Din cuprinsul articolului
Astăzi este Ziua Internațională a Persoanelor cu Dizabilități, iar în acest context, Dorica Dan, preşedintele Alianţei Naţionale pentru Boli Rare, a vorbit despre situația acestor persoane.
Potrivit Radio România Actualități, la nivel mondial, sunt cunoscute aproape 8.000 de astfel de boli, care reduc semnificativ calitatea vieţii bolnavilor, prin dizabilităţile fizice sau intelectuale pe care le produc.
Cei aproape un milion de români care suferă de boli rare ţin legătura cu diferite servicii de sănătate, dar este nevoie de o înțelegere mai bună a dizabilităților conexe, susține, de Ziua internațională a persoanelor cu dizabilități, Dorica Dan.
Dorica Dan: „Cele mai multe persoane afectate de boli rare au sindroame complexe, care afectează mai multe organe și sisteme, motiv pentru care, atunci când persoana este evaluată din punct de vedere al dizabilității, ar trebui să fie privită din perspectiva acestui cumul de dizabilități.
Pentru că nu vorbim doar despre dizabilitate fizică, de cele mai multe ori vorbim despre dizabilități asociate, vorbim despre afecțiuni psihice, despre impactul psihologic pe care aceste boli îl au asupra pacientului și familii și faptul că sunt diagnosticate târziu, asta creează un stres permanent asupra persoanei și, din acest motiv, comisiile de valuare a persoanelor cu dizabilităţi ar trebui să privească dizabilităţile rare altfel”.
Peste 90% dintre pacienţii cu boli rare nu au tratament nicăieri în lume
Peste 90% dintre pacienţii cu boli rare nu au tratament nicăieri în lume pentru afecţiunea lor, a declarat preşedintele Alianţei Naţionale pentru Boli Rare, Dorica Dan. Ea a spus că numai în România sunt peste un milion de pacienţi cu boli rare, iar la nivel european – 30.000.000 de persoane cu astfel de afecţiuni.
“La nivel global se consideră că trăiesc peste 300.000.000 de pacienţi cu boli rare. Specialiştii nu ajung să cunoască toate bolile rare. Se consideră că una din 17 persoane la nivel european suferă de o boală rară. Au fost identificate între 6.000 şi 8.000 de boli rare diferite, dintre care peste 80% sunt de cauză genetică şi 75% dintre aceste boli afectează copii”, a adăugat Dorica Dan.
La nivel naţional sunt 14 centre de expertiză, ea semnalând însă că în România nu există încă un registru naţional pentru boli rare.
“Încă nu avem un registru naţional de boli rare. Personal, cred că doar centrele de expertiză ar putea să facă acest lucru, să se creeze un set comun de date pe care să le comunicăm într-un registru naţional. Nu avem programe de îngrijire holistică. (…) Trebuie să iniţiem o strategie de îngrijire integrată”, a precizat ea.
