Din cuprinsul articolului
Anunţul îngrijorător despre români. Specialiştii români au prezentat datele culese din studii potrivit cărora peste un milion de români suferă de boli rare, dar doar 5.000 dintre ei sunt incluşi în programul naţional dedicat acestor afecţiuni.
Peste un milion de români suferă de boli rare, însă mai puţin de 5.000 sunt incluşi în programul naţional dedicat acestor afecţiuni.
Cum vin autorităţile în întâmpinarea nevoilor acestor pacienţi?
Finanțarea pentru bolile rare a crescut față de anul trecut, a precizat președintele Casei Naționale de Asigurări de Sănătate, Valeria Herdea, potrivit RRA.
„Avem peste un 1,190 miliarde. Față de anul trecut, a crescut suma alocată, ceea ce înseamnă că, la rândul nostru, vom prioritiza programe și tot ce ține de testare. Ceea ce este relevant este faptul că apar atât molecule noi, care sunt esențiale pentru tratarea acestor boli. Avem și surpriza plăcută să se reducă prețurile la anumite produse, astfel încât să putem facilita din valoarea pe care o avem alocată înspre testare”, a declarat Valeria Herdea.
Președintele Alianței Naționale pentru Boli Rare, Dorica Dan, spune că, în primul rând, este nevoie de un registru al pacienților cu boli rare.
Programul Național de Screening doar pentru trei boli
Dorica Dan: E nevoie de extinderea screeningului neonatal
Dorica Dan spune că „e nevoie de extinderea screeningului neonatal, pentru că în prezent România face screening neonatal prin Programul Național de Screening doar pentru trei boli, în timp ce Italia face pentru 48 de boli. Toate țările din jurul nostru, inclusiv Ucraina, în vreme de război, și-a extins screeningul la 20 de boli”.
Progresele medicale, conștientizarea și colaborarea sunt esențiale
Iar Majestatea Sa Margareta, Custodele Coroanei, consideră că progresele medicale, conștientizarea și colaborarea sunt esențiale pentru ca acești pacienți să primească îngrijirea, sprijinul și demnitatea pe care le merită și de care au nevoie.
