Din cuprinsul articolului
Pacienții care suferă de afecțiuni complexe au acum un motiv de speranță. Ministerul Sănătății a anunțat recent extinderea rețelei naționale de Centre de Expertiză pentru Bolile Rare (CEBR), prin inaugurarea unei unități noi în Craiova și recertificarea unui centru strategic în Timișoara.
Potrivit secretarului de stat în Ministerul Sănătății, Alexandru Rogobete, aceste demersuri fac parte dintr-o strategie accelerată de consolidare a infrastructurii medicale specializate. În ultimul an, numărul acestor centre a crescut rapid, ajungând în prezent la un total de 52 de unități funcționale la nivel național.
Craiova și Timișoara: Piloni noi în diagnosticul bolilor rare
Extinderea rețelei vizează zone geografice cheie și specializări medicale de nișă, esențiale pentru salvarea vieților:
- Nou Centru la Craiova: Situat în cadrul Spitalului Clinic Județean de Urgență Craiova, acesta este dedicat diagnosticului și managementului integrat al angioedemului ereditar. Această boală rară poate fi severă, necesitând intervenții rapide și protocoale de evaluare strictă.
- Recertificare la Timișoara: Spitalul Clinic de Urgență pentru Copii „Louis Țurcanu” își confirmă statutul de excelență în diagnosticarea și monitorizarea anomaliilor vasculare rare, oferind îngrijire pe termen lung pentru pacienții pediatrici.
Beneficii concrete pentru pacienți: Diagnostic rapid și echipe multidisciplinare
Traseul medical al unui pacient cu o boală rară este, de cele mai multe ori, unul anevoios. Noile centre de expertiză vin să rezolve această problemă prin:
- Acces la Tehnologie de Vârf: Pacienții beneficiază de diagnostic molecular și genomic, investigații imagistice avansate și analize de laborator specializate.
- Management Integrat: Echipe multidisciplinare colaborează pentru cazuri complexe, precum acondroplazia, displaziile scheletale de cauză genetică și malformațiile congenitale.
- Consiliere Genetică: Un pas esențial în prevenția și gestionarea afecțiunilor ereditare.
„Continuăm consolidarea rețelei naționale prin deschiderea de noi centre, reducând semnificativ durata traseelor medicale pentru pacienții noștri”, a declarat Alexandru Rogobete.
Dezvoltarea centrelor este susținută de o politică activă de compensare a tratamentelor de ultimă generație. Recent, lista medicamentelor compensate a fost suplimentată cu 52 de molecule noi, destinate unor afecțiuni critice:
- Inflamații severe ale vaselor de sânge;
- Boli rare ale sângelui cu risc vital;
- Amiloidoză ereditară și boli neurologice autoimune;
- Boli genetice de metabolism care necesită tratament de substituție pe viață.