Din cuprinsul articolului
Ministrul Sănătăţii, Alexandru Rogobete, afirmă că în bolile rare, orice opţiune terapeutică nouă poate schimba povestea unei familii şi de aceea, accesul la tratamente moderne devine esenţial, fiind ”terapii care pot schimba parcursul unor vieţi”.
”Bolile rare nu încep cu simptome clare. Încep cu întrebări. Cu drumuri lungi între specialişti, cu ani în care părinţii sau pacienţii adulţi află mai multe despre limite decât despre soluţii. În bolile rare, orice opţiune terapeutică nouă poate schimba povestea unei familii. De aceea, accesul la tratamente moderne devine esenţial. Sunt terapii care pot schimba parcursul unor vieţi”, susține ministrul Sănătăţii într-un mesaj postat pe pagina sa de Facebook.
Medicamente esențiale pentru pacienții cu boli rare
El arată că vosoritidum – pentru copiii cu acondroplazie, o boală genetică ce afectează creşterea oaselor şi aduce riscuri încă din primul an de viaţă, este primul tratament rambursat în România.
”Studiile arată o creştere suplimentară de aproximativ 9 cm în cinci ani, iar pentru aceşti copii asta înseamnă mai puţină suferinţă şi o copilărie mai sigură”, precizează mininstrul, potrivit News.ro.
Rogobete dă şi alte exemple: ”Efgartigimodum alfa – pentru pacienţii cu miastenia gravis, care se confruntă cu slăbiciune musculară severă, ”o terapie ţintită, care poate stabiliza evoluţia bolii şi poate reda controlul asupra activităţilor de zi cu zi” sau Berotralstatum – pentru angioedem ereditar, o boală cu episoade imprevizibile şi uneori periculoase şi o nouă opţiune pentru prevenirea pe termen lung a acestor atacuri, mai multă siguranţă, mai puţină teamă. Vutrisiranum – pentru amiloidoza ereditară cu transtiretină, o boală progresivă ce afectează nervii, mobilitatea şi, uneori, inima. Această terapie încetineşte evoluţia bolii şi ajută pacienţii să rămână activi mai mult timp”.
”Toate sunt răspunsuri pentru oameni care, mult timp, nu au avut alternative şi arată că începem să recuperăm acolo unde fiecare lună contează. În acelaşi timp, lista se extinde şi pentru pacienţii cu colită ulcerativă, o boală frecventă care afectează mii de români”, subliniază Alexandru Rogobete.
Ministrul a mai precizat că ”Filgotinibum devine o opţiune modernă pentru cei care nu au răspuns la terapiile clasice, o şansă de a controla boala şi de a reveni la o viaţă stabilă”. ”În sănătate lucrăm pentru oameni. Iar fiecare om care primeşte astăzi o soluţie mai bună ne arată de ce trebuie să continuăm”, mai spune ministrul în postare.
