Din cuprinsul articolului
O femeie de 33 de ani a murit din cauza unei tulburări genetice. Lui Stephanie Aston, care avea sindromul Ehlers-Danlos, i s-a refuzat îngrijirea medicală după ce un medic a spus că își provoacă simptomele.
Stephanie Aston, în vârstă de 33 de ani, a murit în casa ei din Noua Zeelandă pe 1 septembrie, după o luptă publică cu Sindromul Ehlers-Danlos (SED) – o tulburare genetică pe care a fost acuzată că se preface.
Diagnosticul greșit a afectat grav îngrijirea ei medicală, iar colegii neozeelandezi cu EDS cred că, dacă nu ar fi fost împiedicată să primească îngrijire adecvată pentru boala ei, ar fi încă în viață.
Avocată a bolilor invizibile, Aston a început să vorbească în 2018, după ce un medic a spus că în loc de SED, că are „Sindromul tulburărilor închipuite” („Factitious disorder”), relatează New Zealand Herald. Cunoscută anterior sub numele de Munchausen, Clinica Mayo descrie tulburarea fictivă ca „este o tulburare mintală gravă în care cineva înșală pe alții părând că este bolnav, îmbolnăvindu-se intenționat sau autorănindu-se”.
O femeie de 33 de ani a murit din cauza unei tulburări genetice, deși medicul a acuzat-o că se preface
Dar Stephanie Aston suferea de SED, o tulburare genetică pe care o aveau și membrii familiei ei. Deși SED afectează în general țesutul conjunctiv, cum ar fi articulațiile și pereții vaselor de sânge, tipul vascular, pe care se credea că Aston îl avea, este o formă mai gravă a sindromului care poate „provoca pereții vaselor de sânge, intestinele. sau uterul să se rupă”.
Într-o plângere adresată Auckland District Health Board, Aston a explicat modul în care diagnosticul greșit de la medic, numit Doctor A în rapoarte, a afectat negativ tratamentul pentru anemie.
„Simt că mi s-a călcat demnitatea în picioare și că mi-au fost grav încălcate drepturile. Din cauza nivelului meu extrem de scăzut de hemoglobină, specialistul meu simte că am un risc serios de a muri”, spunea Aston la acea vreme, potrivit The Herald.
A fost internată cu forța la spital sub supraveghere psihiatrică.
Cu toate acestea, anemia lui Aston a fost considerată auto-provocată. „Mi s-a spus că, pentru că am fost moașă, probabil că am furat seringi de la spital cu care mi-am provocat sângerarea în vagin, intestin sau gât”, a spus ea pentru The Herald.
În loc de intervenție medicală, Aston a fost internată cu forța la spital sub supraveghere psihiatrică.
„Nici măcar nu aveam voie să merg singură la toaletă sau la baie”, a spus ea.
Cei din comunitatea SED din Noua Zeelandă au spus că sunt gata să lupte împotriva maltratării medicale în numele lui Aston.
„A fost o luptă tăcută pentru mulți dintre noi și, odată cu dispariția lui Steph, cred că mulți dintre noi suntem gata de luptă. Este ceea ce și-ar fi dorit ea”, a declarat Norma Hockenhull, care are SED, pentru The Herald.
