Din cuprinsul articolului
Pacienți cu boala rară, victime ale bullying-ului: „Bubosule, râiosule, nu ți-e rușine cum arăți?” Cristian Ciolacu, pacient cu neurofibromatoză: „Sunt copii care nu mai vor să meargă la școală, pentru că sunt arătați cu degetul”
Sunt oameni cărora le apar tumori pe creier, pe coloana vertebrală, sau, în cazurile mai „fericite”, pe față, pe ochi, pe mâini, sub brațe, oriunde pe corp.
Acești oameni sunt de multe ori supuși unor forme de bullying de neimaginat, doar pentru felul în care arată, fiind numiți „buboși” sau „râioși”. Uneori sunt dați afară din locurile publice, de teama de a nu-i „infecta” pe cei din jur. Sau le este interzisă munca în anumite puncte de lucru cu publicul, de teama „de a nu-i speria” pe oameni.
Aceștia sunt pacienții care suferă de neurofibromatoză, o tulburare genetică care determină formarea tumorilor pe țesutul nervos. Aceste tumori se pot dezvolta oriunde în sistemul nervos, inclusiv creier, măduva spinării și nervi.
Cristian Ciolacu, pacient cu neurofibromatoză: Boala nu este încă diagnosticată la nivel medical în România
Cristian Ciolacu, pacient cu neurofibromatoză și președintele Asociației Speranță și Sprijin pentru Pacienții cu Neurofibromatoză, a descoperit boala în jurul vârstei de 14 ani. Era pentru prima oară când auzea de existența acestei boli și nu avea idee cum urma să se manifeste.
„În timp am început să văd că arăt diferit de oamenii normali. Oficial am fost diagnosticat oficial cu această neurofibromatoză de tip 1 abia pe la 22 de ani, când am fost în străinătate.
În urmă cu 10 ani am creat acest proiect de neurofibromatoză, în România, în urma unui eveniment nefericit. Aveam un prieten care arăta exact cum arăt eu, cu diferite formațiuni, și într-o seară mi-a spus că el nu mai suportă că toți cei din jurul lui fac „bășcălie” de el și că vrea să se sinucidă chiar în seara aia. Am crezut că glumește.
Undeva, pe la ora 2.00- 3.00 dimineața, am primit un telefon și mi-a spus mama lui că s-a aruncat după bloc. M-am simțit puțin vinovat, eu necrezând că el poate să recurgă la acest gest. Atunci m-am hotărât să înființez această asociație. Eu am crezut că eram doar trei persoane (eu, el și încă o persoană) cu această boală.
Astăzi, suntem undeva la vreo 2.200 de persoane, dar neurofibromatoza nu este încă diagnosticată la nivel medical în România”, a declarat Cristian Ciolacu, pentru Doctorul Zilei.
Un suicid pe an, în rândul pacienților cu neurofibromatoză
Președintele Asociației Speranță și Sprijin pentru Pacienții cu Neurofibromatoză a vorbit cu amărăciune despre partea mai gravă a bolii, și anume, oprobiul public, insultele, arătatul cu degetul, bullyingul, care, în unele cazuri, din păcate, poate duce la suicid.
„Avem cam un suicid pe an. (…) Avem nevoie de latura psihologică, să lucrăm pe această parte. Suntem judecați și adesea batjocoriți de cei din jur.
Vă dau un exemplu, care s-a întâmplat acum, în vară, în iunie. Un băiat din Târgu Mureș a fost la ștrand și a fost dat afară. I s-a spus „Bubosule, râiosule, infectezi apa, nu ți-e rușine cum arăți?” El n-a trecut peste episodul ăsta și l-au găsit spânzurat în casă. Ăsta e unul din cazuri.
Mai avem un caz. Un bărbat a fost dat afară de la locul de muncă. A avut două episoade de suicid, la al treilea a reușit să se sinucidă.
Noi , la Asociație, încercăm să le prezentăm cazuri de oameni care s-au integrat. Pentru că fiecare trebuie să-și accepte boala, în mod personal. O avem pe doamna Anca Sima, care n-a ieși doi ani din casă, din cauza aspectului fizic. Am reușit și a legat o conexiune cu o Fundație din SUA, a făcut câteva operații, extirpându-și câteva neurofibroame și acum duce o viață normală.
Dacă am fi acceptați în societate, ar fi o bucurie pentru noi.
Există și foarte mult bullying vizavi de persoanele cu neurofibromatoză. Pot să vă povestesc despre un caz, din Cluj. Un părinte i-a pus copilului său un microfon în ghiozdan, pentru a ști exact ce se întâmplă. Ce a auzit e… „Bubosule, stai în ultima bancă”, „Aveți grijă că a pus X mâna pe clanță, s-o dezinfectați cu spirt”. Și asta, deși diriginta le explicase ce este neurofibromatoza.
Sunt copii care nu mai vor să meargă la școală, pentru că sunt arătați cu degetul”, a mai spus Cristian Ciolacu.
Primul Centru național de Neurofibromatoză din România
Din fericire, săptămâna trecută, la Spitalul Clinic de Psihiatrie “Prof. Dr. Al. Obregia” din București s-au pus bazele primului Centru Național de Neurofibromatoză din România.
Cu sprijinul Prof. Dr. Dana Craiu proiectul Multi pentru Rari – Neurofibromatoza a reușit să adune la aceeași masă reprezentanți ai Administratiei Prezidențiale, conducerea Universității de Medicină și Farmacie Carol Davila, din Ministerul Sănătății, și, poate cel mai important lucru, peste 30 de doctori cu experiență în boli rare, și în special pe probleme de neurofibromatoză, ONG-uri și nu în ultimul rând pacienți și aparținători ai acestora.
„Neurofibromatoza este singura boală care este imprevizibilă și care nu se poate explica. Nu există nici medicamente pentru această boală.
Sperăm acum, cu ajutorul doamnei doctor Craiu să înființăm primul Centru de Neurofibromatoză, aici, la Obregia, pentru că nu există un centru special pentru noi”, a concluzionat Cristian Ciolacu.
