Din cuprinsul articolului
Anual, 25.000 de români sunt diagnosticați cu un cancer rar. Unii dintre acești pacienți primesc un diagnostic greșit, astfel că nici tratamentul nu este corect
Dintre bolile rare, aproximativ 200 reprezintă cancere rare. Depistate prea târziu, aceste tipuri de cancer pot condamna la moarte pacienții.
Pentru mulți români, un Plan Național de Boli Rare și un Plan Național de Cancere Rare ar crește speranța de viață prin diagnosticarea corectă a bolilor și, implicit, prin aplicarea schemelor de tratament corespunzătoare.
Deși ar trebui incluse în Strategia Națională de Sănătate Publică, lucrurile par să se miște mult prea încet… Iar timpul poate fi un mare dușman pentru pacienții care suferă de boli și de cancere rare.
Anual, aproape 25.000 de români sunt diagnosticați cu o formă rară de cancer
De altfel, anual, sunt diagnosticați aproximativ 24.700 de pacienți cu forme rare de cancer iar unul dintre obiectivele Planului Național de Cancere Rare este ca acest număr să scadă măcar cu 3,5% pe an
„Aproximativ 75% sunt descoperite în stadii tardive, obiectivul nostru fiind scăderea cu 25% a acestora”, a menționat prof. dr. Maria Puiu în cadrul unei conferințe online.
Din păcate, în prezent, în România, nu avem nici măcar un program de screening pentru cancere rare și ereditare, a mai semnalat prof. dr. Maria Puiu.
Pe lângă realizarea unui astfel de program, ar mai trebui și acreditarea a minimum patru centre de expertiză în domeniul cancerelor rare care să devină membru plin sau afiliat al celor 4 Rețele de Boli Rare dedicate cancerelor rare.
Un alt obiectiv important este, totodată, îmbunătățirea accesului pacienților la terapii și medicamente inovatoare.
Deși s-au făcut progrese în ultimii ani, România este tot pe ultimele locuri în Europa în ceea ce privește accesul pacienților cu boli rare la medicamente inovatoare.
Cum s-ar putea îmbunătăți situația
Ei bine, este nevoie de „acces transfrontalier mai eficient pentru paciențíi cu boli rare și cancere rare, participarea la studiile clinice, achiziții comune la nivelul UE pentru medicamentele orfane, proceduri administrative cu termene clare, finanțare adecvată a serviciilor de expertiză
înaltă (centre de expertiză), existența unui program național de testare genetică, corelarea politicilor de sănătate naționale cu cele europene, dar și transferul de expertiză din Rețelele Europene de Referință în sistemul național de sănătate”, spune Dorica Dan, președintele Alianței
Naționale pentru Boli Rare România, membră EURORDIS.
De asemenea, există statistici care ne arată că România are nevoie de ani pentru includerea unei molecule noi, comparativ cu alte țări care au nevoie de doar câteva săptămâni – cum este Germania, de pildă, a mai semnalat prof. dr. Maria Puiu.
Așadar, este mare nevoie ca aceste planuri pentru boli și cancere rare să fie incluse în Planul Național pentru Sănătate, obiectiv care se dorește a fi realizat de prin 2010.
