Pentru familiile pacienților cu boli rare, fiecare zi este o luptă continuă. De la impactul emoțional și psihologic până la dificultățile financiare și sociale, povara… Citește mai mult »Calitatea vieții familiilor afectate de boli rare este sever compromisă. Efecte negative asupra relației de cuplu, pentru 75% dintre părinți
Ziua internațională de conștientizare a mastocitozei și a bolilor mastocitare. Mesaje de susținere pentru pacienții care suferă de această boală foarte rară In Romania sunt… Citește mai mult »Ziua internațională de conștientizare a mastocitozei și a bolilor mastocitare. Mesaje de susținere pentru pacienții care suferă de această boală foarte rară
Președinta ARC Rare, Dorica Dan: Este NECESAR ca Atrofia Musculară SPINALĂ să fie acceptată de Ministerului Sănătății! „Atrofia Musculară Spinală (AMS) este o afecțiune neuromusculară… Citește mai mult »Președinta ARC Rare: Este NECESAR ca Atrofia Musculară SPINALĂ să fie acceptată de Ministerului Sănătății
Sammy Basso, un om de știință italian cunoscut pentru contribuțiile sale în creșterea conștientizării despre progerie, a murit la vârsta de 28 de ani. Progeria… Citește mai mult »ZI NEAGRĂ în lumea medicală! Tânara speranță a medicinei a murit brusc. „Astăzi, lumina noastră, călăuzitorul nostru, s-a stins. Îţi mulţumim”
Una din 150.000 de persoane, precum Caroline Cray Quinn, în vârstă de 25 de ani, suferă de MCAS, o reacție alergică extremă și necontrolată la… Citește mai mult »Boala ciudată a unei tinere de doar 25 de ani. Poate mânca doar aceste 2 alimente și riscă să moară dacă este sărutată. Explicațiile medicilor
Lidia Onofrei, consilier superior în cadrul Direcţiei generale de sănătate publică şi programe de sănătate, a declarat, joi, în deschiderea celei de-a XIV-a Conferinţe de… Citește mai mult »Fonduri din Programul Operațional Sănătate pentru genetică și boli rare
România în urma Europei: Doar 3 boli incluse în programul de screening neonata! Este luna de conștientizare privind screeningul neonatal. Niciun copil nu ar trebui… Citește mai mult »România în urma Europei: Doar 3 boli incluse în programul de screening neonata
Neurofibromatoza (NF) este o afecțiune genetică rară, caracterizată prin formarea de tumori pe nervii din întregul corp. Această boală poate varia de la forme ușoare,… Citește mai mult »Cum îți poți îmbunătăți îngrijirea pacienților cu neurofibromatoză
Programul JARDIN, o nouă speranță pentru pacienții cu boli rare din România. Programul european JARDIN va fi implementat în România în perioada 2024-2026, aducând un… Citește mai mult »Programul Jardin: Românii cu boli rare primesc ajutor european. Există 7000 de boli rare descrise; dintre acestea, 70% debutează în copilărie
Acondroplazia este o afecţiune genetică ce afectează creşterea oaselor. Mai exact, conform datelor Agenţiei Europene a Medicamentului, acondroplazia este o boală ereditară cauzată de o… Citește mai mult »Acondroplazia, boala care distruge oasele
Compania farmaceutică AstraZeneca a făcut un anunț tulburător. Gigantul farmaceutic a anunțat planurile pentru următorii ani. Compania se va concentra pe segmentele de oncologie, biofarmaceutice… Citește mai mult »AstraZeneca, anunț tulburător: „Nu era intenția noastră să facem vaccinuri COVID”
25 martie- Ziua Națională de Conștientizare a Mastocitozei. 2014-2024 un deceniu de mastocitoză la Spitalul Universitar de Urgență București, de la zero la elita internațională… Citește mai mult »25 martie- Ziua Națională de Conștientizare a Mastocitozei și a Bolilor Mastocitare
Funcţionarea Centrului Pilot pentru Boli Rare „NoRo” din Zalău este în pericol din cauza deficitului financiar cu care se confruntă unitatea medicală. Înfiinţată cu ani… Citește mai mult »Centrul Pilot pentru Boli Rare din Zalău, în pericol. Care este cauza
Bolile rare se află de mult timp în umbra bolilor comune și sunt adesea neglijate sau greșit diagnosticate. Aceste boli rare afectează oamenii și pot… Citește mai mult »Dorica Dan: Avem nevoie de un program național de testare genetică pentru pacienții cu boli rare
Peste 10.000 de bebeluşi din 11 judeţe au beneficiat de analize gratuite pentru depistarea a 32 de boli rare în cadrul proiectului-pilot de screening neonatal… Citește mai mult »Cluj: Peste 10.000 de bebeluşi cu boli rare au beneficiat de analize gratuite
Cu ocazia Zilei Internaționale a Bolilor Rare, Asociația Dieteticienilor din România lansează proiectul CARE, prin care își propune să ofere consiliere nutrițională gratuită pentru copiii… Citește mai mult »Asociația Dieteticienilor din România oferă consiliere nutrițională gratuită pentru copiii diagnosticați cu boli rare
29 februarie este o zi specială – o dată pe an, Ziua Bolilor Rare aduce în atenția publicului subiectul bolilor orfane. Această zi este dedicată… Citește mai mult »Ce face ca o boală rară să fie rară? 29 februarie este o zi specială: Ziua Bolilor Rare
O adolescentă de 17 ani cu o boală extrem de rară, operată cu succes la Spitalul Clinic Județean din Oradea cu tehnologie de ultimă generație.… Citește mai mult »O adolescentă de 17 ani cu o boală extrem de rară, operată cu succes la Spitalul Clinic Județean din Oradea. Suferea de greţuri şi vărsături
Un pacient cu boli rare din România trebuie să aştepte peste 900 de zile pentru un tratament inovator, potrivit preşedintelui Alianţei Naţionale pentru Boli Rare… Citește mai mult »Situaţie disperată pentru pacienţii cu boli rare. Trebuie să aştepte peste 900 de zile pentru un tratament inovator
Accesul pacienților cu boli și cancere rare la diagnostic și tratament, prioritate esențială pentru sănătatea publică. „Peste 1.500 de copii cu Spina Bifida și Hidrocefalie… Citește mai mult »Accesul pacienților cu boli și cancere rare la diagnostic și tratament, prioritate esențială pentru sănătatea publică. „Peste 1.500 de copii cu Spina Bifida și Hidrocefalie trăiesc astăzi datorită donațiilor”
Pacienții cu boli rare au nevoie de o abordare holistică. Mai mult de 90% dintre pacienții cu boli rare sunt încă nediagnosticați, în România. Îngrijirea… Citește mai mult »Pacienții cu boli rare au nevoie de o abordare holistică. Mai mult de 90% dintre pacienții cu boli rare sunt încă nediagnosticați, în România
Comunicarea în cazul bolilor rare: colaborarea cu factorii de decizie este crucială. „Multe boli rare sunt puțin înțelese și chiar și profesioniștii medicali pot avea… Citește mai mult »Comunicarea în cazul bolilor rare: colaborarea cu factorii de decizie este crucială. „Multe boli rare sunt puțin înțelese și chiar și profesioniștii medicali pot avea cunoștințe limitate despre ele”
Registrele de pacienți pot prinde contur începând cu bolile rare, unde sunt mai puține cazuri. 90% dintre pacienții cu boli rare sunt încă nediagnosticați Necesitatea… Citește mai mult »Registrele de pacienți pot prinde contur începând cu bolile rare. Dr. Ciprian Tomuleasa: Aceste registre sunt de importanță vitală, în toate patologiile
Aproximativ 90% dintre pacienţii cu boli rare sunt încă nediagnosticaţi, a declarat, joi, preşedintele Alianţei Naţionale pentru Boli Rare România, Dorica Dan, în cadrul unui… Citește mai mult »Dorica Dan: 90% dintre pacienţii cu boli rare sunt încă nediagnosticaţi. De ce este nevoie de un registru naţional?
Extinderea screening-ului neonatal pentru mai multe boli rare este o necesitate în România, deoarece diagnosticarea timpurie poate preveni apariția simptomelor sau poate întârzia progresia bolilor.… Citește mai mult »Aceste boli rare fac ravagii! Medicii au spus ce ne așteaptă
Copiii cu boli rare vor avea o nouă şansă, în România! Lupta medicilor dă rezultate! S-a creat primul laborator pentru screening neonataldi din România. Medicii… Citește mai mult »Copiii cu boli rare vor avea o nouă şansă, în România! Lupta medicilor dă rezultate!
Pacienţii cu boli rare au nevoie de acces echitabil la îngrijire, nu de acces egal, pentru că nevoile lor nu sunt egale, susţine Dorica Dan,… Citește mai mult »Îmbunătățirea accesului la servicii de îngrijire în bolile rare
Bolile rare, o problemă de sănătate publică. Rafila: Lucrăm pentru registre ale pacienților pentru bolile neurologice și bolile cardiovasculare. Bolile rare sunt boli cu o… Citește mai mult »Bolile rare, o problemă de sănătate publică. Rafila: Afectează 5% din populaţie
Ziua Bolilor Rare: Proiectul Mulți pentru Rari- Neurofibromatoza, boala gravă ce afectează peste 2.000 de români. Luni, 27 februarie, la Spitalul Clinic de Psihiatrie „Prof.… Citește mai mult »Ziua Bolilor Rare: Proiectul Mulți pentru Rari- Neurofibromatoza, boala gravă ce afectează peste 2.000 de români. Prof. dr. Dana Craiu: „Este imposibil ca un medic sa cunoască TOATE bolile rare”
Persoanele cu acest sindrom suferă de rigiditate în trunchi și membre, precum și spasme musculare care pot apărea la întâmplare sau ca răspuns la anumiți… Citește mai mult »Celine Dion are sindromul persoanei rigide, un diagnostic de unul la un milion. Acestea sunt simptomele