Ce înseamnă să trăiești cu boala RARĂ care transformă mușchii în oase. Consecințele devastatoare ale FOP!

Viața lui Joe Sooch a luat o întorsătură radicală când avea doar trei ani. La acea vârstă, tânărul a fost diagnosticat cu fibrodisplazie osificantă progresivă (FOP), numită și boala Münchmeyer.

Probabil că nu ați auzit niciodată de ea, deoarece este o boală rară care afectează doar 700 de oameni din întreaga lume. Joe este unul dintre acei pacienți care suferă de consecințele devastatoare ale FOP: această tulburare genetică îi transformă toți mușchii în oase.

Joe își prezintă viața de zi cu zi pe canalul său de YouTube, unde are peste 1.300 de abonați:

„Imaginați-vă că vă rupeți brațul și îl puneți în ghips, însă știind că este pentru totdeauna. Oasele cresc și îmi blochează corpul. Nu pot să mă operez pentru că oasele vor crește din nou”, subliniază el în videoclipul pe care îl puteți vedea la începutul articolului.

„Când ligamentele se transformă în oase, este ca și cum ar fi cuțite care presează mușchii până când devin solizi”, adaugă el.

Pe măsură ce tulburarea a progresat, Joe a trăit viața cu și fără un handicap. Astăzi folosește un scaun cu rotile și are nevoie de ajutor pentru a desfășura orice activitate zilnică, de la mâncare până la mers la baie.

Îndepărtarea oaselor noi prin intervenție chirurgicală pare doar să înrăutățească starea, deoarece acestea tind să crească din nou și mai puternice. În prezent, nu există un remediu pentru FOP, iar efectele sale vor continua să se transmită în corpul lui Joe până când acesta va fi 100% imobilizat.

Așa i-a fost descoperită boala

Joe, originar din Kips Bay, New York, a fost diagnosticat cu FOP când avea doar trei ani, moment în care a început să sufere de inflamații pe tot corpul.

Tulburarea însemna că, pe măsură ce mușchii, ligamentele și tendoanele lui creșteau, s-au transformat în oase, făcându-le imobile.

„Umerii mi-au înghețat când aveam cinci ani, așa că nu am putut să ridic mâna. Același lucru s-a întâmplat cu coatele mele când aveam opt sau nouă ani, așa că brațul meu stâng a rămas în formă de braț rupt pentru totdeauna , în timp ce mâna dreaptă este mereu ridicată”, spune el.

Pe măsură ce situația lui s-a înrăutățit, Joe nu a putut să se joace cu alți copii, lucru care l-a să se simtă dat deoparte la o vârstă fragedă. „Întotdeauna am fost ciudatul. Am suferit de depresie pentru că corpul meu se schimba drastic și mă transformam într-un monstru”, explică el.

„Când nu am putut să mai merg, am plâns fără oprire toată noaptea”

„Nu puteam face nimic. S-a înrăutățit când am dezvoltat scolioză severă și am devenit o ființă umană din ce în ce mai urâtă”, spune acum, tânărul în vârstă de 29 de ani. Scolioza a progresat de-a lungul anilor până a devenit o problemă foarte gravă.

Când avea 20 de ani, Joe a trăit unul dintre cele mai grele momente din viața lui. A suferit dureri la șold, coapsă și gambe. S-a culcat și nu a mai putut merge. „Am plâns fără oprire toată noaptea din cauza a ceea ce mi s-a întâmplat”, detaliază el. Din acest motiv, locuieste cu parintii sai, care il ajuta in toate activitatile zilnice.

În ciuda situației sale dificile, lui Joe îi place să vadă partea bună a lucrurilor și se bucură de reacțiile pe care le provoacă atunci când nu trebuie să facă coadă la aeroporturi, de exemplu.

Acest pozitivism este transferat în videoclipurile de pe canalul său de YouTube. A început să înregistreze videoclipuri în februarie 2020 și, de asemenea, a creat un podcast („Two Mics, One Joe Sooch”) în iulie 2021.