Din cuprinsul articolului
Guvernul României continuă și în acest an să sprijine persoanele afectate de bolile mitocondriale și familiile acestora, prin participarea la campania națională de conștientizare a acestor afecțiuni rare. În această seară, 17 septembrie, de la ora 20:00, Palatul Victoria va fi iluminat în verde, culoare simbolică pentru „energia fragilă, dar prețioasă” pe care bolile mitocondriale o afectează.
Evenimentul face parte din Săptămâna Mondială de Conștientizare a Bolilor Mitocondriale (Mitochondrial Disease Awareness Week), desfășurată în perioada 15-21 septembrie 2025. Campania include două momente centrale: „Leigh Syndrome Awareness Day”, pe 17 septembrie, și „Light Up For Mito”, pe 20 septembrie, atunci când clădiri importante din întreaga lume vor fi iluminate în verde pentru a atrage atenția asupra acestor boli.
Bolile mitocondriale afectează aproximativ 1 din 5000 de persoane la nivel global și sunt cauzate de disfuncții ale lanțului respirator mitocondrial. Mitocondriile, numite adesea „uzinele energetice ale celulei”, produc peste 90% din energia necesară corpului pentru funcțiile vitale și pentru dezvoltare. Orice defect al acestui mecanism are consecințe severe asupra organismului.
Bolile mitocondriale: Sindromul Leigh
Printre bolile mitocondriale, Sindromul Leigh este cea mai frecventă formă întâlnită la copii. Cu o incidență de 1 la 40.000, această afecțiune gravă debutează de regulă între două luni și trei ani. Este o boală neurometabolică multisistemică și neurodegenerativă, provocată de peste 110 mutații genetice diferite la nivelul ADN-ului nuclear și mitocondrial. Simptomele progresează rapid și afectează mai multe sisteme ale organismului, ceea ce face ca diagnosticul și tratamentul să fie extrem de dificile.
Campania de conștientizare a bolilor mitocondriale a fost inițiată la nivel internațional în 2024 de Cure Mito Foundation, iar în România este coordonată de Asociația Prietenii lui Ștefi, organizație neguvernamentală și non-profit fondată în mai 2018 de părinții unui copil diagnosticat cu Sindromul Leigh. Prin activități de informare, campanii media și evenimente publice, ONG-ul încearcă să ofere sprijin familiilor afectate și să atragă atenția asupra nevoii de cercetare și tratamente accesibile.
Iluminarea Palatului Victoria în verde nu este doar un gest simbolic, ci și o dovadă de solidaritate din partea statului față de pacienții care trăiesc cu aceste boli rare. Prin susținerea campaniei „Light Up For Mito”, România se alătură comunității internaționale care luptă pentru vizibilitatea și drepturile persoanelor afectate de afecțiuni mitocondriale.
