Asociația Rebeca Faith- Hope- Love a lansat ieri, 9 iunie, de Ziua Bolii Batten, campania publică ”Cerem României să își primească acasă copiii!”, o inițiativă prin care părinții copiilor cu boala Batten solicită Ministerului Sănătății și Casei Naționale de Asigurări de Sănătate să introducă, de urgență, tratamentul pentru această afecțiune pe lista medicamentelor compensate.
Pe 9 iunie, de la 22.00, Guvernul României, Palatul Parlamentului, Palatul Cotroceni și fântânile din centrul Capitalei au fost iluminate în turquoise, culoarea bolii Batten.
Prin această inițiativă, Asociația Rebeca Faith- Hope-Love vrea să atragă atenția asupra nevoii de tratament gratuit în țară, chiar de ziua copiilor cu boala Batten.
Boala Batten lasă copiii fără copilărie și le stinge rapid viața. Nu poate fi vindecată, dar evoluția ei poate fi stopată cu un tratament care costă 600.000 de euro pe an. Părinții cu acești copii au fugit din țară pentru a căuta, cu disperare, ajutor. Printre ei sunt și cei ai Rebecăi, fetița aflată într-un studiu în Germania.
”De doi ani stăm într-o cameră de hotel din Hamburg. Nu avem prieteni, Rebeca nu are cu cine să se joace, nu înțelege limba. Am încercat să o ducem la grădiniță, dar a fost imposibil. În fiecare zi plângea. Suntem într-un studiu în Germania, care se termină la anul. Din acel moment, dacă tratamentul nu e decontat în România, nu putem să beneficiem de tratament decât dacă ne mutăm în Germania și devenim rezidenți”, spune mama Rebecăi, Adnana Cotolea.
”Tratamentul e deja aprobat în 10 țări din Europa. E nevoie, conform legislației din România, să fie aprobat în 14 state, pentru decontare necondiționată. Pentru ea și pentru noi, orice clipă e importantă. Nu mai putem aștepta. Fără tratament, boala ar avansa rapid. Nu ne permitem să așteptăm după birocrație”, spune tatăl Rebecăi, Răzvan Cotolea.
La Spitalul „Alexandru Obregia” este deja amenajată secția unde pot fi tratați acești copii, iar personalul medical a fost instruit în străinătate. Totul este pregătit pentru preluarea pacienților. Lipsește, însă o singură semnătură: cea din partea CNAS!
„Credem că în România ar exista în jur de 40 de pacienți cu această boală. Echipa noastră este pregătită pentru injectarea Brienura (n.n – substanța care se injectează în creier). E dovedit pe unul dintre pacienții noștri, aflat în tratament în străinătate, că nu a mai pierdut substanță cenușie. Dacă nu se administrează tratamentul, în timp, după vârsta de 4 ani, se pierde vorbirea. Între 8 și 12 ani se produce decesul acestor copii. Copiii beneficiază de siguranță pentru administrarea medicamentului. Secția este pregătită, noi, medicii, suntem pregătiți. Putem începe! Echipa de la Spitalul Obregia este formată din dna dr. Diana Bârcă, eu (n.n-dr.prof Dana Craiu) și asistentele medicale Silvia Todică și Paula Constantinescu. Toate am mers și ne-am școlit în străinătate, in Germania și Italia. Așteptăm în acest moment ultimele aprobări de la Casa Națională de Asigurări, ANMDM a aprobat condiționat folosirea acestui medicament”, a declarat doctor profesor Dana Craiu, șeful secției Neurologie Pediatrică de la Spitalul Alexandru Obregia.
