Sute de români suferizi de o boală cruntă, care îi chinuie infiorător, sunt condamnați la chinuri și în acest an. Conform bugetului stabilit de către Guvernul României pentru Casa Naţională de Asigurări de Sănătate în anul 2014, suma alocată pentru tratamentul pacienţilor cu scleroză multiplă se menţine la aceeaşi valoare ca şi în anul 2013, valoare care nu acoperă tratamentul pacienţilor deja diagnosticaţi şi a celor care vor fi diagnosticaţi în viitorul apropiat.
Programul naţional de neurologie asigură acces la terapie doar pentru 2.500 de pacienţi cu scleroză multiplă, în timp ce pe lista de aşteptare se află peste 500 de pacienţi, unii dintre aceştia de peste trei ani. În timp, boala are o evoluţie galopantă, iar handicapul este din ce în ce mai sever.
Pacienţii cu scleroză multiplă şi familiile acestora se pot adresa Asociaţiei Pacienţilor cu Afecţiuni Autoimune (APAA), cu întrebări sau solicitări legate de problemele cu care se confruntă în lupta lor cu boala. De asemenea, pacienţii pot solicita ajutorul APAA dacă au neclarităţi sau întâmpină dificultăţi în parcurgerea paşilor pentru obţinerea tratamentului necesar.
Sprijin pentru suferinzi
„Adresăm un îndemn tuturor pacienţilor cu scleroză multiplă să devină membri ai APAA şi să se adreseze asociaţiei dacă au nevoie de susţinere. Începând cu anul acesta, ne propunem să dezvoltăm programe de informare şi de educare pe scleroză multiplă, prin care să oferim pacienţilor consiliere de specialitate, acces la grupuri de suport şi sprijin pentru ca aceştia să depăşească mai uşor problemele cu care se confruntă zi de zi din cauza bolii. În acelaşi timp, ne propunem să milităm pentru drepturile pacienţilor în faţa decidenţilor importanţi, pentru ca pacienţii cu scleroză multiplă să poată beneficia de acces la tratament fără discriminare. În acest demers, ne bazăm pe sprijinul liderilor de opinie din lumea medicală, care sunt aproape de pacienţi şi ştiu ce probleme au aceştia trăind cu boala”, a declarat Rozalina Lăpădatu, Preşedintele Asociaţiei Pacienţilor cu Afecţiuni Autoimune (APAA).
10.000 de români au boala
Scleroza multiplă este o afecţiune autoimună, de care suferă în România aproximativ 10.000 de persoane. Boala afectează cu preponderenţă persoanele tinere, cu vârste cuprinse între 20 – 40 de ani, fiind considerată cea mai invalidantă boală a adultului tânăr şi afectează de cca. două – trei ori mai mult femeile, decât bărbații. Boala poate afecta și copii, încă de la vârste fragede.
Printre simptomele sclerozei multiple se numără:
deficite motorii ale membrelor, până la paralizii grave şi ireversibile, parestezii ale membrelor inferioare, tulburări de vedere, tulburări de coordonare, alterarea simţurilor, oboseală, diminuarea capacităţii de concentrare, a capacității de a vorbi şi de a înghiţi, dificultăți de control a vezicii urinare, tulburări sexuale şi deteriorarea funcţiilor cognitive.
