Din cuprinsul articolului
Avea doar 39 de ani și o viață normală. Un simptom banal i-a adus un diagnostic cu termen-limită. Andres Albaladejo nu avea niciun motiv real de îngrijorare în primăvara lui 2023. Avea 39 de ani, lucra într-o școală din Florida, SUA, era activ, prezent în viața fiicei sale și alături de soția lui, Carmen, cu care forma un cuplu încă din adolescență. Când au apărut spasmele musculare în brațul stâng, păreau o reacție trecătoare, poate din cauza stresului sau a unei poziții greșite în somn.
Nimeni nu se aștepta ca acel semnal discret să anunțe o boală degenerativă. Diagnosticul a venit câteva luni mai târziu: scleroză laterală amiotrofică (ALS), cunoscută și sub numele de boala Lou Gehrig. O afecțiune gravă, progresivă, fără tratament curativ, care distruge controlul muscular, treptat, dar ireversibil.
„Ni s-a rupt lumea în două în cabinetul medicului”
„A fost ca o cădere liberă. Eram acolo amândoi, și ne-am prăbușit pe dinăuntru când am auzit diagnosticul,” a povestit Carmen pentru Newsweek. “Ne țineam de mâini, dar parcă totul se prăbușea între noi.”
În mai puțin de un an, Andres a trecut de la primele spasme, la dificultăți de mers, slăbiciune musculară accentuată și pierderea autonomiei. Acum se deplasează cu ajutorul unui scaun rulant, iar soția sa a devenit îngrijitor principal.
Potrivit Mayo Clinic, ALS afectează inițial membrele – mâini, picioare, brațe – și provoacă tulburări motorii: pierderea forței, dificultăți de vorbire, spasme involuntare, iar în stadiile avansate, paralizie. Speranța de viață medie după diagnostic este de 2 până la 5 ani.
Un tată care încearcă să rămână erou în ochii fiicei sale
Andres și Carmen au o fiică de 11 ani, Sophia. Pentru el, pierderea treptată a mobilității este o dramă personală, dar gândul că nu va fi acolo să-i vadă adolescența îl apasă și mai greu.
„Mă doare că nu voi fi aici când va deveni femeie. Când va merge la liceu, la facultate… Toate momentele pe care le-am visat ca tată se transformă acum în întrebări fără răspuns. Vreau doar să știe că, până la final, am luptat,” a spus el într-un interviu pentru Daily Mail.
O boală nemiloasă, o realitate ignorată
ALS nu este rară, dar rămâne puțin înțeleasă de public. În ciuda notorietății dobândite în 2014, în timpul provocării „Ice Bucket Challenge”, finanțarea cercetării medicale este încă insuficientă. Costurile pentru terapiile disponibile sunt ridicate, iar opțiunile reale pentru pacienți rămân limitate.
Familia Albaladejo a creat o pagină GoFundMe, unde au fost strânse peste 26.000 de dolari pentru tratamente, echipamente și îngrijire. Carmen a început să documenteze deschis viața lor pe TikTok, atât ca formă de sprijin emoțional, cât și ca mod de informare pentru alți pacienți sau familii în situații similare.
„ALS îți ia tot. Îți lasă conștiința intactă, dar îți șterge trupul bucată cu bucată. E greu de pus în cuvinte cât de umilitor e să ai nevoie de ajutor ca să ridici o lingură sau să te întorci în pat,” a scris ea într-o postare din 2024.
„Nu căutăm milă. Vrem doar să trăim cât mai bine ce ne-a mai rămas”
Familia trăiește în Tampa, Florida, unde Andres își continuă viața într-un ritm complet diferit. Casa a fost adaptată, programul de zi e dictat de îngrijiri și terapii fizice, iar planurile de viitor s-au transformat în încercări de a rămâne prezenți în prezent.
„Nu mai avem iluzii. Nu ne permitem tratamentele experimentale. Ne organizăm actele, vrem să fim pregătiți pentru orice. Încercăm să păstrăm demnitatea, liniștea, chiar și bucuria unor zile normale,” a declarat Carmen pentru Daily Mail.
O lecție dureroasă despre cât de repede se poate schimba totul
ALS nu discriminează. Afectează oameni activi, tineri, cu vieți echilibrate. De la un spasm muscular minor, Andres a ajuns la un diagnostic terminal în mai puțin de 12 luni. Povestea lui e o amintire crudă că uneori corpul ascunde lupte tăcute, iar simptomele aparent minore pot fi semnale ale unor dezechilibre profunde.
Și totuși, în fața incertitudinii, familia Albaladejo continuă să-și trăiască viața cât mai deplin. Cu durere, cu răbdare, cu o sinceritate greu de privit, dar imposibil de ignorat.
