Din cuprinsul articolului
Rozalina Lăpădatu, președintele Asociației Pacienților cu Boli Autoimune face o analiză a realității sumbre, departe de promisiunile de pe hârtie, a sistemului medical românesc adresat pacienților cu boli autoimune. Pe de o parte, există progrese palpabile, cum ar fi accesul la terapii de ultimă generație, pe de altă parte, o serie de probleme sistemice persistă, ignorate de autorități, care generează diagnosticare târzie și accesul greoi la tratament.
Blocajul din laborator: Când diagnosticul devine o cursă cu obstacole
Dacă locuiești în altă parte a Europei, accesul la diagnostice și analize medicale este un drept de bază. Rozalina Lăpădatu, președintele Asociației Pacienților cu Boli Autoimune, în interviul acoradat la Medika TV, consideră că în România, este un lux. Majoritatea analizelor esențiale pentru depistarea bolilor autoimune, inclusiv cele pentru anticorpii specifici care pun diagnosticul, sunt decontate doar prin internare în spital. Acest lucru creează o barieră uriașă pentru pacienți, forțându-i să-și ia concedii de la serviciu și să se supună unor proceduri complicate, când ar putea beneficia de analize simple, în ambulatoriu.
„ S-au făcut mulți pași importanți în ultimii ani. A crescut accesul la terapii, au fost autorizate spre decontare terapii noi, de ultimă generație, dar… Pasul acesta încă nu-i suficient, ca să spun eu, în început. Avem în continuare decontate mult mai puține terapii decât în Uniunea Europeană, dacă am locuit în altă parte, în Franța, în Italia. Deci avem acces la mai puține medicamente. Și, din păcate, pe partea de diagnostic avem o problemă, pentru că majoritatea analizelor sunt decontate prin spitalizare de zi sau continuă și mai puțin prin ambulatoriu.”, afirmă Rozalina Lăpădatu, subliniind că medicamentele ajung în România cu o întârziere de 2-3 ani față de alte țări europene. .
Boli invizibile, fără cifre oficiale
Poți construi politici publice pentru o problemă pe care nu o cunoști? O mare parte din bolile autoimune și inflamatorii nu au registre naționale de boală. Nu se știe numărul exact al pacienților, iar acest vid statistic devine o scuză perfectă pentru inacțiune și alocare insuficientă de fonduri. Societatea Română de Dermatologie a estimat că aproape 5% din populație suferă de psoriazis și aproape 10% de dermatită atopică, dar aceste studii punctuale nu sunt suficiente pentru a genera o strategie coerentă.
„Noi neavând cifre, nu putem să construim politici publice de sănătate care să se adreseze punctual acestor oameni. Și nici nu putem aloca fonduri”, explică Lăpădatu. Fără date concrete, sistemul funcționează după principiul „cine prinde, prinde”.
Costul tăcerii: Dizabilitatea care secătuiește România
Cea mai mare eroare a statului, conform experților, este că nu a calculat niciodată costul inacțiunii. Adică, ce se întâmplă când un pacient cu o boală autoimună nu primește tratamentul adecvat la timp? Răspunsul este simplu: boala progresează, duce la dizabilitate, la pierderea capacității de muncă și la creșterea cheltuielilor sociale.
Rozalina Lăpădatu subliniază: „Ceea ce nu face Ministerul Sănătății și nici Guvernul… este faptul că nu au calculat niciodată ce înseamnă lipsa intervenției terapeutice.”
Costurile pentru o familie cu un membru bolnav explodează, depășind cu mult indemnizațiile derizorii de handicap.
”Indemnizaţia de handicap este foarte mică, este practic ca şi inexistentă. Pentru grad accentuat este 490 şi ceva de lei, iar pentru grav este 730 de lei. Singurul lucru care vine în plus şi care într-adevăr are relevanţă, dacă primeşti grad grav cu însoţitor, atunci pentru un însoţitor într-adevăr primeşti 2.300 de lei pe lună care devine o sumă care contează. Dar dacă ai nevoie să-ţi angajezi un însoţitor, îţi spun eu că nu găseşti pe nimeni la suma aceasta. Dacă ai nevoie de cineva care să-ţi îngrijească de o persoană, costurile sunt între 4.000 şi 6.500 de lei pe lună. 4.000 de lei cam pentru opt ore, 6.500 dacă e intern şi îţi rămâne peste noapte”, a mai declarat Rozalina Lăpădatu.
Astfel, o decizie aparent economică a statului, aceea de a nu deconta medicamentele, se transformă într-o cheltuială mult mai mare pe termen lung, atât la nivel individual, cât și la nivel național, prin scăderea productivității muncii. Totodată, lipsa accesului la medicamente generează costuri suplimentare sau soluții alternative cu efecte incerte:
„Din păcate, multe dintre bolile autoimune nu au tratament la nivel mondial. În ultimii ani s-au făcut pași semnificativi pe zona de boli autoimune și boli rare autoimune. Au început să apară tratamente dedicate. Din păcate, unele dintre ele nu sunt compensate în România încă. Și aici încercăm să ajutăm pacienții, dar tratamentele sunt foarte scumpe și este o responsabilitate foarte mare pentru că un tratament din acesta început nu poți să îl întrerupi și atunci te gândești dacă vei avea bani să-i asiguri unui pacient tratamentul acesta 5-6 ani de acum încolo până se va compensa poate la noi medicamentul. Am discutat mult cu firmele de medicamente, unele dintre firme, firmele farmaceutice, unele dintre firme au acceptat și fac un fel de program de donații. Dar nici ei nu pot acoperi toți pacienții, că ei nu sunt casă națională de asigurări de sănătate, cum nu suntem nici noi. Și, din păcate, mai sunt o categorie de medicamente care se numesc medicamente off-label, pentru că, așa cum ți-am zis, marea majoritate a bolilor nu au tratamente. Și medicii în timp au observat că, de exemplu, anumite medicamente au efect și la alte categorii de boli, nu la cele pentru care dădeau medicamentele respective, ele se numesc off-label pentru că sunt în afara indicației.” a spus la MedikaTV, Rozalina Lăpădatu, președintele Asociației Pacienților cu Boli Autoimune
Diagnostice întârziate și spitale arhipline
Deși conștientizarea publică a crescut, accesul la diagnostic rămâne o problemă acută, în special în mediul rural. Lipsa medicilor de familie și a specialiștilor în zonele izolate face ca pacienții să ajungă târziu la specialist, atunci când simptomele au avansat. Chiar și în marile orașe, sistemul este împovărat de birocrație și de lipsa de personal.
Soluția, sugerează președintele Asociației Pacienților cu Boli Autoimune, ar fi un sistem integrat de telemedicină, care să lege centrele de excelență din orașele mari cu medicii din provincie. Dar până atunci, pacienții se bazează pe rețelele informale de medici și se plimbă cu dosarele medicale după ei, ca un dosar penal.
Un titlu de film suprarealist ar putea rezuma întreaga situație: „Nu sunteți pacienta noastră”, o replică dură primită de un pacient bolnav cronic în timpul pandemiei, care a arătat o lipsă de empatie uimitoare, dar care, din păcate, rezumă perfect realitatea crudă a sistemului medical din România.
”Aveam o colegă, Spitalul Colentina are o secție foarte importantă de neurologie și tratează foarte mulți pacienți cu scleroza multiplă acolo. Și ne-am trezit că pacienții au fost împărțiți între alte trei spitale și când am întrebat-o pe o colegă a mea că s-a dus să-și ia medicația, că medicația la scleroza multiplă se ia din spital, nu spun numele spitalului unde s-a dus, venea asistenta și îi dădea medicamentele prin gard.
La un moment dat, colega mea i-a spus că nu se simte prea bine, ce să facă? Și asistenta a zis, doamnă, nu știu, că nu sunteți pacienta noastră.
Îmi aduc aminte, exact acel caz, am vorbit amândouă atunci. Și am zis, cum adică? Cum adică? Ești spital, te speli pe mâini, îi aruncă medicamentele peste gard și mai departe…
Colega mea până la urmă a sunat medicul din Colentina și până la urmă s-a dovedit că de fapt are COVID. De aia se simțea rău, că avea COVID. Și până la urmă a ajuns tot în Colentina ca să se trateze de COVID. Dar chestia asta cu nu știu, nu sunteți pacienta noastră, pe mine m-a durut foarte tare pentru că era o dovadă de lipsă de empatie, de compasiune fantastică. De la un cadru medical nu te aștepți la așa ceva.”
