Situaţie disperată pentru pacienţii cu boli rare. Trebuie să aştepte peste 900 de zile pentru un tratament inovator

Un pacient cu boli rare din România trebuie să aştepte peste 900 de zile pentru un tratament inovator, potrivit preşedintelui Alianţei Naţionale pentru Boli Rare România (ANBRaRo), Dorica Dan.

Dorica Dan a precizat în cadrul unei conferinţe dedicate bolilor rare, organizată la Zalău, că deşi există paşi importanţi făcuţi în ultimii ani, în România, în domeniul bolilor rare, ţara noastră este încă în urma altor state din Europa.

Conferinţa Europalan, la Zalău

„Accesul s-a îmbunătăţit la tratamentele orfane în ultimii ani, din 2014 începând, dar în continuare suntem în urma celorlalte ţări din Europa. Practic, un pacient aşteaptă peste 900 de zile în România până când un tratament inovator aprobat de EMA (Agenţia Europeană pentru Medicamente – n.r.) ajunge la el.

Ceea ce este un timp foarte lung pentru pacienţi, care nu au acest timp, adică soarta nu le oferă această şansă, întotdeauna, să poată aştepta trei ani până când au acces la tratament. Sperăm ca lucrurile acestea să fie rezolvate, iar acest lucru se poate întâmpla doar dacă asociaţiile de pacienţi, asociaţiile de profesionişti îşi reunesc eforturile şi împreună fac demersuri pentru a îmbunătăţi această situaţie”, a declarat preşedintele ANBRaRo, la Conferinţa Europlan.

În acelaşi context, Dorica Dan a explicat că cele mai importante progrese din domeniul bolilor rare sunt: Programul naţional de boli rare din anul 2008, Consiliul Naţional de Boli Rare din 2013, Planul National de Boli Rare integrat în Strategia Naţională de Sănătate din 2014 şi cele 33 de Centre de Expertiză acreditate din 2017.

Alianţa Naţională pentru Boli Rare România organizează, în perioada 16-18 noiembrie, la Zalău, conferinţa Europalan şi întâlnirea intersectorială pentru bolile rare, aminteşte Agerpres.

Rolul conferinţelor Europlan este acela de monitorizare a implementării Planului Naţional de Boli Rare în România împreună cu toţi factorii interesaţi: pacienţi, specialişti, centre de expertiză, reprezentanţi ai autorităţilor, ai industriei, ai serviciilor sociale, de educaţie şi medicale.

Evenimentul este organizat în cadrul proiectului ECOU – Educaţie în Comunitate pentru Organizarea şi Urmărirea pacienţilor cu boli rare, proiect finanţat prin Programul „Provocări în sănătatea publică la nivel european EEA Grants 2014-2021”.