Din cuprinsul articolului
Casa Judeţeană de Asigurări de Sănătate (CJAS) Buzău decontează lunar peste 163.000 de lei (aproximatix 33.000 de euro) în contul unui pacient care beneficiază de Programul naţional de tratament pentru boli rare.
Pacientul suferă de Distrofie musculară Duchenne, o afecțiune rară, care se întâlnește doar la băieți. CJAS Buzău alocă, în anul 2023, fonduri necesare derulării unui număr de şapte programe de sănătate, printre care şi Programul naţional de tratament pentru boli rare. La nivelul judeţului sunt decontate cheltuielile pentru un număr de cinci subprograme.
Nu există tratament care să stopeze evoluția bolii
Subprogramul de tratament al bolnavilor cu Distrofie musculară Duchenne se află în top din punct de vedere al sumelor decontate, cu un fond alocat de aproximativ 33.100 de euro lunar pentru un pacient.
„Subprogramul de tratament al bolnavilor cu Distrofie musculară Duchenne – 1 bolnav în evidenţa subprogramului începând cu anul 2021. Costul mediu lunar al tratamentului este de 163.380 lei/lună. Subprogramul se derulează prin farmaciile cu circuit deschis”, se arată într-o informare a CJAS Buzău, potrivit Agerpres.
Distrofia musculară progresivă Duchenne este cea mai frecventă dintre distrofiile musculare și este cauzată de deficitul unei proteine numite distrofină, care le permite mușchilor să funcționeze corect. Boala se manifestă exclusiv la băieți, incidența ei fiind de 1 : 3.500.
Pentru că nu există tratament care să stopeze evoluția, până la 12 ani, majoritatea celor ce suferă de această afecțiune ajung în scaun cu rotile, conform UNICEF.
Următoarele două poziţii în topul celor mai scumpe tratamente pentru boli rare se numără cele pentru subprogramele bolnavilor cu Purpură trombocitopedică imună idiopatică cronică şi cu Sindromul de imunodeficienţă primară.
„Subprogramul de tratament al bolnavilor cu Purpură trombocitopedică imună idiopatică cronică – 1 bolnav în evidenţa subprogramului din 2023.
Costul mediu lunar al tratamentului – 10.770 lei/lună
Subprogramul de tratament al bolnavilor cu Sindromul de imunodeficienţă primară – 1 bolnav în evidenţa subprogramului de mai mulţi ani, costul mediu lunar pentru tratament variază în funcţie de tipul de imunoglobulină achiziţionată de spital, de la 7.054 la 10.290 lei/lună”, transmite CJAS Buzău.
Pe lista bolilor rare ale căror tratamente sunt decontate de CJAS Buzău se mai află mucoviscidoza la copii, al cărui tratament se ridică lunar la suma de 3.517 lei şi scleroza laterală amiotrofică, al cărui cost mediu lunar per pacient este de 405 lei.
