Din cuprinsul articolului
Potrivit unui nou studiu realizat de specialiști, cei care suferă de boli rare sunt diagnosticați greșit în proporție de 90%. În fiecare an, 25.000 de oameni sunt depistați cu cancere rare, iar numărul celor cu boli rare depășește 1.000.000. În acest context, președinta Alianței Naționale pentru Boli Rare din România, Dorica Dan, spune că devine esențială instruirea continuă a specialiștilor implicați în diagnosticare.
Cei care suferă de boli rare sunt diagnosticați greșit în proporție de 90%, spun specialiștii. În România nu există registre naționale de pacienți. Dar se estimează că aproape 25.000 de oameni sunt depistați cu cancere rare în fiecare an, iar numărul celor cu boli rare depășește 1.000.000.
Astfel, devine esențială instruirea continuă a specialiștilor implicați în diagnosticare, consideră președinta Alianței Naționale pentru Boli Rare din România, Dorica Dan.
Pacienții cu boli rare sunt diagnosticați greșit
„Pe domeniu bolilor rare, există multe sesizări din partea pacienților, că anunțul diagnosticului este încă o poveste neterminată; în sensul că anunțul nu se face așa cum ar trebui.
Nu există suficient timp, pentru ca specialistul sau echipa interdisciplinară care ar trebui să comunice diagnosticul, să aibă timp suficient să îndrume familia către serviciile de care are nevoie sau să explice familiei în așa fel încât familia să înțeleagă cu ce se confuntă și care pot să fie așteptările familiei pe parcursul vieții pacientului.
Și, acest lucru este valabil nu doar pentru bolile rare, ci și pentru alte categorii de dizabilități”, a declarat Dorica Dan, potrivit RRA.
Tratamentul cancerelor și al bolilor rare
Dr. Ioana Streață, medic genetician la Centrul Regional de Genetică Medicală din Dolj, a declarat că „Este foarte important să avem un program național prin care să știm cu siguranță câți pacienți cu boli rare avem, ce nevoi au și ce costuri implică tratatarea acestora.”
„Scopul asistenței medicale comunitare constă în îmbunătățirea stării de sănătate a populației prin asigurarea accesului la servicii de sănătate a tututor persoanelor din fiecare comunitate, indiferent de statutul socio-economic, nivelul de educație, amplasarea în mediul rural sau urban sau distanța față de furnizorul de servicii medicale. Asistența medicală comunitară este coordonată tehnic și metodologic de către Ministerul Sănătăți și lucrăm constant pentru dezvoltarea resursei umane și gasirea surselor de finanțare pentru educarea acestora.”, a declarat Lidia Onofrei – Ministerul Sănătății.
