Din cuprinsul articolului
Fibroza chistică este o boală ereditară care afectează celulele care produc mucus, transpirație, sucuri și enzime digestive. Principalele organe afectate sunt plămânii și pancreasul, iar secrețiile produse au o consistență diferită, care provoacă blocaje. Iată cu ce se confruntă pacienții care suferă de fibroză chistică, în România.
Fluidele secretate sunt, în mod normal, subțiri și alunecoase, iar la persoanele cu fibroza chistică, secrețiile devin lipicioase și groase.
Acestea nu mai acționează precum un lucrifiant, ci se acumulează și blochează conductele și căile de trecere, favorizând apariția infecțiilor în special în plamani și pancreas.
Pacienții care suferă de fibroză chistică solicită medicamente esențiale
Pacienţii care suferă de fibroză chistică în România le cer autorităţilor să accelereze procedurile de aprobare pentru punerea pe piaţă a două medicamente revoluţionare care le pot îmbunătăţi calitatea vieţii, comunică RRA, citat de Rador.
În ţara noastră aceşti bolnavi nu ajung să trăiască până la bătrâneţe din cauza lipsei acestor medicamente, a perioadelor lungi de aşteptare pentru transplantul de plămâni şi a condiţiilor din sistemul medical şi din spital.
„Pacienții adulți nu au centre cu medici specializați pe așa ceva, iar problema mare este că lipsesc medicamentele modulatoare, care au apărut acum 10 ani, în alte țări și există în multe alte state europene, care îi ajută să reducă foarte mult spitalizările, să își îmbunătățească funcția pulmonară, să își mențină greutatea mult mai ușor și să ajungă la o viață mult mai bună, mai îndelungată.
Și mulți dintre cei care deja folosesc aceste medicamente modulatoare nu mai au nevoie de transplant.
Tratamentul clasic probabil nu se va reduce 100%, dar se reduce mult, iar pentru un adult în România cu fibroză chistică, care plătește aproape toate medicamentele, să i se reducă tratamentul şi să poată să-şi menţină un loc de muncă datorită acestor medicamente extraordinare este un lucru care îi face să se gândească la un viitor pentru că mulţi adulţi acum nu prea se gândesc la viitor pentru că nu cerd că îl au, din păcate”, susține Ana Maria Dobrin, mama unei fetiţe în vârstă de trei ani şi jumătate, care suferă de fibroză chistică.
Reprezentanţii Ministerului Sănătăţii au precizat că unul dintre cele două medicamente solicitate este inclus într-o hotărâre de guvern care urmează să fie aprobată astfel încât medicamentul să fie disponibil de la 1 august. Pentru cel de-al doilea însă, producătorii au depus dosarul de evaluare la Agenţia Naţională a Medicamentului la finalul lunii mai.
