Din cuprinsul articolului
ROGEN este proiectul național care dezvoltă cercetarea genomică în România. Află ce înseamnă etapa de informare, cum sunt protejate datele și de ce genomul de referință contează pentru viitorul medicinei.
România face un pas esențial către medicina viitorului prin ROGEN. Dezvoltarea cercetării genomice în România, un proiect național care își propune să construiască un genom de referință pentru populația din România și o infrastructură modernă de date genomice.
Scopul final? O medicină mai preventivă, mai precisă și mai bine adaptată fiecărui individ, bazată pe date relevante pentru realitățile genetice ale populației din România.
În prezent, proiectul intră într-o nouă etapă importantă: etapa de informare publică și exprimare de intenție, un pas esențial pentru construirea încrederii și a unei comunități informate.
ROGEN- Proiectul care pune bazele medicinei personalizate în România
ROGEN este un proiect național de cercetare genomică ce urmărește crearea unei „hărți genetice de referință” pentru populația din România.
Această hartă va permite, în timp:
- evaluări de risc medical mai corecte
- diagnostic mai precis
- tratamente personalizate
- dezvoltarea unei medicine preventive reale
Fără un genom de referință construit pe date locale, deciziile medicale se bazează adesea pe informații care nu reflectă particularitățile genetice ale populației românești.
Medicii vor să afle ce predispoziții genetice avem pentru anumite boli, pentru a putea preveni problemele de sănătate înainte ca ele să apară. Proiectul este coordonat de Universitatea de Medicină și Farmacie „Carol Davila” și ar putea deschide drumul către medicina personalizată și prevenția bolilor grave.
„Perioada de desfășurare a studiului va fi undeva la 20 de luni, variind mult de rata de înrolare. Mai este o etapă după această înrolare a celor 5 mii de subiecți. Vrem să aflăm din cei 5 mii vor fi selectați 600 de subiecți, 600 de cetățeni, care vor fi urmăriți pe o perioadă de 5 ani de zile din punct de vedere cardiologic, în centre de referință de cardiologie din România, pentru a identifica dacă, prin expunerea la factorii de risc și la tot ce ne înconjoară, încep să facă boală cardiovasculară. După 10 ani de monitorizare dorim să cuantificăm particularitatea populației din România și riscurile pe care le are un român de a face boală cardiacă ischemică în 10 ani”, a transmis dr. Stefan Busnatu, medic primar cardiologie.
În ce etapă se află acum Proiectul ROGEN
Un aspect extrem de important, subliniat clar de coordonatorii proiectului, este următorul:
- NU este etapa de recoltare.
- Este etapa de informare și exprimare de intenție.
În acest moment:
- nu se recoltează probe biologice
- nu se inițiază proceduri medicale
- nu se colectează date genetice
Se discută exclusiv despre informare, înțelegere și posibilitatea exprimării intenției de participare, urmând ca pașii operaționali să fie demarați etapizat, pe măsură ce infrastructura devine complet funcțională.
Ce înseamnă participarea la acest studiu
1. Veți fi parte din primii 5000 de români al căror genom va fi complet descifrat.
2. Veți fi inclus/inclusă într-un proiect științific de top, transparent, în care datele vor fi confidențiale și protejate la cele mai înalte standarde europene.
3. Studiul diversității genomice a românilor va contribui decisiv la medicina viitorului pentru ca prevenția și tratamentul personalizat să fie la ordinea zilei.
De ce este atât de importantă etapa de informare
Genomica nu este doar despre tehnologie avansată, ci mai ales despre oameni și încredere. Un proiect național de această amploare poate avea succes doar dacă este:
- construit corect
- comunicat transparent
- guvernat de reguli clare și verificabile
Întrebarea firească pe care și-o pune orice persoană este:
„Ce se întâmplă cu datele mele?”
ROGEN răspunde acestei întrebări nu prin promisiuni vagi, ci printr-un cadru solid de guvernanță a datelor.
Cum sunt protejate datele în Proiectul ROGEN
Protecția datelor este un pilon central al proiectului. ROGEN se bazează pe:
- protecția datelor încă din faza de design
- pseudonimizarea informațiilor
- control strict al accesului
- trasabilitate și audit al accesărilor
- supraveghere etică
- respectarea legislației în vigoare, inclusiv GDPR
Cu alte cuvinte, încrederea se construiește prin reguli, proceduri și responsabilități clare, nu „pe cuvânt”.
Ce înseamnă exprimarea de intenție în Proiectul ROGEN
Etapa de exprimare de intenție are un rol foarte concret:
- formarea unei comunități informate
- pregătirea participanților pentru etapele viitoare
- asigurarea unei tranziții naturale către fazele operaționale
În paralel, infrastructura tehnică este consolidată, iar partenerii proiectului sunt conectați prin medii securizate, astfel încât ROGEN să devină o platformă reală, funcțională, cu impact pe termen lung, nu doar o investiție tehnologică.
Genomica explicată pe înțelesul tuturor
Un alt obiectiv major al proiectului este comunicarea clară și accesibilă. Alături de dr. Mihail Pautov, expert în comunicarea medicală pentru publicul larg, și de echipele de cercetare, inițiatorii ROGEN își propun:
- explicații simple
- exemple concrete
- răspunsuri directe la întrebările reale ale oamenilor
Scopul este ca fiecare persoană interesată să poată înțelege:
- ce este ROGEN
- ce presupune participarea
- care sunt limitele și etapele fiecărei faze de cercetare
Unde pot fi găsite informații oficiale despre Proiectul ROGEN
Toate informațiile actualizate despre proiectul ROGEN – Dezvoltarea cercetării genomice în România sunt disponibile pe pagina oficială a proiectului, accesibilă prin linkul din comentarii al postării originale.
Acolo pot fi urmărite:
- stadiul proiectului
- explicații detaliate
- pașii următori
- modalități de a rămâne conectat cu evoluția proiectului
Preînscrierile pot fi făcute AICI.
