Funcţionarea Centrului Pilot pentru Boli Rare "NoRo" din Zalău este în pericol din cauza deficitului financiar cu care se confruntă…
Bolile rare se află de mult timp în umbra bolilor comune și sunt adesea neglijate sau greșit diagnosticate. Aceste boli…
Un pacient cu boli rare din România trebuie să aştepte peste 900 de zile pentru un tratament inovator, potrivit preşedintelui…
Registrele de pacienți pot prinde contur începând cu bolile rare, unde sunt mai puține cazuri. 90% dintre pacienții cu boli…
Aproximativ 90% dintre pacienţii cu boli rare sunt încă nediagnosticaţi, a declarat, joi, preşedintele Alianţei Naţionale pentru Boli Rare România,…
Pacienţii cu boli rare au nevoie de acces echitabil la îngrijire, nu de acces egal, pentru că nevoile lor nu…
Dorica Dan: Peste 5.500 de boli rare nu au cod, nu pot fi încadrate. Aproape jumătate dintre pacienți au fost…
Astăzi este Ziua Internațională a Persoanelor cu Dizabilități, iar în acest context, Dorica Dan, preşedintele Alianţei Naţionale pentru Boli Rare,…
Elaborarea, evaluarea și reînnoirea planurilor și strategiilor naţionale pentru bolile rare ar trebui să rămână o prioritate-cheie pentru toate ţările.…
Instruirea permanentă a specialiștilor este esențială în tratamentul bolilor rare și cancerelor rare. În România există peste 1.000.000 de pacienți…