Funcţionarea Centrului Pilot pentru Boli Rare „NoRo” din Zalău este în pericol din cauza deficitului financiar cu care se confruntă unitatea medicală. Înfiinţată cu ani… Citește mai mult »Centrul Pilot pentru Boli Rare din Zalău, în pericol. Care este cauza
Bolile rare se află de mult timp în umbra bolilor comune și sunt adesea neglijate sau greșit diagnosticate. Aceste boli rare afectează oamenii și pot… Citește mai mult »Dorica Dan: Avem nevoie de un program național de testare genetică pentru pacienții cu boli rare
Un pacient cu boli rare din România trebuie să aştepte peste 900 de zile pentru un tratament inovator, potrivit preşedintelui Alianţei Naţionale pentru Boli Rare… Citește mai mult »Situaţie disperată pentru pacienţii cu boli rare. Trebuie să aştepte peste 900 de zile pentru un tratament inovator
Registrele de pacienți pot prinde contur începând cu bolile rare, unde sunt mai puține cazuri. 90% dintre pacienții cu boli rare sunt încă nediagnosticați Necesitatea… Citește mai mult »Registrele de pacienți pot prinde contur începând cu bolile rare. Dr. Ciprian Tomuleasa: Aceste registre sunt de importanță vitală, în toate patologiile
Aproximativ 90% dintre pacienţii cu boli rare sunt încă nediagnosticaţi, a declarat, joi, preşedintele Alianţei Naţionale pentru Boli Rare România, Dorica Dan, în cadrul unui… Citește mai mult »Dorica Dan: 90% dintre pacienţii cu boli rare sunt încă nediagnosticaţi. De ce este nevoie de un registru naţional?
Pacienţii cu boli rare au nevoie de acces echitabil la îngrijire, nu de acces egal, pentru că nevoile lor nu sunt egale, susţine Dorica Dan,… Citește mai mult »Îmbunătățirea accesului la servicii de îngrijire în bolile rare
Dorica Dan: Peste 5.500 de boli rare nu au cod, nu pot fi încadrate. Aproape jumătate dintre pacienți au fost diagnosticați greșit cel puțin o… Citește mai mult »Dorica Dan: Peste 5.500 de boli rare nu au cod, nu pot fi încadrate. Aproape jumătate dintre pacienți au fost diagnosticați greșit cel puțin o dată. Ce este de făcut?
Astăzi este Ziua Internațională a Persoanelor cu Dizabilități, iar în acest context, Dorica Dan, preşedintele Alianţei Naţionale pentru Boli Rare, a vorbit despre situația acestor… Citește mai mult »Dorica Dan: Persoanele cu boli rare suferă şi de dizabilităţi conexe, iar peste 90 % nu au tratament nicăieri în lume
Elaborarea, evaluarea și reînnoirea planurilor și strategiilor naţionale pentru bolile rare ar trebui să rămână o prioritate-cheie pentru toate ţările. Este foarte important ca publicul… Citește mai mult »Dorica Dan: ”Este absolut necesar să avem un plan național de boli rare integrat în Strategia Națională de Sănătate”
Instruirea permanentă a specialiștilor este esențială în tratamentul bolilor rare și cancerelor rare. În România există peste 1.000.000 de pacienți cu boli rare Instruirea continuă… Citește mai mult »Instruirea permanentă a specialiștilor este esențială în tratamentul bolilor rare și cancerelor rare. În România există peste 1.000.000 de pacienți cu boli rare
Reprezentanții asociațiilor de pacienți din România consideră că pacienții ar trebui să fie implicați de la bun început în realizarea oricărei strategii de sănătate, inclusiv… Citește mai mult »Pacienții cer să fie implicați în realizarea Planului Național de Cancer