Palatul Parlamentului, iluminat în turcoaz de Ziua Conștientizării bolii Batten. Ce este și cum se manifestă această afecțiune genetică rară

Palatul Parlamentului, iluminat în turcoaz de Ziua Conștientizării bolii Batten. Ce este și cum se manifestă această afecțiune genetică rară

În cursul zilei de miercuri, cu prilejul Zilei Conştientizării bolii Batten, Palatul Parlamentului va fi iluminat în culoarea turcoaz.

La mijlocul lunii mai, Biroul permanent al Camerei Deputaţilor a aprobat o solicitare în acest sens a Asociaţiei Rebeca Faith-Hope-Love, înaintată Comisiei pentru sănătate şi familie, privind organizarea şi în acest an a unui eveniment prin care să se atragă atenţia asupra bolii Batten, o afecţiune neurodegenerativă rară, care afectează copiii.

Palatul Parlamentului, iluminat în turcoaz de Ziua Conștientizării bolii Batten

„Anul trecut am avut o colaborare frumoasă şi a ieşit un eveniment reuşit care a fost relatat de media tv şi online. (…) Anul acesta, copiii cu boala Batten sărbătoresc această zi în România, pentru că, din decembrie 2020, ei au început tratamentul cu Brineura în România”, se preciza în solicitare, potrivit Agerpres.

În campania de anul trecut au participat Guvernul, Preşedinţia, Parlamentul, Primăria Sectorului 2 şi Apa Nova prin Simfonia Apei.

Simptome boala Batten

Boala Batten este o boală neurodegenerativă rară, care afectează copii între 2 și 4 ani și este caracterizată printr-o speranţă de viaţă scăzută. Această boală se moștenește genetic și poartă și denumirea ceroid lipofuscinoza neuronală.

În România, conform datelor de la Alianţa Naţională pentru Boli Rare din România, un milion de oameni suferă de boli rare, dintre care 75% sunt copii, iar 9 din 10 nu sunt diagnosticaţi sau primesc un diagnostic greşit.

Copiii care au boala Batten par sănătoși și se dezvoltă normal până la apariția primelor simptome. Printre acestea se numără:

• pierderea vederii
• crizele de apoplexie
• demență
• mișcări anormale

Pe măsură ce boala evoluează, copilul poate avea și alte manifestări, începând de la probleme comportamentale, dificultăți de învățare, confuzie, anxietate, insomnii și mișcări involuntare.

În ultima fază a bolii, copilul orbește, este imobilizat la pat, incapabil să comunice și își pierde complet funcțiile cognitive. Din păcate, până în prezent nu a fost descoperit niciun tratament care să vindece această boală.