Îmbunătățirea accesului la servicii de îngrijire în bolile rare

Pacienţii cu boli rare au nevoie de acces echitabil la îngrijire, nu de acces egal, pentru că nevoile lor nu sunt egale, susţine Dorica Dan, preşedintele Alianţei Naţionale pentru Boli Rare România (ANBRaRo).

„E nevoie de echitate pentru pacienţii cu boli rare. Acces echitabil la îngrijire, nu acces egal, pentru că nu suntem egali. Nevoile nu sunt egale. Pacienţii cu boli rare trebuie să aibă acces la serviciile de care au nevoie. Sunt nevoi complexe.

De cele mai multe ori, pacienţii au sindroame complexe, pot avea mai multe boli, mulţi dintre pacienţii noştri au mai multe boli rare, sau dobândesc pe parcursul vieţii mai multe boli rare, făcându-le viaţa cu atât mai complicată. Şi atunci e nevoie de acces echitabil la îngrijire”, a declarat Dorica Dan, vineri, la Zalău, la lansarea Campaniei de Ziua Bolilor Rare 2023.

Ea a adăugat faptul că, până în prezent, au fost derulate 15 campanii de Ziua Bolilor Rare, începând cu anul 2008, aceste campanii având un rol esenţial în construirea unei comunităţi internaţionale de boli rare.

„Am derulat până în prezent 15 campanii de Ziua Bolilor Rare, începând cu anul 2008. Anul acesta este al 16-lea an de când, la nivel global, se organizează campanii şi sunt peste 100 de ţări care s-au alăturat EURORDIS (organizaţia europeană de boli rare – n.r.) din anul 2008 până în prezent, iar faptul că aceste evenimente se organizează concomitent, în toate aceste ţări, produc un impact major la nivel global.

Practic, bolile rare, de la o prioritate de sănătate la nivel european sunt astăzi o prioritate de sănătate la nivel global, conform rezoluţiei Naţiunilor Unite. Şi acest lucru nu poate decât să ne bucure, pentru că pacienţii cu boli trăiesc peste tot. (…)

Campaniile de Ziua Bolilor Rare au avut un rol esenţial în construirea unei comunităţi internaţionale de boli rare, globală şi diversă.

Această campanie, din anul acesta, se va concentra pe incluziunea socială, depăşirea lacunelor în coordonarea serviciilor medicale, sociale şi de sprijin, pentru a face faţă provocărilor cu care se confruntă, zilnic, pacienţii cu boli rare”, a mai spus Dorica Dan.

Potrivit preşedintelui ANBRaRo, la nivel global există peste 300.000.000 de pacienţi cu boli rare, iar dacă toţi aceştia ar trăi în aceeaşi ţară, ar fi probabil a treia ţară ca mărime din lume.

„Ce comunicăm anul acesta sunt cifrele legate de boli rare, care sunt într-o actualizare permanentă. Vorbim despre 300.000.000 de pacienţi la nivel global, pentru că bolile sunt rare, dar sunt foarte multe, diferite între ele şi foarte greu de diagnosticat.

Din acest motiv, practic 5% din populaţia lumii suferă de boli rare. Există peste 6.000 de boli rare care au fost deja identificate şi cartografiate de către ORPHANET (baza de date cu bolile rare şi medicamentele orfane).

72% dintre bolile rare sunt de cauză genetică, motiv pentru care diagnosticarea este întârziată, pentru că serviciile de genetică, chiar şi la noi, au fost dezvoltate mai târziu.

În momentul de faţă avem acele acea reţea de genetică, cu şase centre regionale de genetică, dar încă nu avem un program naţional de testare genetică”, a conchis Dorica Dan potrivit Agerpres.