Din cuprinsul articolului
Purple Day 2026: Ziua mondială de conștientizare a epilepsiei. Într-un context global marcat de incertitudine, tensiuni geopolitice și presiuni crescânde asupra sistemelor de sănătate, nevoia de acces la îngrijire, solidaritate și empatie devine mai importantă ca oricând.
În acest cadru, Purple Day 2026 reprezintă nu doar un moment de conștientizare a epilepsiei, ci și un apel la acțiune pentru susținerea unei comunități adesea invizibile. Asociația Pacienților cu Epilepsie din România (ASPERO), membră a International Bureau of Epilepsy, marchează această zi printr-o serie de inițiative dedicate pacienților și publicului larg, care includ un webinar informativ și o campanie de storytelling care aduce în prim-plan povești reale despre viața cu epilepsie în țara noastră.
Prin aceste demersuri, ASPERO își propune să reducă stigmatizarea, să crească nivelul de informare și să creeze punți de înțelegere într-o perioadă în care vocile pacienților trebuie auzite mai clar ca niciodată.
Purple Day este recunoscută la nivel global ca Ziua Mondială de Conștientizare a Epilepsiei, o ocazie importantă pentru a distribui informații despre această afecțiune neurologică des întâlnită și pentru a sprijini persoanele afectate de epilepsie. În România numărul total al persoanelor cu epilepsie luate în evidență în anul 2024 era, conform INSP, de 131.550 persoane, dintre care 17.132 nou diagnosticate. Raportul între femei și bărbați este aproape egal, fiind ușor mai crescut la femei (56%). Conform estimărilor asociației ASPERO numărul real se situează în jurul valorii de 400.000 peroane.
„Pacienții cu epilepsie, fie copii sau adulți, se confruntă cu provocări multiple care le afectează atât sănătatea, cât și viața de zi cu zi. Dincolo de dificultatea de a controla crizele și de efectele secundare ale tratamentului, aceștia trăiesc adesea cu anxietate, incertitudine și teama de stigmatizare. Copiii pot întâmpina probleme de integrare școlară și dificultăți de învățare, în timp ce adulții se confruntă frecvent cu limitări ale independenței și bariere în viața profesională. În același timp, lipsa de informare din societate și prejudecățile contribuie la izolarea socială, iar povara emoțională se extinde adesea și asupra familiilor.”, relatează Ileana Stefan, director executiv ASPERO.
„Este foarte important ca persoanele cu epilepsie să poată duce o viață cât mai normală, iar sprijinul și informarea corectă joacă un rol esențial în acest sens. În ultimele decenii, metodele de diagnostic și tratament au cunoscut progrese semnificative, oferindu-le pacienților opțiuni mai eficiente și mai personalizate pentru gestionarea afecțiunii lor. Acestea includ tehnici avansate de imagistică cerebrală, monitorizare EEG mai precisă și terapii medicamentoase moderne, precum și intervenții chirurgicale în cazurile rezistente la tratament. Astfel, pacienții pot beneficia de o calitate a vieții îmbunătățită și de o mai bună controlare a simptomelor epilepsiei.”, a transmis dr. Andrei Dăneasa, medic neurolog epileptolog, Spitalul Universitar de Urgență Elias.
În această perioadă marcată de frici și incertitudine, sprijinul medicilor neurologi devine esențial pentru pacienții cu epilepsie. Este importantă continuitatea îngrijirii, asigurarea tratamentelor și oferirea nu doar de soluții medicale, ci și de încredere și stabilitate. Iar webinarul gratuit, transmis de ASPERO pe canalele de social media pe 25 martie de la ora 19:00, este un exemplu în acest sens, specialiștii epileptologi cu expertiză și implicare răspunzând variatelor întrebări ale pacienților și familiilor lor.
„Colaborarea strânsă și sprijinul reciproc între părinți, copii / adulți și echipa medicală creează un mediu de încredere și înțelegere, facilitând gestionarea eficientă a epilepsiei. Prin comunicare deschisă și susținere emoțională, se pot identifica cele mai bune strategii pentru tratament, adaptări în stilul de viață și sprijin pentru dezvoltarea și bunăstarea pacienților. Astfel, chiar și în prezența epilepsiei, se poate construi o viață plină de sens, cu momente de bucurie, realizări și împliniri. Este o abordare foarte pozitivă și esențială.”, a adăugat Ileana Stefan, director executiv ASPERO.
Colaborarea strânsă între pacient
„Colaborarea strânsă între pacient și medic în procesul de diagnosticare a epilepsiei este esențială pentru obținerea unui rezultat precis și eficient.”, declară Conf. Dr. Ioana Mîndruță, medic neurolog epileptolog, la Spitalul Universitar de Urgență București.
Epilepsia, o boală neurologică complexă
„Deoarece epilepsia este o boală neurologică complexă, iar pacienții adesea nu își pot aminti toate detaliile legate de crizele pe care le experimentează, implicarea activă a pacientului devine crucială. Informațiile furnizate de pacient, precum tipurile de crize, frecvența, durata, filmarea crizei, circumstanțele în care apar și eventualii factori declanșatori, sunt fundamentale pentru stabilirea unui diagnostic corect. În plus, relatările martorilor sau ale celor din jur pot oferi detalii suplimentare, în special în cazul în care pacientul nu își amintește toate aspectele crizelor.
Această colaborare nu doar că ajută la identificarea precisă a tipului de epilepsie, dar contribuie și la alegerea celei mai potrivite terapii, îmbunătățind calitatea vieții pacientului. De aceea, este foarte important ca pacienții să fie deschiși și să ofere cât mai multe informații, chiar și atunci când întâmpină dificultăți în procesul de diagnosticare.
În concluzie, încurajăm pacienții să nu renunțe în fața provocărilor și să colaboreze activ cu medicii lor, pentru a obține cele mai bune rezultate în gestionarea epilepsiei și pentru a asigura un tratament adecvat și eficient.”, adaugă doamna conf. dr. Mîndruță.
Dr. George Pescaru: Este vital ca părinții și copiii să fie informați despre diversitatea tipurilor de epilepsie
„Este foarte important să subliniem faptul că epilepsia este o afecțiune neurologică complexă, dar cu o gestionare adecvată și sprijin, persoanele afectate pot duce o viață normală și activă. Educarea familiei, în special a părinților, joacă un rol esențial în înțelegerea bolii, recunoașterea semnelor și gestionarea crizelor. Este vital ca părinții și copiii să fie informați despre diversitatea tipurilor de epilepsie și despre opțiunile de tratament disponibile, pentru a putea face alegeri în cunoștință de cauză. De asemenea, încurajarea participării sociale și a activităților normale ajută la dezvoltarea abilităților copiilor și la reducerea stigmatizării. Colaborarea strânsă între echipa medicală, părinți și copii creează un mediu sigur și de sprijin, facilitând adaptarea și promovând o calitate bună a vieții pentru cei afectați de epilepsie.”, menționează dr. George Pescaru, medic neurolog pediatru, Spitalul Clinic de Psihiatrie Prof. Dr. Alexandru Obregia.
„Provocările emoționale resimțite de pacienți și familiile lor reprezintă o componentă adesea subestimată, dar cu un impact profund asupra calității vieții. În special, copiii, din cauza vârstei și dezvoltării lor emoționale, pot avea dificultăți în a înțelege și a gestiona emoțiile generate de boală. Frustrarea cauzată de limitările fizice, percepția greșită a celor cu care interacționează sau tratamentele medicale pot duce la comportamente de rebeliune, retragere emoțională sau alte manifestări comportamentale. Pe de altă parte, familiile se confruntă cu multiple provocări emoționale, precum stresul continuu legat de îngrijirea copilului, îngrijorarea pentru viitor și sentimentul de izolare, mai ales în absența unui sistem de suport adecvat. Accesul la resurse precum grupuri de sprijin, consiliere psihologică sau activități de exprimare a emoțiilor este esențial pentru a ajuta aceste familii să facă față provocărilor.”, transmite Dr. Psih. Monica Bolocan, Clinica Neuroaxis.
Toate aceste aspecte prezentate conturează obiectivul principal al ASPERO, de a promova conștientizarea și sprijinul pentru cei afectați de epilepsie. Iar pentru a veni cu acțiuni concrete în sprijinul lor, asociația a organizat cu ocazia Purple Day 2026, o campanie cu povești despre viața cu epilepsie. Prin realizarea acestei campanii se urmărește creșterea nivelului de conștientizare și înțelegere în rândul publicului larg, dar și reducerea stigmatizării care încă înconjoară această afecțiune. Experiențele reale ale pacienților pot oferi o perspectivă autentică asupra provocărilor de zi cu zi, pot inspira empatie și solidaritate și pot încuraja alte persoane afectate să își accepte și să își împărtășească propria poveste.
Te invităm să urmărești campania care se va desfășura cu această ocazie pe canalele de social media ale asociației ASPERO și să-ți manifești solidaritatea și empatia față de persoanele care se confruntă cu această afectiune, copii, adulti si familiile lor.
