În prezent, în România trăiesc 240 de pacienţi cu talasemie majoră din România, cu vârste cuprinse între câteva luni şi 49 de ani. Cei mai mulţi dintre pacienţi sunt din Bucureşti, Ilfov, Teleorman, Giurgiu, Constanţa şi Olt.
Potrivit datelor Federatiei Internationale de Talasemie, în Europa trăiesc 18.622 pacienti.
Astăzi, de Ziua Internaţională a Talasemiei, Asociaţia Persoanelor cu Talasemie Majoră şi Colegiul Medicilor din România au plantat 240 de copaci în Parcul Tineretului din Bucureşti.
„Acest eveniment este unul simbolic. Am plantat câte un copac pentru fiecare pacient cu talasemie majoră din România pentru a atrage atenţia asupra problemelor cu care se cofruntă aceşti bolnavi şi asupra necesităţii accesului egal la tratament medical de cea mai înaltă calitate pentru toţi pacienţii. Din păcate, însă, în această zi, trebuie să atragem atenţia asupra faptului că în România, încă sunt probleme de funcţionare a programului de talasemie şi hemofilie. Principala problemă cu care ne confruntăm este faptul că nu există un centru naţional de talasemie, care să se ocupe de toţi pacienţii cu această afecţiune. Până în prezent, cel mai mare procent al pacienţilor cu talasemie majoră sunt trataţi în cadrul Institutului Naţional de Hematologie, unde beneficiem de asistenţa unor medici specializaţi pe această boală şi avem acces la cel mai important lucru din tratamentul nostru: sângele. Din păcate, din cauza birocraţiei, suntem în pericol de a fi mutaţi de aici în secţii ale unor spitale, unde nu avem garanţia că va exista sângele necesar. De aceea, astăzi, de Ziua Internaţională a Talasemiei, facem un apel la autorităţile din domeniu să colaboreze cu noi pentru a găsi cea mai bună soluţie pentru pacienţi”, a declarat Radu Gănescu, preşedintele Asociaţiei Persoanelor cu Talasemie Majoră din România.
„Această acţiune dezvoltă o nouă simbolistică şi în acelaşi timp creează un eveniment care este menit a atrage atenţia opiniei publice asupra a trei probleme:
1. bolnavii cronici cu talasemie majoră sunt persoane care se pot integra în orice societate civilizată şi nu trebuie ca percepţia să fie că ei sunt doar nişte asistaţi social,
2. un tratament al talasemiei majore are eficienţă pentru că în mod real salvează şi prelungesc vieţi, vieţi normale;
3. este necesară o nouă paradigmă în relaţia medic – pacient în bolile cronice şi anume, de la individualităţi la colectivităţi. Aceasta este raţiunea pentru care asociaţiile de boli cronice sunt împreuna cu asociaţia reprezentantivă a medicilor şi anume, Colegiului Medicilor din România”, a declarat prof. dr. Vasile Astarastoae, preşedintele Colegiului Medicilor din România.
Talasemia majoră reprezintă o boală genetică caracterizată printr-o blocare totală sau parţială a unuia din lanţurile de globină şi se manifestă printr-o anemie extrem de severă.
Boala debutează în primele luni de viaţă, tratamentul constând în efectuarea de transfuzii cu concentrat eritrocitar de leucocitat la intervale regulate de 14-21 zile pentru a menţine nivelul hemoglobinei la valori cât mai aproape de normal în vederea unei dezvoltări somatice armonioase. Consecinţa acestui regim transfuzional cronic este acumularea în organism a unor cantităţi mari de fier, acesta depunându-se în special în ficat, pancreas, splină, cord, ţesut cutanat şi glande endocrine, toxicitatea acestuia generând multiple insuficienţe de organ, pacienţii cu talasemie majoră având astfel şi alte afecţiuni asociate: boli cardiace, hepatice, diabet zaharat insulino-dependent ,osteoporoză, infertilitate. Pentru eliminarea acestor depozite mari de fier din organism pacientul cu talasemie majoră trebuie să urmeze un tratament chelator de fier, zilnic, fie cu Deferoxamina-în perfuzii lente, subcutanate, cu ajutorul unor pompete injectomat, fie cu Deferasirox-tableteorale, dispersabile. În ciuda acestui regim special, bolnavii cu talasemie majoră pot avea o viaţă relativ normală, se pot integra social, pot avea o carieră şi îşi pot intemeia o familie. Puteţi afla că sunteţi purtător la orice vârstă, chiar şi la 80 de ani, printr-un simplu control de rutină care cuprinde câteva analize de laborator. Statusul de purtător sau talasemia minoră nu este o boală, nu afectează cu nimic sănătatea, durata şi calitatea vieţii.
