Din cuprinsul articolului
Despre autism în România: de la tăcere la speranță. Autismul este o provocare care poate părea copleșitoare pentru părinți, dar în România există oameni care schimbă viața acestor copii și familii.
Daniela Bololoi, președinte Asociația Help Autism și Federația R.O. TSA, ne povestește cum a pornit această luptă pentru drepturile persoanelor cu autism, ce a fost greu de depășit și cum putem face cu toții diferența.
Un interviu despre speranță, implicare și schimbare reală în societatea noastră.
În urmă cu 15 ani, autismul era un subiect tabu în România. Astăzi progresele sunt vizibile
1. Cum a evoluat înțelegerea autismului în România în ultimii 14 ani, de când ați fondat Asociația Help Autism? Care a fost punctul de pornire și unde suntem acum?
În urmă cu aproape 15 ani, când am fondat Asociația Help Autism, autismul era încă un subiect tabu în România, puțin înțeles, diagnosticat tardiv și adesea confundat cu alte tulburări. Existau foarte puține servicii specializate, iar părinții se confruntau cu o lipsă acută de informații, sprijin și soluții concrete.
Astăzi, deși mai sunt multe de făcut, progresele sunt vizibile: autismul este recunoscut mai repede, vorbim tot mai des despre intervenție timpurie, serviciile de terapie s-au diversificat, iar accesul la informații este mult mai bun. Am contribuit direct la această schimbare prin campanii de conștientizare, formarea de specialiști, sprijinirea a peste 3.600 de copii și a familiilor lor și implicarea constantă în modificarea cadrului legislativ și a politicilor publice.
Cu toate acestea, România încă are decalaje mari față de alte țări europene în ceea ce privește accesul echitabil la servicii și recunoașterea autismului ca prioritate de sănătate publică.
Semne și pași de urmat pentru obținerea unui diagnostic corect de autism
2. Care sunt principalele semne timpurii ale autismului pe care părinții ar trebui să le recunoască cât mai devreme?
Semnele pot apărea chiar din primul an de viață, deși fiecare copil este diferit. Printre cele mai frecvente se numără:
- lipsa contactului vizual susținut
- răspuns slab la nume
- întârziere în dezvoltarea vorbirii
- lipsa gesturilor sociale (arătatul cu degetul, datul din cap pentru „da” sau „nu”)
- jocuri repetitive, nefuncționale
- hipersensibilitate la sunete, lumini sau texturi
- preferința de a se juca singur, fără a căuta interacțiunea cu ceilalți.
Este important ca părinții să nu aștepte „să treacă de la sine”, ci să se adreseze unui specialist în dezvoltare timpurie pentru o evaluare cât mai devreme posibil.
3. Ce pași concreți ar trebui să urmeze o familie după ce observă aceste semne pentru a obține un diagnostic corect de autism?
Primul pas este programarea copilului la o evaluare la un medic psihiatru, pediatru sau un psiholog clinician cu experiență în diagnosticarea tulburărilor de spectru autist. Diagnosticul este complex și presupune observarea comportamentului copilului, completarea unor chestionare standardizate și, de cele mai multe ori, interviuri cu părinții.
După diagnostic, este esențială obținerea certificatului de încadrare în grad de handicap, care permite accesul la servicii gratuite sau decontate, precum și întocmirea unui plan de intervenție personalizat de către o echipa multidisciplinară de specialiști.
Asociația Help Autism sprijină părinții în toți acești pași prin consiliere gratuită și alocarea unei persoane dedicate care are misiunea de a-i ajuta să navigheze acest proces dificil, mai ales în primele etapele, de evaluare, diagnosticare și începere a terapiei.
Parteneriatele public-private sunt extrem de importante în dezvoltarea unor servicii reale și eficiente pentru copiii cu autism
4. Cum ați descrie accesul actual la servicii de evaluare și terapie pentru copiii cu autism în România? Ce lipsuri există încă?
Accesul la servicii de evaluare și terapie pentru copiii cu autism este în continuare inegal în România și depinde în mare măsură de zona geografică. În orașele mari există mai multe centre și specialiști, în timp ce în mediul rural sau orașele mici părinții sunt nevoiți să călătorească zeci sau chiar sute de kilometri pentru o evaluare sau intervenție terapeutică. Sistemul public de sănătate nu are, în acest moment, o rețea funcțională de centre de diagnostic și intervenție timpurie, iar listele de așteptare în spitalele de stat pot fi extrem de lungi.
De asemenea, serviciile decontate prin stat sunt extrem de limitate. În prezent, Casa Națională de Asigurări de Sănătate decontează doar 2 ore de terapie pe zi, timp de maximum 20 de zile pe lună, și doar pentru anumite tipuri de intervenții (cum ar fi analiza aplicată a comportamentului – ABA și logopedia).
Ce lipsește? Lărgirea acestor servicii decontate este esențială. Terapia copiilor cu autism este complexă și presupune mult mai mult decât ABA și logopedie. Intervențiile precum integrarea senzorială, kinetoterapia, exercițiile de motricitate, psihoterapia individuală sau de grup sunt indispensabile pentru dezvoltarea globală a copilului.
Pe măsură ce copilul crește și trece prin etapele clasice de prepubertate și pubertate, nevoile se schimbă, iar sistemul trebuie să fie pregătit să răspundă prompt — cu suport psiho-emoțional, consiliere pentru comportamente specifice, intervenții adaptate contextului de viață și sprijin pentru integrarea socială. Lipsa acestor resurse în pachetul de servicii decontate pune o presiune enormă asupra familiilor, care sunt nevoite să suporte costuri ridicate lună de lună, pentru a-și susține copilul pe drumul recuperării.
Terapia decontată ușurează parțial povara financiară a familiilor
5. În ce măsură sprijinul oferit de statul român pentru recuperarea copiilor cu autism este suficient și bine organizat?
Recunoaștem importanța terapiei decontate — este un pas important care a ușurat parțial povara financiară a familiilor și a adus în prim-plan nevoia de sprijin sistemic pentru copiii cu autism. Pentru mulți părinți, decontarea parțială a intervenției terapeutice înseamnă posibilitatea de a accesa măcar o parte din serviciile necesare pentru recuperare.
Însă nu este suficient. Sistemul actual este dezechilibrat, cu un sprijin fragmentat și adesea greu accesibil. Lipsa unei infrastructuri generale funcționale este o problemă majoră – nu avem o rețea națională de centre de terapie, de diagnostic precoce sau de sprijin pe termen lung. În lipsa acestor structuri, organizațiile neguvernamentale preiau o parte esențială din responsabilitate, oferind expertiză, servicii specializate și susținere pentru familii. Practic, ONG-urile completează ceea ce sistemul public nu reușește încă să asigure coerent și constant.
În ceea ce ne privește, la Help Autism credem că parteneriatele public-private sunt extrem de importante în dezvoltarea unor servicii reale și eficiente pentru copiii cu autism. Instituțiile statului pot pune la dispoziție spații sau infrastructură – fie că vorbim de clădiri disponibile sau de resurse logistice – iar organizațiile neguvernamentale, cu experiența lor, pot transforma aceste spații în centre de terapie funcționale.
Noi venim cu un mod de organizare eficient, sustenabil, predictibil, care poate asigura servicii de calitate acolo unde este cea mai mare nevoie. Este un model de colaborare care funcționează și pe care vrem să îl extindem la nivel național, pentru ca fiecare copil cu autism să aibă acces la sprijinul necesar, indiferent de orașul sau mediul în care trăiește.
În România, copiii și tinerii cu autism se confruntă cu o discriminare profundă
6. Cum funcționează, în practică, dreptul copiilor cu autism la educație incluzivă în școlile din România? Este acest drept respectat cu adevărat sau există încă multe provocări?
Deși legislația prevede dreptul la educație incluzivă pentru toți copiii, în practică, acest drept este departe de a fi pe deplin respectat. Mulți copii cu autism fie nu sunt primiți în grădinițe sau școli de masă, fie sunt integrați doar formal, fără ca mediul educațional să fie adaptat real nevoilor lor. Lipsa profesorilor de sprijin, a consilierilor școlari specializați și a pregătirii cadrelor didactice sunt bariere majore, care limitează accesul la o educație echitabilă.
Realitatea este că, în România zilelor noastre, copiii și tinerii cu autism se confruntă cu o discriminare profundă, care îi condamnă adesea la marginalizare și izolare socială. Nu de puține ori, părinții sunt nevoiți să lupte în fiecare zi pentru dreptul copilului lor de a merge la școală, de a fi înțeles și acceptat.
Un rol important în schimbare îl avem noi toți. Este esențial să evoluăm ca societate — să fim deschiși, să ne informăm, să învățăm și să înțelegem particularitățile tulburării de spectru autist. Mai mult, să apreciem la justa valoare potențialul fantastic pe care îl au copiii și tinerii noștri cu autism. Modul în care ei privesc și interacționează cu lumea din jur ne poate oferi nouă o perspectivă surprinzătoare, care ne ajută să ne lărgim orizonturile și să ne întrebăm: ce altceva există în jurul nostru și de care nu suntem pe deplin conștienți?
Asociația Help Autism a declanșat decontarea serviciilor de terapie pentru persoanele cu autism
7. Ce rol joacă Asociația Help Autism în susținerea familiilor și în schimbarea politicilor publice legate de autism?
Asociația Help Autism a fost motorul care a declanșat decontarea serviciilor de terapie pentru persoanele cu autism în România, o schimbare esențială care a ușurat povara financiară a multor familii. Pe lângă această reușită, asociația continuă să fie alături de familiile copiilor cu TSA încă din momentul diagnosticării, oferindu-le nu doar servicii specializate de terapie, ci și sprijin real și constant pentru întreaga familie. Credem cu tărie că nicio recuperare nu este completă fără implicarea părinților și, mai ales, fără susținerea lor emoțională.
Oferim servicii de consiliere parentală tuturor familiilor care au copii în terapie la noi, pentru că știm cât de copleșitoare și consumatoare poate fi această călătorie. Le creăm părinților un spațiu sigur, în care să se simtă văzuți, auziți și sprijiniți, în care experiența lor este validată, nu trecută cu vederea sau minimizată.
Organizăm activități recreative pentru copii, oferindu-le astfel părinților un timp de respiro – o pauză binemeritată pentru relaxare, reconectare sau pur și simplu pentru a petrece câteva ore fără griji. Chiar și aceste momente scurte pot avea un impact important asupra echilibrului emoțional al familiei.
Pe lângă susținerea directă a familiilor, Help Autism are un rol activ și constant în schimbarea politicilor publice legate de autism. Din dorința de a avea o voce mai puternică și o reprezentativitate clară în relația cu instituțiile statului, în luna aprilie a acestui an, am înființat Federația R.O. TSA, care reprezintă vocea a peste 40,000 de persoane cu autism și a familiilor lor din întreaga țară. De asemenea, participăm activ la consultări și facem parte din grupuri de lucru cu diverse ministere și instituții ale statului, pentru a asigura respectarea drepturile persoanelor cu autism și ale familiilor lor.
Despre franciza socială Help Autism
8. Ați lansat recent prima franciză socială dedicată autismului din România. Cum poate acest model să contribuie la extinderea accesului la servicii de calitate?
Lansată în octombrie 2024, franciza socială Help Autism este un model de business social inovator prin care oferim know-how-ul nostru altor ONG-uri sau centre din țară pentru a replica servicii validate, de calitate, respectând același standard.
În același timp, centrele de terapie francizate asigură atât impactul social, cât și sustenabilitatea financiară necesare dezvoltării viitoare.
Prin acest sistem, accelerăm accesul la servicii profesioniste, chiar și în zone unde nu există resurse. Franciza include training pentru echipe, suport pentru acreditare în vederea decontării, standarde de lucru și sprijin pentru atragerea de fonduri. Este un pas major către un sistem mai echitabil.
Stigmatizarea, cel mai mare obstacol pentru copiii cu autism
9. Care sunt cele mai mari obstacole cu care se confruntă în prezent copiii și tinerii cu autism în România, atât în familie, cât și în societate?
Stigmatizarea, lipsa de servicii adaptate vârstei și excluziunea socială sunt cele mai mari obstacole. În familie, părinții se confruntă cu epuizarea fizică și emoțională, dificultăți financiare și birocrație excesivă.
În societate, copiii cu autism sunt adesea priviți cu neîncredere, marginalizați în școli, mai ales în absența unui sistem educațional incluziv. Iar pentru adolescenți și tineri, aproape nu există servicii de sprijin pentru viața independentă sau integrare profesională.
10. Ce mesaj ați transmite părinților care tocmai au primit diagnosticul de autism pentru copilul lor și care simt că sunt copleșiți de această situație?
Le spun că nu sunt singuri și că există speranță. Da, diagnosticul este greu, dar cu intervenție timpurie, sprijin adecvat și răbdare, copiii pot face progrese remarcabile.
Ajutorul există atât în cadrul asociației noastre, cât și în comunitățile din ce în ce mai informate. Căutarea răspunsurilor, a specialiștilor buni și a altor părinți cu experiență poate transforma frica în acțiune. Iar cel mai important: copilul este același – un suflet unic, plin de potențial.
Cine este Daniela Bololoi
Daniela Bololoi este psiholog clinician, analist comportamental și președinte al Asociației Help Autism, organizație pe care a fondat-o în urmă cu 14 ani, inspirată de experiența personală cu fiul său, Mălin, diagnosticat cu autism.
Sub conducerea sa, Help Autism a sprijinit peste 3.300 de copii și tineri cu autism, oferind servicii de terapie, evaluare și integrare socială în șase centre din România.
În paralel, Daniela Bololoi este președinte al Rețelei RO TSA, o coaliție care reunește peste 180 de organizații dedicate cauzei autismului, și membru activ al Consiliului Economic și Social din 2018. Ea a fost un avocat constant al drepturilor persoanelor cu autism, contribuind la modificarea legislației pentru decontarea terapiilor și la dezvoltarea unor bune practici în domeniul serviciilor sociale destinate persoanelor cu dizabilități.
În 2024, sub conducerea sa, Help Autism a lansat prima franciză socială dedicată autismului din România, un proiect inovator care vizează extinderea accesului la servicii de calitate în întreaga țară.
Pentru activitatea sa remarcabilă, Daniela Bololoi a fost distinsă cu numeroase premii, printre care Premiul pentru „Asistență Socială și Servicii Medicale” la Gala Binelui 2022 și Premiul Elisabeth Pilkington Rațiu pentru Sănătate Mintală în 2023.
