Pacienții români cu scleroză multiplă primesc sprijin pentru a obține tratamente inovatoare care nu sunt încă disponibile în România

Cea de-a doua ediție a festivalului dedicat tinerilor cu scleroză multiplă (SM) din Europa, MS Sessions, a fost organizat la București, în perioada 25 – 27 octombrie 2019, și a adunat peste 150 de participanți cu vârsta de până la 40 de ani.

Scopul conferinței europene, organizată de către Platforma Europeană pentru Scleroza Multiplă (EMSP) și Shift.ms, având sprijinul local al Asociației Pacienților cu Afecțiuni Neurodegenerative din România (APAN Romania), a fost acela de a oferi informații de actualitate privind afecțiunea, tips & tricks pentru un stil de viață sănătos (alimentație, mișcare, sexualitate, sănătate creier), precum și sfaturi pentru tinerii cu SM legate de cum să devină promotori ai conștientizării afecțiunii în spațiul public.

Poate cel mai important element l-a constituit cel de socializare, participanții putând lega prietenii, face networking și ridica moralul în contextul unei afecțiuni care frecvent poate duce la izolare. Evenimentul a fost un real succes, conform feedback-ului oferit de majoritatea participanților din 21 de țări. În plus, unul dintre organizatori, Shift.ms, o organizație renumită din UK, a împlinit anul acesta 10 ani de la înființare, sărbătorind împreună cu participanții într-un cadru festiv, la Carul cu Bere.

“Organizarea MS Sessions 2019 la București a luat în calcul comunitatea deja închegată a tinerilor cu SM din România, cât și suportul pe care EMPS dorește să-l ofere la nivel local în ceea ce privește accesul la tratamente. Ultimele tratamente inovative, disponibile deja în majoritatea țărilor europene, nu sunt încă accesibile persoanelor afectate de SM din România! În plus accesul la serviciile și suportul de bază (servicii de reabilitare, psihoterapie sau informații pentru pacienți și îngrijitorii acestora) nu sunt disponibile pentru a ajuta în gestionarea afecțiunii și în această călătorie a pacienților. O mai bună înțelegere a bolii și, prin urmare, o mai bună cercetare a creierului pentru vindecarea SM, și luarea informată a deciziilor politice în ceea ce privește persoanele afectate de SM pot fi susținute de elaborarea unui registru de pacienți funcțional.

Dorim să îndemnăm autoritățile române să revizuiască situația pacienților cu SM din România, întrucât îngrijirea mai bună a persoanelor afectate de această afecțiune cronică înseamnă, de asemenea, o îmbunătățire a productivității și a situației socio-economice pentru persoanele afectate de SM pe termen lung.”, Elisabeth Kasilingam, Managing Director European Multiple Sclerosis Platform.

“Subiectele abordate în cadrul sesiunilor au fost diverse, de la ultimele cercetări științifice și ultimele tratamente dezvoltate, până la subiecte legate de sex, nutriție și storytelling, toate fiind adaptate intereselor și preocupărilor tinerilor cu scleroză multiplă. MS Sessions este un eveniment important pentru tinerii cu SM din întreaga Europă! Faptul că ne împărtășim experiențele personale într-un spațiu sigur, în care toată lumea înțelege și trece exact prin ceea ce trecem noi, este o adevarată experiență terapeutică.”, Stanca Potra, membru APAN România și fondator Centrul SMile, Cluj.

Despre scleroza multiplă

Scleroza multiplă (SM) este o afecțiune complexă, neurologică în care nu sunt afectate două persoane în același mod. Simptomele variază de la oboseală extremă și depresie până la probleme severe de mobilitate și vedere. Majoritatea oamenilor sunt diagnosticați între 20 și 40 de ani, iar aproximativ jumătate dintre cei afectați intră, în medie după trei ani, în șomaj sau la pensie.

În prezent nu există un tratament care să vindece scleroza multiplă, dar progresia poate fi gestionată prin ajutor de specialitate, începând cu diagnosticul precoce și continuând cu terapii centrate pe persoană și medicamente adecvate.

Cu toate acestea, există inegalități uriașe în ceea ce privește accesul la tratamente și la o îngrijire optimă în întreaga Europă, așa cum se evidențiază în ‘MS Barometer’. În calitate de comunitate europeană pentru SM, EMSP (al cărei membru este APAN România) va continua să abordeze aceste inegalități, astfel încât persoanele cu SM să aibă un acces mai bun la tratamentele, terapiile și serviciile existente.