La nivel mondial, 1 din 68 de copii este diagnosticat cu tulburare de spectru autist. In Romania, desi nu exista inca date statistice relevante le nivel national, studiile efectuate arata ca tara noastra se incadreaza in aceasta statistica ingrijoratoare.
In lipsa unor politici ale statului bine puse la punct, incepand cu decontarea limitata a serviciilor de terapie si lipsa de specialisti in centrele de stat, drumul de la primirea diagnosticului la recuperare pentru familiile care lupta cu aceasta tulburare se blocheaza de cele mai multe ori intr-o lipsa acuta de solutii.
In ultimii ani, sprijinul pentru copiii cu autism a venit in special din partea mediului neguvernamental. Mai multe ONG-uri au fost infiintate avand ca activitate principala terapia copiilor speciali, iar prin obtinerea de finantari, donatii si sponsorizari organizatiile au reusit sa presteze aceste servicii fara a mai obliga familiile la o presiune financiara de nesuportat.
Numarul mare de persoane cu acest diagnostic face, insa, imposibila acoperirea cu servicii la nivel national fara sprijin din partea statului. De la aceasta realitate Asociatia Help Autism a dat, in luna iulie, startul unui proiect menit sa aduca experienta ONG-urilor si capacitatea statului impreuna pentru a oferi o viata mai buna tuturor persoanelor care lupta cu tulburarea de spectru autist.
Prin Proiectul „Cresterea Implicarii ONG-urilor si Partenerilor Sociali in Promovarea Politicilor Publice Alternative Pentru Copiii cu TSA” va fi formata o retea nationala de ONG-uri si institutii publice, care sa conlucreze pentru a veni cu alternative viabile la politicile existente si sa faca din TSA o problema prioritara pentru domeniile sanatatii, educatiei si muncii.
“Noul proiect al asociatiei aduce un concept inovator si un obiectiv ambitios pentru Romania, o tara in care diagnosticul, tratamentul si serviciile de suport pentru copiii afectati de TSA sunt dificil de realizat. Astazi, sistemul de interventie se confrunta cu multiplele probleme, plecand de la finantarea si bugetarea structurilor subordonate ministerelor relevante si terminand cu lipsa standardelor ocupationale, a specialistilor si formarii profesionale in domeniu”, declara Daniela Bololoi, presedintele asociatiei Help Autism.
Reteaua va fi infiintata cu aderarea a 40 de organizatii neguvernamentale, din toata tara. 80 de reprezentanti ai acestor organizatii si 40 de angajati ai autoritatilor publice vor lucra impreuna in cadrul a 8 grupuri de lucru, la nivelul fiecarei regiuni de dezvoltare. Pana in luna octombrie, experti din cadrul proiectului vor merge in teritoriu si vor colecta date pentru studiul practicilor curente regionale, in acelasi timp colectand si adeziuni si dosare completate de la reprezentanti ONG si institutii publice eligibili pentru grupul tinta.
“Odata constituita, reteaua va produce in primul rand forumuri si grupuri de lucru interne in care se vor pune la punct proceduri, protocoale si metodologii de functionare si dezvoltare a activitatilor. Se vor forma apoi, pentru membrii retelei, competentele necesare analizarii si evaluarii politicilor publice existente in domeniul TSA”, declara Svetlana Ilescu, Manager de Proiect.
Alaturi de formularea unei politici publice, pana la incheierea perioadei de implementare, proiectul vizeaza si rezultate pe termen lung privind capacitatea ONG-urilor de a veni cu astfel de solutii si pe viitor. Pe parcursul desfasurarii proiectului vor fi oferite cursuri de advocacy cu aplicatii specifice si training-uri de evaluare a impactului reglementarii (RIA) – organizate in fiecare dintre cele 8 regiuni de dezvoltare: Nord-Est, Sud-Est, Sud, Centru, Vest, Nord-Vest, Sud-Vest si Bucuresti-Ilfov. Ulterior, membrii retelei se vor intalni cu decidenti politici in cadrul a trei grupuri interministeriale, ocazii cu care vor prezenta rezultatele analizelor si evaluarilor facute si vor pune pe agenda oficiala politicile alternative concepute si selectate.
Proiectul se va desfasura pe o perioada de 16 luni si are scopul de a schimba viata copiilor afectati de TSA si a familiilor lor si este reflectat in noi politici, legislatii, resurse oficiale asumate si alocate la nivel politic executiv. Obiectivul final al proiectului este de a oferi minimum o politica alternativa concreta la politicile publice initiate de Guvern in ceea ce priveste problematica autismului in Romania.
Informatii despre metodologia de inscriere in retea, dosarul de candidatura, evenimente si acordul de parteneriat pentru sprijinul si participarea in activitatile retelei vor fi disponibile pe site-ul asociatiei Help Autism (www.helpautism.ro) si pe grupul de Facebook dedicat proiectului (Politici alternative pentru copiii cu autism).
