Din cuprinsul articolului
Rebecca Luna, mamă a doi copii, își amintește vag zilele trecute. De multe ori, uită ce a spus cu câteva minute înainte. A uitat aragazul pornit. A uitat că a pornit mașina. A început să creadă că e obosită, poate că e perimenopauză sau efectele ADHD-ului din copilărie. Însă realitatea avea altă explicație: Alzheimer cu debut precoce.
Această formă de demență, rară, agresivă și adesea neînțeleasă, afectează oameni aparent în putere, cu vieți active, familii și responsabilități. Diagnosticul vine, de regulă, când semnele nu mai pot fi ignorate.
Boala care se ascunde sub eticheta „sunt doar puțin obosit”
Când Rebecca a început să aibă episoade de confuzie, nu s-a gândit la ceva grav. Căuta cheile în timp ce motorul mașinii era deja pornit. Uita conversații întregi. Nu mai știa dacă făcuse duș în acea zi. Se simțea absentă chiar în mijlocul unei discuții.
„E ca și cum aș dispărea pentru o clipă. Totul se face negru. Revin, dar nu-mi mai amintesc ce am spus sau făcut”, a povestit pentru DailyMail.com.
Inițial, a fost tratată pentru simptomele pe care le asocia ea însăși cu perimenopauza sau anxietatea. Dar testele cognitive detaliate și scanările cerebrale au schimbat totul.
Alzheimerul precoce: o boală care nu așteaptă pensionarea
Alzheimerul cu debut precoce afectează persoane sub 65 de ani și reprezintă aproximativ 5% din totalul cazurilor, potrivit Alzheimer’s Association. Este o formă de boală care evoluează mai rapid decât tiparul clasic și scurtează speranța de viață chiar și la opt ani de la diagnostic.
În cazul Rebeccăi, diagnosticul a venit după o evaluare neurologică amănunțită, inclusiv scorul MTA (Medial Temporal Atrophy), care indică gradul de atrofie cerebrală.
Simptomele nu au legătură cu uitarea obișnuită. Sunt episoade de absență completă. Găsești ouăle pe foc și uiți de ele până când bucătăria se umple de fum. Te întrebi dacă ai închis ușa. Repeți aceleași întrebări de mai multe ori în aceeași conversație.
Diagnostic întârziat din cauza vârstei „prea tinere”
Unul dintre obstacolele principale în recunoașterea bolii este vârsta pacienților. Mulți medici nu suspectează Alzheimer la persoane în vârstă de 40 sau 50 de ani. Potrivit datelor publicate în Yahoo! și DailyMail.com, cei diagnosticați cu forme timpurii așteaptă în medie cu 1,6 ani mai mult până la un diagnostic corect.
În tot acest timp, boala avansează. Iar pacienții, ca Rebecca, trec prin zeci de momente de nesiguranță, vinovăție și confuzie.
Ce înseamnă să trăiești cu Alzheimer la 40 și ceva de ani
Rebecca a ales să vorbească public despre experiența sa. Pe TikTok, peste 29.000 de oameni îi urmăresc povestea. Își documentează zilele, bune și rele, și oferă sfaturi pentru alți oameni aflați în aceeași situație.
Printre cele mai utile:
-
Reducerea dezordinii în casă pentru a evita confuziile
-
Playlisturi cu melodii personale care o aduc înapoi în prezent
-
Jurnalul zilnic, pentru a urmări lucrurile deja făcute
„Sunt zile când fac duș dimineața și apoi, două ore mai târziu, cred că trebuie din nou. Și îl fac din nou. Nu-mi amintesc că am fost deja”, spune ea.
Pentru Rebecca, afecțiunea nu este doar o luptă personală. Este și una de familie. I-a fost greu să-și convingă mama că diagnosticul este real. „A avut nevoie să vadă negru pe alb în notele clinice ale doctorului”, spune ea.
Ce își dorește cel mai mult? Să fie înțeleasă, nu chestionată. „Am nevoie să fiu crezută. Și îmbrățișată. Să mi se spună că sunt iubită. Asta contează.”
Când semnele nu mai pot fi ignorate
Potrivit studiului Framingham, riscul de a dezvolta demență Alzheimer până la sfârșitul vieții este de aproximativ 20% pentru femei și 10% pentru bărbați la vârsta de 45 de ani.
Dar formele cu debut precoce sunt mai greu de detectat. De multe ori, sunt puse pe seama stresului, depresiei sau burnoutului. Tocmai de aceea, conștientizarea simptomelor – și testarea la timp – pot schimba complet parcursul unui pacient.
De reținut
Uitarea de sine nu e doar o metaforă. Poate fi realitate pentru cineva aflat în floarea vârstei. Dacă cineva apropiat devine tot mai confuz, absent sau își pierde autonomia în activitățile simple, e nevoie de mai mult decât un „lasă, ești doar obosit”. E nevoie de investigații. Și de empatie.
