Din cuprinsul articolului
Karen Buck, 53 de ani, din Londra, a crescut patru copii. Toți au dizabilități grave. Trei dintre ei se pot deplasa cu greutate, al patrulea — Bridget — este paralizat de la brâu în jos, are leziuni cerebrale și trăiește conectat la tuburi de oxigen. Dar drama nu se oprește aici. Ceea ce a dus la această realitate putea fi prevenit.
Karen a fost diagnosticată cu epilepsie la vârsta de 12 ani. A primit un tratament care i-a „amorțit complet creierul”. În acea perioadă, în stare de sedare, a fost abuzată sexual. A urmat apoi un alt medicament: sodiu valproat, cunoscut sub numele de Epilim, prescris constant în Regatul Unit pentru controlul convulsiilor.
Deși efectele nocive ale valproatului în sarcină sunt documentate încă din anii ’70, medicii i-au spus Karenei, de-a lungul celor patru sarcini, că trebuie să ia în continuare medicamentul. „Dacă ai o criză epileptică, îți omori copilul”, i-au spus.
O decizie medicală, patru vieți afectate
Copiii Karen-ei au acum între 22 și 36 de ani. Toți au fost diagnosticați cu sindrom fetal valproat, o afecțiune generată de expunerea intrauterină la acest medicament.
-
Bridget, 27 de ani, trăiește imobilizată la pat, are sindrom Lennox-Gastaut, face frecvent crize epileptice și nu poate consuma alimente solide.
-
Josephine, 36 de ani, are malformații osoase, leziuni nervoase și probleme ovariene.
-
John, 34, suferă de hernie hiatală, tulburări digestive și dislexie.
-
Christine, 22, are afecțiuni cardiace și ale coloanei.
Bridget este considerată de medici „cel mai grav caz cunoscut până acum”.
Statul știa. Și a tăcut.
În 2021, guvernul britanic a emis o scuză oficială în urma raportului Cumberlege, care a detaliat efectele devastatoare ale valproatului. În 2024, un nou raport, coordonat de Dr. Henrietta Hughes, a recomandat compensarea victimelor — 100.000 de lire pentru fiecare caz. Guvernul nu a oferit încă un răspuns oficial.
Karen Buck nu vrea compasiune, ci asumare. „Dacă mi-ar fi spus măcar o dată ce riscuri are acest medicament, mi-aș fi legat trompele. Aș fi făcut orice ca să nu aduc pe lume copii care să sufere așa.”
Franța a început deja să acorde compensații. Regatul Unit încă analizează.
Copilărie distrusă, maturitate în luptă
Karen nu a fost victima unei greșeli izolate. Peste 20.000 de copii au fost afectați de valproat doar în Regatul Unit. Unii suferă de autism, alții de ADHD, alții trăiesc în scaune cu rotile. Mamele, între timp, îmbătrânesc, se îmbolnăvesc, iar mulți dintre copii nu pot fi lăsați singuri nici măcar o oră.
Karen a fost diagnosticată recent cu cancer. În prezent, este asistată de o îngrijitoare care o ajută să aibă grijă de Bridget. „Totul e un ciclu. O speli, o hrănești, îi dai tratament, stai lângă ea când face convulsii. Uneori nici nu știu în ce zi suntem.”
Ce spun autoritățile?
Agenția britanică pentru medicamente a admis, într-un comunicat din 2024, că patru din zece copii expuși la valproat în uter dezvoltă tulburări de dezvoltare. Unul din zece se naște cu malformații fizice.
Valproatul nu mai poate fi prescris tinerelor sau femeilor de vârstă fertilă decât în condiții excepționale — cu acordul a doi specialiști și participare la un program de prevenție a sarcinii. Măsura a fost introdusă abia în 2018.
Karen Buck: „Ne-au distrus viețile și tot noi trebuie să le explicăm ce au greșit”
Campaniile pentru recunoașterea impactului real al valproatului continuă. OACS Charity, organizația care sprijină familiile afectate, avertizează că lipsa compensațiilor echivalează cu o a doua trădare: „Faptul că nu răspund nici măcar la scrisori este un afront.”
Karen nu mai așteaptă scuze. Vrea soluții: „Toți se prefac că regretă. Dar ce am primit, concret? Apă plată și pancarte? Am fost mințită de toți — medici, guvern, producători. Ne-au distrus viețile și nici măcar nu ne privesc în ochi.”
