Asociația Națională a Hemofilicilor din România și Asociația Română de Hemofilie au declarat continuarea campaniei “Misiunea: Zero Sângerări”, cu prilejul Zilei Mondiale a Hemofiliei 2018, în cadrul unei conferințe de nivel înalt desfăşurate la Bucureşti.
Avansul bugetar şi posibilitatea unui nivel terapeutic ridicat din ultimii doi ani a transformat hemofilia într-o boală care poate fi ținută sub control, iar persoana afectată poate duce o viață normală, cu condiția accesului imediat şi corect la tratamentul cu factor antihemofilic. Cu toate acestea, în România, hemofilicii continuă să sufere de diverse dizabilități încă din perioada copilăriei, ceea ce le scade dramatic calitatea vieții și șansa la o viață normală, pe fondul accesului deficitar la terapie și la servicii medicale dedicate.
“Atunci când ai o sângerare, fie în articulaţie, muşchi sau la nivel intern, ţi se prăbuşeşte propria lume şi simţi că pierzi multe. Nu te poţi ridica sau, dacă o faci, îţi este foarte greu. Ai nevoie de ajutor. Tot timpul îl primeşti de la propria familie. Dar nu e suficient. Când ai sprijinul autorităţilor, al medicilor şi al celor care sunt apropiaţi acestui domeniu al hemofiliei, începi parcă să tragi puternic aer în piept şi să nădăjduieşti că situaţia se va schimba. În ultimii patru ani s-au întâmplat lucruri importante pentru hemofilicii din România şi anume, o finanţare mai bună, beneficiem de un protocol mai apropiat de nevoile noastre, un număr mai mare de medici preocupaţi şi care reuşesc să trateze mai bine pacienţii iar noi, ca hemofilici, ştim mai bine şi mai multe datorită programelor de educaţie şi informare desfăşurate de asociaţiile de pacienţi. Suntem într-un moment important şi anume acela al gestionării cu înţelepciune a unui program naţional de tratament care are toate premisele unei reuşite daca toţi factorii implicaţi, şi aici mă refer la autorităţi, medici, pacienţi, familiile acestora şi alţi susţinători, urmărim îndeaproape această ţintă: zero sângerări. Cred că putem reuşi dacă vom avea o reţea naţională coagulată de centre care să trateze pacientul rapid, cu aceeaşi măsură şi în funcţie de nevoile acestuia, preocupare unitară asupra implementării protocolului de tratament, pacienţi educaţi în propria boala şi colaborare”, spune Daniel Andrei, președintele Asociației Române de Hemofilie.
În anul 2017, consumul de factor antihemofilic în România a fost de 2,28 UI per capita, adică 56% din bugetul alocat. Cauzele sunt complexe şi ţin de disfuncţionalităţi serioase, de probleme administrative, birocratice. Astfel, protocolul terapeutic intrat în vigoare în aprilie 2017 nu s-a aplicat unitar pe întreg teritoriul ţării. Lipsa de tratament ori tratament incorect administrat sau subdozat, lipsa de empatie a unor medici au menţinut mai departe pacienţii hemofilici în suferinţă fizică şi emoţională.
Faptul că şi în 2018 avem toată înţelegerea şi susţinerea autorităţilor ne dau speranţe că se pot depăşi deficienţele înregistrate anul trecut.
Nivelul finanțării programului național de hemofilie în 2018, care a rămas la aproape acelaşi nivel ca în 2017, este în măsură să creeze premisele pentru o nouă etapă în profilaxia și tratamentul pacienților hemofilici din România.
Aşadar, în 2018 rămâne realizabil obiectivul ca hemofilicii români să aiba cât mai puține sau chiar zero sângerări. De aceea, ANHR și ARH anunţă continuarea campaniei “Misiunea: Zero Sângerări”, campanie începută anul trecut, prin care le propun din nou tuturor celor implicați în managementul hemofiliei să menţină efortul comun şi să-şi asume o serie de sarcini specifice și precise.
“Pentru a atinge ţinta de zero sângerări la pacienții hemofilici din România, este nevoie de o străduinţă suţinută a medicilor, a pacienților, a familiilor acestora, precum și de menţinerea subiectului în permanenţă în atenția autorităților. Considerăm că următorii pași ce trebuie făcuţi în atingerea ţintei sunt instituirea tratamentului la domiciliu și crearea registrului național al pacienților hemofilici. De altfel, Guvernul a adoptat anul acesta, în luna februarie, o ordonanţă de urgenţă privind reglementarea unor măsuri în domeniul sănătăţii, care aduce o serie de modificări Legii sănătăţii, printre care şi înfiinţarea unor registre naţionale de sănătate. De asemenea, personalizarea tratamentului în funcție de nevoile fiecărui pacient hemofilic trebuie să guverneze practica medicală în domeniul hemofiliei. Pentru aceasta, este nevoie ca pacientul să fie educat în privința bolii și a tratamentului urmat, devenind astfel un partener de dialog egal cu medicul și, în timp, o resursă, nu un asistat, în planul terapeutic al hemofiliei”, a afirmat Nicolae Oniga, președintele Asociației Naționale a Hemofilicilor din România.
În anul 2018, pentru prima dată, România poate ajunge la un consum de 4 UI per capita, prin care s-ar apropia de media europeană în privința consumului de factor antihemofilic (5 UI per capita), ca urmare a intrării în vigoare a noului protocol terapeutic în 2017.
În ţara noastră, la nivelul anului 2017, au fost înregistrați 1.354 pacienți cu hemofilie, între care 450 sunt copii.
Campania “Misiunea: Zero Sângerări” a fost iniţiată în 2017 în parteneriat cu Centrul pentru Inovație în Medicină și este susținută de NovoNordisk și Shire.
