Din cuprinsul articolului
Hipertensiunea arterială pulmonară crește riscul de insuficiență cardiacă. Îngrijirea integrată și colaborarea dintre specialiști și pacienții cu HTAP este esențială pentru supraviețuire.
Hipertensiunea arterială pulmonară (HTAP) este una dintre cele mai severe boli rare, afectând vasele de sânge din plămâni și solicitând intens inima.
Este o afecțiune rară, cu o incidență de sub 50 de cazuri la un milion de persoane, însă impactul ei este profund asupra pacienților și familiilor lor.
Hipertensiunea arterială pulmonară crește riscul de insuficiență cardiacă
Fără un diagnostic precoce și un tratament complex, boala poate evolua rapid către insuficiență cardiacă. În România, pe lângă accesul la tratamente inovatoare, pacienții diagnosticați cu HTAP au nevoie și de o echipă medicală coordonată și de suport psihologic constant.
Aceste aspecte au fost dezbătute în cadrul celei de-a patra ediții Share Experience 2025, un webinar organizat de Alianța Națională pentru Boli Rare România și Asociația Română de Cancere Rare, dedicat colaborării interdisciplinare în managementul hipertensiunii arteriale pulmonare.
Sunt cunoscute peste 50 de cauze diferite ale hipertensiunii arteriale pulmonare, fiecare necesitând strategii specifice de tratament. Diagnosticul corect și precoce determină în mod direct speranța de viață, iar lipsa unei conduite adecvate poate duce la agravarea rapidă a simptomelor.
Pacienții trebuie trimiși către centre de expertiză, unde o echipă multidisciplinară este în masură să confirme diagnosticul și să decidă asupra terapiei optime.
Colaborarea dintre specialiști și pacienți, esențială pentru supraviețuire
Participanții au subliniat că pacienții cu HTAP au nevoie de o îngrijire continuă, coordonată între specialiști din pneumologie, cardiologie, reumatologie, psihologie și alte domenii din medicina internă, dar și de sprijinul organizațiilor de pacienți. Accesul constant la tratament și monitorizarea atentă pot face diferența între viață și deces.
„Accesul înseamnă viață. Hipertensiunea arterială pulmonară este o boală severă, iar lipsa îngrijirii adecvate poate fi fatală. Este nevoie de o colaborare constantă între specialiști și pacienți pentru ca tratamentele să fie administrate la timp, iar monitorizarea să fie eficientă”, a declarat Bogdan Burduja, Președinte, Asociația Pacienților Hipertensivi Pulmonari.
El a atras atenția asupra importanței unei abordări integrate, care să implice toți actorii din sistemul medical, de la centrele de expertiză până la asociațiile de pacienți, pentru a asigura un traseu medical unitar și eficient.
Sprijinul psihologic, parte din tratamentul complet al pacientului cu HTAP
Viața cu o boală rară precum HTAP aduce nu doar provocări fizice, ci și o presiune psihologică majoră. Depresia, anxietatea și sentimentul de izolare sunt frecvente, iar pacienții au nevoie de sprijin emoțional pe termen lung.
„Gestionarea hipertensiunii arteriale pulmonare înseamnă mai mult decât tratament medical — presupune o echipă care ascultă, oferă suport emoțional și lucrează împreună pentru a da speranță pacienților”, a subliniat Natalia Maeva, Președinta Societății Bulgare a Pacienților cu Hipertensiune Pulmonară și membră a Consiliului PHA Europe.
Experiențele împărtășite au arătat că implicarea psihologilor și a grupurilor de suport contribuie semnificativ la aderența la tratament și la calitatea vieții pacienților. O echipă completă nu înseamnă doar medici, ci și consilieri, asistenți sociali și familii informate.
Centrele de expertiză: nucleul diagnosticării timpurii și al tratamentului corect
Conform ghidului comun din 2022 al Societății Europene de Cardiologie (ESC) și al Societății Europene de Pneumologie (ERS), toți pacienții cu suspiciune de HTAP trebuie trimiși către centre de expertiză, unde o echipă multidisciplinară este in masură să decidă asupra terapiei potrivite.
Tratamentul modern, adaptat severității bolii, a evoluat de la monoterapie la recomandări actuale ferme de asociere încă de la diagnostic de combinații terapeutice multiple. Ultimii ani au adus progrese notabile, cu medicamente noi, care oferă pacienților șanse reale de îmbunătățire a prognosticului.
Specialiștii români au subliniat rolul centrelor de expertiză în îngrijirea pacienților cu HTAP. Diagnosticarea precoce, stabilirea unui tratament adecvat și monitorizarea constantă sunt elemente care pot schimba radical evoluția bolii.
„Forța stă în echipă: diagnostic la timp, tratament corect, viață activă. Doar prin colaborare între specialiști și pacienți putem transforma HTAP dintr-o boală fatală într-una gestionabilă”, a explicat Șef Lucr. Dr. Nicoleta Bertici, Coordonator al centrului Timișoara al Programului National de tratament pentru pacientii cu HTAP, din cadrul Spitalul Clinic „Dr. Victor Babeș”.
Ea a evidențiat că rețeaua de centre de expertiză din România trebuie conectată mai eficient la rețelele europene pentru boli rare, astfel încât pacienții să beneficieze de expertiză internațională și acces rapid la terapii inovatoare.
Rețelele europene, un model de colaborare și schimb de bune practici
În cadrul evenimentului, Gergely Mesaros, Project Manager ERN-LUNG (European Reference Network for Rare Lung Diseases), a explicat modul în care rețelele europene pot sprijini statele membre să îmbunătățească îngrijirea pacienților cu boli rare pulmonare.
Prin intermediul ERN-LUNG, pacienții pot fi evaluați și de centre de referință din alte state membre, fără a fi nevoie de deplasări costisitoare, beneficiind astfel de expertiza combinată a medicilor din întreaga Uniune Europeană.
Echitate în sănătate și acces la inovație
Importanța accesului echitabil la tratamente inovatoare a fost subliniată și de reprezentanții industriei farmaceutice. Fără o infrastructură solidă și un cadru de politici coerent, pacienții riscă să rămână în afara sistemului de îngrijire modern.
„O societate rezilientă garantează echitatea în sănătate pentru toți, asigurând accesul rapid la îngrijiri adecvate și terapii inovatoare. Pentru pacienții cu hipertensiune arterială pulmonară, intervenția promptă este esențială. Este responsabilitatea noastră comună să colaborăm și să găsim soluții concrete care să îmbunătățească viața pacienților și familiilor lor”, a declarat Raluca Simbotin, Policy Lead MSD România.
Colaborare, empatie și viziune comună pentru un sistem mai puternic
„Fiecare pacient cu o boală rară are nevoie de o echipă, nu doar de un medic. În fața bolilor rare, empatia, educația și coordonarea sunt la fel de importante ca tratamentul. Sănătatea mentală trebuie privită ca parte integrantă a îngrijirii medicale, nu ca un aspect secundar”, a spus Dorica Dan, Președinta Alianței Naționale pentru Boli Rare România.
Ediția Share Experience 2025 – Împreună în fața hipertensiunii arteriale pulmonare a demonstrat că parteneriatele între centrele de expertiză, organizațiile de pacienți și autoritățile medicale sunt cheia unui sistem de sănătate mai empatic, mai eficient și mai echitabil.
Webinarul a oferit o abordare integrată, bazată pe colaborare între centrele de expertiză, autorități, organizații de pacienți și companii farmaceutice. Doar așa putem oferi pacienților cu HTAP o șansă reală la o viață normală. Evenimentul face parte dintr-o serie de șase webinarii dedicate profesioniștilor din sănătate și comunității de pacienți. Scopul este creșterea calității îngrijirii prin schimb de expertiză și prin aducerea în discuție a soluțiilor reale pentru problemele de acces, diagnostic și tratament din România.
