Din cuprinsul articolului
Bruce Willis, actorul în vârstă de 70 de ani, continuă să se confrunte cu provocările demenței frontotemporale, o boală neurodegenerativă rară și devastatoare. Soția sa, Emma Heming, a vorbit deschis într-un interviu acordat jurnalistei Diane Sawyer pentru o ediție specială difuzată de ABC News, dezvăluind detalii despre evoluția stării de sănătate a actorului și despre modul în care familia s-a adaptat la această nouă realitate.
„Bruce are încă o mobilitate bună și o sănătate generală relativ stabilă, dar creierul său începe să cedeze”, a mărturisit Heming. Cel mai vizibil simptom este pierderea progresivă a limbajului, care a schimbat profund felul în care familia comunică cu actorul.
Emma Heming a explicat că, în ciuda dificultăților, familia a găsit modalități alternative de a se conecta cu Bruce. „Limbajul se schimbă și am învățat să ne adaptăm. Ne-am găsit propria modalitate de a comunica cu el”, a spus ea. Momentele de claritate, râsul autentic sau zâmbetul actorului rămân pentru cei apropiați clipe prețioase, chiar dacă acestea se estompează rapid, notează publicațiile internaționale.
Cartea pe care Emma Heming o va lansa pe 9 septembrie, The Unexpected Journey: Finding Strength, Hope and Myself in Caregiving, explorează aceste experiențe personale și oferă un ghid pentru familiile care se confruntă cu boli neurodegenerative.
Povara și realitatea îngrijirii
Soția lui Willis a atras atenția și asupra presiunii emoționale resimțite de îngrijitori. Într-un mesaj publicat pe Instagram, Heming a spus că, deși împărtășirea experiențelor personale creează comunitate și sprijin, ea atrage și critici din partea celor care nu înțeleg complexitatea acestei situații.
„Prea des, îngrijitorii sunt judecați rapid și pe nedrept de cei care nu au trăit această experiență. Împărtășirea deschisă poate invita opinii, dar, mai important, creează conexiune și validare pentru cei care navighează zilnic prin realitățile îngrijirii”, a scris ea.
În carte, Heming subliniază că fiecare familie trebuie să găsească propriul echilibru. „Chiar dacă cineva este familiarizat cu demența, nu locuiește în casa ta, nu cunoaște dinamica ta. Așadar, opiniile externe nu ar trebui să aibă prioritate în fața experienței directe”, a explicat aceasta.
Demența frontotemporală și provocările ei
Boala diagnosticată în cazul lui Bruce Willis a fost făcută publică în 2023. Demența frontotemporală afectează în special lobii frontali și temporali ai creierului, zone responsabile de limbaj, comportament și personalitate. Spre deosebire de Alzheimer, FTD apare la vârste mai tinere și poate progresa rapid, afectând viața socială și profesională a pacienților.
În prezent, nu există un tratament curativ, însă cercetările în domeniul neurologiei se intensifică. Îngrijirea și suportul familial rămân elementele centrale pentru calitatea vieții pacienților.
Bruce Willis are cinci fiice, trei alături de fosta sa soție Demi Moore și două cu Emma Heming. Familia extinsă petrece în continuare timp împreună, găsind sprijin și reziliență în momentele comune. Fiica cea mică a lui Willis, Tallulah, a scris într-un comentariu adresat Emmei: „Te iubim atât de mult. Îți mulțumim pentru tot ce faci pentru noi și pentru familie.”
Prietenii apropiați și colegi de breaslă au transmis sprijin public. Maria Shriver, de exemplu, a lăudat curajul Emmei Heming de a vorbi deschis, subliniind importanța acestei mărturii pentru alte familii aflate în situații similare.
