Centrul Pilot pentru Boli Rare din Zalău, în pericol. Care este cauzade Maria MocanuPublicat: 12 martie 2024 15:30; Modificat: 12 martie 2024 15:32
Dorica Dan: Avem nevoie de un program național de testare genetică pentru pacienții cu boli rarede Maria MocanuPublicat: 1 martie 2024 11:00; Modificat: 1 martie 2024 11:01
Situaţie disperată pentru pacienţii cu boli rare. Trebuie să aştepte peste 900 de zile pentru un tratament inovatorde Elena MarinescuPublicat: 16 noiembrie 2023 19:20; Modificat: 16 noiembrie 2023 19:20
Registrele de pacienți pot prinde contur începând cu bolile rare. Dr. Ciprian Tomuleasa: Aceste registre sunt de importanță vitală, în toate patologiilede Alecu CarmenPublicat: 25 august 2023 15:40
Dorica Dan: 90% dintre pacienţii cu boli rare sunt încă nediagnosticaţi. De ce este nevoie de un registru naţional?de Elena MarinescuPublicat: 25 august 2023 10:20; Modificat: 25 august 2023 10:21
Îmbunătățirea accesului la servicii de îngrijire în bolile rarede Tănasă SabinaPublicat: 1 martie 2023 21:40
Dorica Dan: Peste 5.500 de boli rare nu au cod, nu pot fi încadrate. Aproape jumătate dintre pacienți au fost diagnosticați greșit cel puțin o dată. Ce este de făcut?de Simona DavidPublicat: 5 decembrie 2022 13:15
Dorica Dan: Persoanele cu boli rare suferă şi de dizabilităţi conexe, iar peste 90 % nu au tratament nicăieri în lumede Tănasă SabinaPublicat: 3 decembrie 2022 16:00
Dorica Dan: ”Este absolut necesar să avem un plan național de boli rare integrat în Strategia Națională de Sănătate”de Elena OceanuPublicat: 9 noiembrie 2022 16:40; Modificat: 9 noiembrie 2022 16:50
Instruirea permanentă a specialiștilor este esențială în tratamentul bolilor rare și cancerelor rare. În România există peste 1.000.000 de pacienți cu boli rarede Alecu CarmenPublicat: 21 octombrie 2022 18:00; Modificat: 21 octombrie 2022 18:02
Pacienții cer să fie implicați în realizarea Planului Național de Cancerde Elena OceanuPublicat: 22 iulie 2021 18:30
