicale și să dezvolte servicii adaptate nevoilor pacienților.
Digitalizarea poate aduce aceeași șansă la tratament pentru fiecare copil
Dorica Dan, președinta Alianței Naționale pentru Boli Rare România, a atras atenția că digitalizarea nu înseamnă doar tehnologie, ci mai ales acces egal la îngrijire.
„Pacienții cu boli rare nu au nevoie doar de tratamente inovatoare, ci și de un sistem care să conecteze oamenii, informațiile și expertiza. Digitalizarea poate reduce inechitățile dintre regiuni și poate transforma colaborarea dintre specialiști într-un beneficiu concret pentru fiecare pacient.”
Viitorul îngrijirii copiilor cu boli rare depinde de capacitatea sistemului medical de a conecta spitale, medici și servicii prin platforme digitale interoperabile.
Atunci când informația circulă rapid, iar specialiștii pot colabora indiferent de distanță, diagnosticul poate fi stabilit mai repede, tratamentul poate fi coordonat mai eficient, iar fiecare copil poate avea o șansă mai bună la viață, indiferent de localitatea în care locuiește.
Webinarul face parte din seria Share Experience 2026, organizată de Alianța Națională pentru Boli Rare România și Asociația Română de Cancere Rare, cu sprijinul Ipsen, UCB, Sanofi, MSD și Johnson & Johnson.
