Mielomul multiplu este o formă incurabilă, rară și foarte agresivă de cancer al sângelui, care afectează măduva osoasă. Simptomele apar într-un stadiu avansat al bolii și de aceea afecțiunea este greu de diagnosticat, atrag atenția specialiștii.
Dana Lascu
Potrivit statisticilor, mielomul multiplu este a doua cea mai frecventă formă de cancer a sângelui și reprezintă 1% din totalul tipurilor de cancer. Însă, înainte a a vorbi efectiv despre această boală cruntă, trebuie să explicăm sumar ce înseamnă măduva osoasă și cum funcționează ea în mod normal. Practic, partea exterioară a osului este foarte tare și densă, dar stratul interior al oaselor late – precum coloana vertebrală, cutia craniană, pelvisul, umerii și capetele oaselor lungi – conține măduvă osoasă cu consistență mai scăzută. Acestea sunt zonele predispuse la afectarea osoasă în cadrul evoluției mielomului; oasele mici ale mâinilor și picioarelor nu sunt afectate în mod normal, se arată în Ghidul pacientului cu mielom multiplu, care poate fi obținut gratuit de la Asociația S.O.S. Mielom.
Definiţia clinică
Clinic vorbind, mielomul este o proliferare malignă, de origine necunoscută, a plasmocitelor în măduva osoasă. Cum acestea determină leziuni multiple în zone diferite ale corpului, mai ales la persoane peste 60 de ani, boala este cunoscută sub numele de mielom multiplu. În cele mai multe cazuri el nu este însoțit de tumori, precum alte forme de cancer.
Producția de celule mielomatoase în măduva osoasă împiedică formarea unui nivel normal de celule sangvine. Împreună cu prezența paraproteinei în sânge și în urină, aceasta este cauza pentru majoritatea simptomelor mielomului. Practic, măsurarea nivelului de paraproteină este utilă pentru diagnosticarea mielomului și pentru monitorizarea evoluției sale.
„Cu cât această afecțiune este diagnosticată într-un stadiu incipient, cu atât șansele de supraviețuire sunt în favoarea pacientului, de aceea este important să fim cu toții atenți la rezultatele analizelor uzuale, cum ar fi o simplă hemoleucogramă, precum și introducerea în analizele de rutină anuale a electroforezei proteinelor serice, în indicațiile medicilor de familie. Dacă apar anomalii, medicul poate trimite pacientul să-și facă o serie de investigații mai amănunțite care ajută la diagnosticarea corectă în timp real”, a explicat Dr. Sorina Bădeliță, medic primar hematologie, Institutul Clinic Fundeni, la simpozionul pe tema acestei forme rare de cancer organizat în martie de Asociația Sprijin, Organizare, Suport Mielom – S.O.S. Mielom.
Cauzele apariției acestei boli
Pentru majoritatea pacienților cu mielom, cauzele exact nu sunt clare, dar se consideră că apariția acestei forme de cancerar fi determinată de un cumul de factori genetici și de mediu favorizanți. La aceștia se pot adăuga și alți factori: virusuri, radiații, expunere la anumite substanțe chimice și, în general, un sistem imunitar scăzut.
Factorii corelați cu un risc crescut de a face boala
Vârstă, sex și rasă: Mielomul survine mai frecvent odată cu înaintarea în vârstă. Este de două ori mai frecvent la persoanele de origine africană, comparativ cu caucazienii sau asiaticii. La fiecare 2 femei, există 3 bărbați diagnosticați cu mielom.
Istoricul familial: Există de două ori mai multe șanse ca persoanele cu un părinte, frate sau copil care are mielom să dezvolte la rândul lor afecțiunea, comparativ cu persoanele care nu au rude bolnave.
Obezitatea: face parte din factorii de risc care favorizează apariția mielomului.
Bolile autoimune: artrita reumatoidă și scleroza multiplă, în mod special, pot degenera în mielom.
Infecții virale: Hepatita, HIV și herpesul favorizează apariția acestei forme de cancer.
Simptomele acestui tip de cancer
Așa cum spunea această boală este o formă rară de cancer al sângelui, care afectează măduva osoasă. Mielomul multiplu reprezintă aproximativ un procent dintre toate tipurile de cancer și este a doua boală ca frecvență în ceea ce privește cancerul de sânge și se manifestă prin dureri puternice de spate, fracturi și infecții repetate, anemie, insuficiență renală. Mai mult decât atât, pacienții cu mielom multiplu suferă adesea de anxietate sau depresie din cauza perioadei lungi pe care și-o petrec în spital și a faptului că sunt conștienți că trăiesc cu o boală incurabilă. Boala este caracterizată printr-un anumit tipar: perioade de remisiune, urmate de recădere, ceea ce înseamnă că după o perioadă în care pacientul se simte mai bine, boala revine într-o formă mult mai agresivă. Pe măsură ce boala progresează, complicațiile se înmulțesc, iar când pacientul recade, afecțiunea revine într-o formă mult mai agresivă.
Iată care sunt simptomele acestei forme rare de cancer:
Durerea: Durerile specifice bolii apar frecvent la nivelul coloanei vertebrale toracale și lombare, bazinului, coastelor, sternului. Spre deosebire de durerile osoase din alte tipuri de cancer, care sunt mai accentuate nocturn, durerile de mielom se intensifică la mișcare.
Fracturile: Prin afectarea structurii osului pot să apară fracturi și deformări osoase la traumatisme de intensitate mică. Majoritatea fracturilor apar la nivelul coloanei vertebrale și a coastelor.
Anemie: Anemia apare datorită scăderii numărului de globule roșii, celulele responsabile de transportul oxigenului. Aceasta poate provoca oboseală, stare de slăbiciune sau respirație îngreunată și poate fi cauzată de mielom sau poate apărea ca efect secundar al tratamentului.
Oboseala: Starea de epuizare este foarte frecventă. Ea este adeseori legată de anemie mai degrabă decât de mielom în sine sau poate fi un efect secundar al tratamentului. Oboseala poate însă să-ți afecteze puterea de muncă sau să-ți limiteze independența.
Infecții recurente (repetate): pacienții cu mielom prezintă un mare risc de infecție pentru că sistemul lor imunitar nu funcționează cxorect și pentru că nivelul globulelor albe din sânge este mai scăzut decât în mod normal.
Apariția unor vânătăi nejustificate: Acestea apar din cauza nivelului scăzut de trombocite.
Nivelul crescut al calciului în sânge (hipercalcemie): calciul este eliberat în sânge din cauza procesului de distrucție osoasă dar de mielom. Acest fenomen poate provoca sete, greață, vomă, confuzie sau constipație.
Mielomul nu se vindecă, dar poate fi ținut în frâu cu tratament
În România, anual, sunt diagnosticați cu mielom multiplu 700 de pacienți, iar vârsta pacienților diagnosticați este în continuă scădere. La nivel european, conform datelor Organizației Mondiale a Sănătății, sunt peste 40.000 de pacienți diagnosticați cu mielom și sunt raportate 26.000 decese, atrag atenția reprezentanții Asociației Sprijin, Organizare, Suport Mielom – S.O.S. Mielom.
Partea proastă e că pacienții români diagnosticați cu mielom multiplu nu au acces la toate tratamentele aprobate și recomandate de Ghidurile Medicale Internaționale, în condițiile în care pe lista medicamentelor compensate și gratuite din România sunt incluse doar trei medicamente, dintre care unul destinat persoanelor vârstnice. În țările Uniunii Europene, pacienții cu mielom multiplu au acces la şase medicamente, dintre care unele au deja alternativă generică. În plus, nici în studii clinice, în cadrul cărora arfi tratați gratuit, pe banii companiilor farmaceutice producătoare, nu au cum să intre.
Prea puține tratamente și studii
„Mielomul multiplu este o afecțiune incurabilă, singura șansă a pacienților pentru a avea o calitate bună a vieții o reprezintă accesul la tratamentele de ultimă generație. Datorită acestora, supraviețuirea pacienților cu mielom a crescut de la 3 ani, acum mai bine de un deceniu, la 6-8 ani în prezent. Însă, în România, pacienții români se lovesc de foarte multe obstacole. Nu au acces la standardul de tratament european și nici la studii clinice, care reprezintă o ultimă șansă pentru unii dintre ei de a putea beneficia de un tratament salvator de vieți. În România, perioada de aprobare a studiilor clinice este de trei ori mai mare decât cele 60 de zile prevăzute în legislația europeană și tocmai de aceea, numărul studiilor clinice este în scădere . Apreciem eforturile autorităţilor, includerea unui nou medicament la compensare în toamna anului trecut a fost o decizie salvatoare de vieţi pentru mulţi dintre pacienţi. Însă suntem departe de standardul european de tratament şi de aceea autorităţile trebuie să acorde mai multă atenţie pacienţilor cu mielom”, a declarat Lucica Nițu, președintele Asociației S.O.S. Mielom, la un simpozion pe această temă desfășurat la jumătatea lunii martie, la București.
Doar 3 medicamente disponibile, și nu pentru oricine
„Pacienții români beneficiază de două medicamente noi în tratamentul de primă linie (unul este dedicat numai pacienţilor vârstnici şi numai în prima linie) și de un singur medicament nou de linie a doua, pentru pacienții care au recidive, introdus pe lista medicamentelor compensate în luna octombrie a anului trecut. La nivel european sunt medicamente care se află pe piață de un deceniu, care au și alternative generice și care s-au dovedit eficiente în prelungirea vieții pacienților. România este încă sub standardul de tratament respectat în țările Uniunii Europene. Pacienții cu mielom multiplu, inevitabil, trec prin foarte multe recidive, fiecare recidivă impune administrarea unui alt tratament, și nu întotdeauna tratamentele sunt dintre cele disponibile în România. În aceste situații, înrolarea în studii clinice este o șansă unică pentru pacienții români.
Însă, perioada necesară autorităților pentru aprobarea studiilor clinice este îndelungată și astfel multe dintre studiile clinice gândite pentru România nu se mai concretizează. Terapiile noi cresc speranța de viață pentru pacienți și sunt esențiale pentru ca pacienții să se poată bucura de o calitate bună a vieții”, a explicat prof. dr. Daniel Coriu, directorul Centrului de Hematologie și Transplant Medular, de la Institutul Clinic Fundeni.
