Din cuprinsul articolului
Pacienții români cu melanom ocular metastatic riscă să rămână fără tratament salvator. Află de ce Kimmtrak nu este încă rambursat și ce cer autorităților Asociația Melanom România și bolnavii.
În cadrul Conferinței Naționale a Pacienților, organizată de Asociația Melanom România, ediția a VIII-a, desfășurată la București în perioada 27–28 iunie 2025, a fost lansat un apel public emoționant și urgent: acces real la tratament oncologic pentru pacienții cu melanom ocular metastatic.
Melanomul ocular este o boală oncologică rară, afectând doar 2–7 persoane la un milion de locuitori.
Terapia pentru melanomul ocular metastatic APROBATĂ, HG încă NESEMNATĂ
Tocmai această raritate face ca pacienții să fie sistematic marginalizați și lipsiți de acces la tratamentele vitale. România nu oferă tratamente localizate moderne, precum proton-terapia sau brahiterapia, iar intervențiile pentru metastaze hepatice inoperabile nu sunt decontate.
Mai grav, singura terapie sistemică aprobată la nivel mondial pentru această formă rară de cancer, Tebentafusp (Kimmtrak), deși aprobată de Agenția Europeană a Medicamentului și inclusă în lista ANMDMR încă din 2023, nu este rambursată în România.
Deși Guvernul a promis, în februarie 2025, extinderea listei de medicamente compensate, care includea și această moleculă, Hotărârea de Guvern întârzie nejustificat, deși are aviz favorabil de la Consiliul Economic și Social.
Tratamentul oferit gratuit prin donații, întrerupt de la 30 iunie 2025
În lipsa rambursării, un program de donație oferit de compania producătoare a fost singura salvare pentru pacienții diagnosticați cu melanom ocular metastatic. Acest sprijin însă va fi întrerupt începând cu 30 iunie 2025, deoarece statul român nu și-a asumat actualizarea listei de medicamente compensate.
Situația este cu atât mai revoltătoare cu cât în spațiul public se discută intens despre cheltuieli bugetare discutabile, pensii speciale și corupție, în timp ce nu se găsesc fonduri pentru tratamente salvatoare de vieți.
Un apel ferm către autorități și instituții responsabile
Asociația Melanom România solicită intervenție urgentă din partea Ministerului Sănătății, Ministerului Finanțelor, CNAS și a companiilor farmaceutice implicate pentru deblocarea accesului la tratament.
Medicii prescriptori și Comisia de Oncologie sunt, de asemenea, chemați să susțină cauza acestor pacienți invizibili.
„În prezent, avem pacienți în programul de donație oferit de compania producătoare, al căror tratament va fi întrerupt începând cu 30 iunie 2025, având în vedere că statul nu și-a dus la capăt responsabilitatea de actualizare a listei.
Într-un moment în care spațiul public este plin de discuții despre îmbogățiri nejustificate, pensii speciale și corupție la nivel înalt, este revoltător să constatăm că nu se mai găsesc bani pentru tratamente oncologice.
Această situație este inacceptabilă și profund lipsită de etică. Autoritățile române au datoria să asigure medicamente salvatoare de viață tuturor pacienților, inclusiv celor în minoritate.
Vorbim despre pacienți cu melanom ocular metastatic, care au o speranță de viață mai mică de un an. Este inuman să-i condamnăm doar pentru că sunt puțini”, se arată în declarația de presă melanomromania.org.
Situația pacienților cu melanom ocular metastatic din România este un test al umanității și responsabilității sistemului de sănătate. Ignorarea acestora nu este doar o eroare administrativă, ci o decizie cu consecințe fatale. Este timpul ca autoritățile să acționeze — nu cu promisiuni, ci cu fapte.