Tag: boli rare
Ziua Bolilor Rare 2026. Spitalul Universitar de Urgență București devine Centru de Expertiză în Mastocitoză recunoscut în Europa
Conferința Națională de Mastocitoză la SUUB, diagnostic genetic, tratamente moderne și primul Registru Național al pacienților cu boli rare.
Cu...
Spectacol de lumini în București: Arcul de Triumf și Palatul Parlamentului s-au colorat pentru 1 milion de români. Ce reprezintă „Lanțul Speranței”
Bucureștiul s-a transformat în aeară într-un simbol vizual al solidarității, alăturându-se inițiativei europene „Light Up for Rare”. Clădiri emblematice...
Acces mai rapid la diagnostic: România aprobă 7 noi centre de expertiză în boli rare. Vezi LISTA noilor unități medicale
România ajunge la 58 de centre de expertiză în boli rare după aprobarea a 7 noi unități medicale.
Ce înseamnă...
Lanțul de lumini al speranței: Bucureștiul s-a iluminat în culorile solidarității pentru pacienții cu boli rare
Într-un gest vizual spectaculos și plin de încărcătură emoțională, capitala României s-a alăturat inițiativei europene „Light Up for Rare”....
Alexandru Rogobete: Am aprobat certificarea a 7 noi centre de expertiză în boli rare
În urmă cu puțin timp, Alexandru Rogobete a anunțat că a aprobat certificarea a 7 noi centre de expertiză...
Rețeaua centrelor de expertiză pentru boli rare se extinde la 52 de unități
Pacienții care suferă de afecțiuni complexe au acum un motiv de speranță. Ministerul Sănătății a anunțat recent extinderea rețelei...
Rogobete anunță extinderea reţelei naţionale de centre de expertiză pentru bolile rare (CEBR)
Ministrul Sănătăţii, Alexandru Rogobete, anunţă extinderea reţelei naţionale de centre de expertiză pentru bolile rare (CEBR) prin includerea a...
Continuitatea îngrijirii pacienților cu cancere rare: o urgență reală în sistemul medical românesc. Prof. Dr. Horia Bumbea: „În bolile hematologice rare, fiecare zi contează....
Cancerele rare reprezintă o categorie de boli cu evoluție adesea imprevizibilă, care impun diagnostic rapid, tratament personalizat și o...
Alexandru Rogobete schimbă regulile în sănătate: tratamente moderne pentru bolile rare, dar și controale severe în spitale
Ministrul Sănătății, Alexandru Rogobete, a făcut o serie de declarații surprinzătoare în emisiunea „Prim Plan”, difuzată luni seară la...
Rogobete: În bolile rare, accesul la tratamente moderne devine esenţial. Sunt terapii care pot schimba parcursul unor vieţi
Ministrul Sănătăţii, Alexandru Rogobete, afirmă că în bolile rare, orice opţiune terapeutică nouă poate schimba povestea unei familii şi...
Boală neurologică rară identificată recent în rândul pacienților: Află câte persoane sunt afectate
Boală neurologică rară identificată recent în rândul pacienților. Cercetători de la Institutul de Cercetări Biomedicale Bellvitge din Barcelona au...
O nouă boală neurologică extrem de rară afectează în prezent 13 persoane în toată lumea
O nouă boală neurologică extrem de rară, ce afectează în prezent 13 persoane în toată lumea, a fost descoperită...
Hipertensiunea arterială pulmonară crește riscul de insuficiență cardiacă. Colaborarea dintre specialiști și pacienții cu HTAP, esențială pentru supraviețuire
Hipertensiunea arterială pulmonară crește riscul de insuficiență cardiacă. Îngrijirea integrată și colaborarea dintre specialiști și pacienții cu HTAP este...
Bolile rare în România. Provocări care cer soluții urgente: finanțare, colaborare și soluții reale
Accesul pacienților cu boli rare la îngrijire medicală completă și sustenabilă rămâne una dintre cele mai mari provocări ale...
Un nou pas pentru milioane de europeni: Cum standardizează Europa datele despre bolile rare
Peste 30 de milioane de cetățeni europeni se confruntă zilnic cu una dintre cele peste 6000 de boli rare....
Pacienții cu boli rare. Reglementarea decontării diagnosticării și tratamentului, comparație Luxemburg și România
Pacienții cu boli rare. Luxemburgul ca și România dezbate reglementarea tarifelor medicale pentru acești pacienți. Casa Națională de Sănătate...
Boală infecțioasă rară identificată la un pacient din România
Boală infecțioasă rară identificată la un pacient din România. Ministerul Sănătății a făcut public joi faptul că în București...
Zeci de bebeluși își pierd viața din cauza unui diagnostic întârziat. Semnal de alarmă tras de medicii români
În România, zeci de bebeluși își pierd viața din cauza unui diagnostic întârziat. Colestaza neonatală este cea mai frecventă cauză...
Tânăr de 25 de ani, diagnosticat cu o boală cruntă: a ignorat acest simptom nocturn banal
Michael Stone, un tânăr de 25 de ani, sănătos și activ, a fost diagnosticat cu scleroză laterală amiotrofică (SLA),...
Fiecare bebeluș merită o șansă la o viață sănătoasă. Apel pentru extinderea screening-ului neonatal în România
Extinderea screening-ului neonatal în România. Marți, 25 martie, a avut loc la Palatul Parlamentului evenimentul „Punem binele în față”, organizat...
Asociația AMAS deschide un centru de terapie pentru copiii cu boli rare, autism și epilepsie. Ana Colceru: „Fiecare copil merită să fie văzut”
Asociația AMAS deschide un centru de terapie pentru copiii cu boli rare, autism și epilepsie. Ana Colceru: „Fiecare copil...
Anunţul îngrijorător! Situație fără precedent: Peste un milion de romani suferă de boli rare
Anunţul îngrijorător despre români. Specialiştii români au prezentat datele culese din studii potrivit cărora peste un milion de români...
CNAS: Mai mulţi bani pentru tratarea pacienţilor cu boli rare
Într-o conferinţă organizată pentru a marca Ziua Internaţională a Bolilor Rare, președintele Casei Naționale de Asigurări de Sănătate (CNAS),...
Alarmant: 9 din 10 bolnavi primesc un diagnostic greșit dacă au o boală rară. Copiii, cei mai expuşi riscului
Peste 95% din acest tip de boli nu pot fi tratate, iar statisticile relevă că 9 din 10 bolnavi...
Dragostea nu are limite! Poți iubi și din scaunul cu rotile. Povestea emoționantă de dragoste a doi tineri care suferă de atrofie musculară spinală...
Dragostea nu are limite! Poți iubi și din scaunul cu rotile. Povestea emoționantă de dragoste a doi tineri care...
Calitatea vieții familiilor afectate de boli rare este sever compromisă. Efecte negative asupra relației de cuplu, pentru 75% dintre părinți
Pentru familiile pacienților cu boli rare, fiecare zi este o luptă continuă. De la impactul emoțional și psihologic până...
Ziua internațională de conștientizare a mastocitozei și a bolilor mastocitare. Mesaje de susținere pentru pacienții care suferă de această boală foarte rară
Ziua internațională de conștientizare a mastocitozei și a bolilor mastocitare. Mesaje de susținere pentru pacienții care suferă de această...
Președinta ARC Rare: Este NECESAR ca Atrofia Musculară SPINALĂ să fie acceptată de Ministerului Sănătății
Președinta ARC Rare, Dorica Dan: Este NECESAR ca Atrofia Musculară SPINALĂ să fie acceptată de Ministerului Sănătății! „Atrofia...
ZI NEAGRĂ în lumea medicală! Tânara speranță a medicinei a murit brusc. „Astăzi, lumina noastră, călăuzitorul nostru, s-a stins. Îţi mulţumim”
Sammy Basso, un om de știință italian cunoscut pentru contribuțiile sale în creșterea conștientizării despre progerie, a murit la...
Boala ciudată a unei tinere de doar 25 de ani. Poate mânca doar aceste 2 alimente și riscă să moară dacă este sărutată. Explicațiile...
Una din 150.000 de persoane, precum Caroline Cray Quinn, în vârstă de 25 de ani, suferă de MCAS, o...