Bruce Willis, diagnosticat cu demență frontotemporală: soția sa vorbește despre starea sa gravă și realitatea dură a familiei

Bruce Willis, actor emblematic de la Hollywood, renumit pentru rolurile din Die Hard, Al șaselea simț și Pulp Fiction, trece printr-o provocare de viață profundă: demența frontotemporală (FTD). În vârstă de 70 de ani, actorul a fost diagnosticat cu această boală neurodegenerativă, care i-a afectat complet capacitățile de limbaj, citire și mers. Primele semne au fost interpretate greșit ca o agravare a bâlbâielii copilăriei, dar progresul rapid al simptomelor a condus la un diagnostic definitiv: FTD.

Inițial, în primăvara lui 2022, familia a anunțat că Bruce Willis suferă de afazie, o tulburare care împiedică capacitatea de a vorbi și înțelege limbajul. Ulterior, în februarie 2023, diagnosticul a evoluat către demență frontotemporală, oferind o imagine clară a declinului neurologic .

Emma Heming Willis, soția actorului, a descris starea actuală: Bruce nu mai poate vorbi, citi sau merge și are nevoie de îngrijire permanentă. De asemenea, simptomele par să includă dificultăți de comportament și afectarea motorie .

Ce este demența frontotemporală (FTD)?

FTD este o afecțiune neurologică care compromite lobii frontali și temporali ai creierului, zone esențiale pentru funcțiile de comunicare, control emoțional și motricitate .

Principalele simptome includ:

• Modificări de comportament și personalitate: pierderea empatiei, impulsivitate, comportamente nepotrivite;
• Tulburări de limbaj: exprimare limitată, pierdere de vocabular, dificultăți în înțelegere;
• Probleme motorii: dificultăți în mers sau înghițire, rigiditate musculară;
• Compulsii și schimbări alimentare: obiceiuri alimentare anormale sau creșterea apetitului .
• FTD este frecvent confundată cu bolile psihiatrice sau Alzheimer, iar diagnosticul poate dura mai mulți ani, fiind detectată corect adesea târziu .

Viața de familie: între durere și speranță

Emma Heming Willis a vorbit deschis despre impactul familial al bolii, descriind diagnosticul ca pe o experiență complexă, un „blessing and a curse” (o binecuvântare și un blestem la un loc) . Spune că descoperirea adevăratei cauze a simptomelor a adus o ușurare și acces la suportul necesar pentru familie.

De asemenea, a explicat copiilor situația într-un mediu deschis și lipsit de stigma, subliniind importanța educației și acceptării diagnosticului .

Cele cinci fiice ale lui Bruce – trei din căsnicia cu Demi Moore și două cu Emma Heming – fac parte activ din echipa de îngrijire și oferă sprijin familial constant .

Aproximativ 40 % din cazurile de FTD sunt ereditare, fiind asociate cu gene precum MAPT, GRN și C9orf72. Alte cazuri izolate apar sporadic, fără factor genetic identificat .

Deși nu există tratament curativ, cercetările medicale urmăresc descoperirea biomarkerilor și terapiile vizate pentru prevenție .

Emma Heming promovează comunitatea și conștientizarea FTD, oferind resurse pentru familiile afectate și pledând pentru empatie și înțelegere. Prin activismul său, aceasta transformă durerea personală într-un suport social valoros, în special pentru îngrijitori și familiile celor diagnosticați .