Din cuprinsul articolului
O femeie în vârstă de 33 de ani a murit în locuința sa din Auckland, Noua Zeelandă, din cauza unei afecțiuni rare, după ce un medic i-a spus că boala ei era „doar în capul ei”.
Stephanie Aston a pierdut, din păcate, lupta ei lungă și publică cu Sindromul Ehlers-Danlos (EDS) la 1 septembrie.
EDS este o tulburare genetică rară care afectează țesutul conjunctiv al organismului și există 13 variante diferite ale acestei afecțiuni.
De asemenea, este deseori denumită „boala invizibilă”, deoarece cei care suferă de această boală pot părea sănătoși, în ciuda simptomelor chinuitoare, printre care se numără migrene severe, articulații dislocate, vânătăi ușoare, dureri abdominale, deficit de fier, leșinuri și un ritm cardiac anormal de rapid.
Aston a dezvăluit că, în 2016, simptomele sale au fost respinse de un medic care credea că boala debilitantă pe care o experimenta exista doar în imaginația ei.
Aston a fost diagnosticat de trei specialiști cu SDSE, o tulburare genetică a țesutului conjunctiv, scrie NYpost.
Medicii i-au spus ca boala era „doar în capul ei”
Însă un medic de la Spitalul Auckland, la care se referă folosind pseudonimul „Doctor A”, a sugerat că nu se simte grav bolnavă și a indicat că ea însăși își provoca bolile, relatează The NZ Herald.
Fondatoarea Ehlers-Danlos Syndromes New Zealand, Kelly McQuinlan, a declarat că nu s-au schimbat prea multe din 2018, dar moartea lui Aston a zguduit comunitatea EDS.
„O mulțime de oameni se simt foarte pierduți”, a spus ea.
„Cred că majoritatea oamenilor în aceste poziții rare sau boli invizibile, cu siguranță se confruntă cu eșecuri și neîncredere, deoarece lucrurile nu pot fi văzute, dar într-adevăr simptomele clinice sunt acolo care sunt ignorate”.
McQuinlan a descris-o pe Aston ca fiind un „far” pentru cei cu această boală într-un omagiu adus acesteia pe Facebook.
„Majoritatea oamenilor din comunitatea noastră au experimentat o formă de fel de fel de doctori care nu îi cred sau care le pun la îndoială diagnosticul, ceea ce este extrem de greu”, a scris ea.
„Când văd că cineva din comunitatea lor moare, primul lucru la care se gândesc este ‘Ce se întâmplă dacă nu se va avea grijă de mine? Ce se va întâmpla cu mine?””.
Rezultatul pentru persoanele cu SED depinde de tipul specific pe care îl au, National Institutes of Health a clasificat 13 subtipuri de SED.
„În cele din urmă, dacă simptomele nu sunt gestionate corect, oricine se poate îmbolnăvi suficient încât să moară.”
McQuinlan și Aston au ajutat la crearea organizației caritabile non-profit în 2017, iar McQuinlan a spus că moștenirea ei va continua să trăiască prin eforturile de advocacy pe care le fac pentru a ajuta la activarea unei schimbări sistemice în cadrul sistemului nostru de sănătate care eșuează.
„Condiția noastră este ignorată mult prea mult timp și apoi, uneori, acest impact este permanent”, a spus ea.
