Bristol-Myers Squibb a lansat “My CML Life” (Viaţa mea cu LMC) (www.mycmllife.eu/ro), un site web destinat pacienţilor cu leucemie mieloidă cronică (LMC). Bristol-Myers Squibb face disponibil acest portal de informare și pentru pacienții din România, sprijinindu-i astfel cu informaţii medicale accesibile şi instrumente utile pe parcursul diferitelor etape ale experienţei lor cu LMC.
“Suntem bucuroşi să punem la dispoziţia pacienţilor din România şi a celor care îi îngrijesc această resursă de informare medicală,” spune Călin Gălășeanu, Country Manager Bristol-Myers Squibb România. “My CML Life este deja la dispoziţia pacienţilor din 9 ţări din întreaga Europă, oferindu-le sprijin pentru a gestiona şi învinge dificultăţile inerente afecţiunii lor, pregătindu-i în același timp să poată purta un dialog mai avizat cu medicul lor”.
Conţinutul educativ al site-ului “My CML Life” a fost elaborat de către Bristol-Myers Squibb în colaborare strânsă cu comitetul său consultativ, compus din experţi medicali în LMC care au verificat informaţiile ştiinţifice şi din reprezentanţi ai pacienţilor care s-au asigurat că nevoile pacienţilor sunt luate în considerare. Această comisie a colaborat cu Bristol-Myers Squibb contribuind cu o perspectivă şi o opinie avizată cu privire la conţinutul, elaborarea şi structura site-ului.
“Doream să abordăm o strategie orientată spre pacient, care să ne permită să îi explicăm pacientului, într-un mod informal, cele mai importante aspecte atunci când trăieşti cu LMC” a afirmat dr. Javier López Jiménez, şeful departamentului clinic al spitalului Ramón y Cajal din Madrid şi membru al comitetului consultativ pentru site-ul web “My CML Life”. “Consider că acest site web poate reprezenta un ajutor important pentru pacient. Acesta îl poate consulta acasă, să caute și să înțeleagă mai bine boala de care suferă, aspectele ei și cum să îi facă față.”
“My CML Life” oferă pacienţilor informaţii despre simptomele şi diagnosticul LMC, o prezentare generală a tratamentelor, la ce anume să se aştepte odată cu iniţierea tratamentului şi pe parcursul monitorizării bolii. Site-ul oferă de asemenea pacienţilor instrumente şi servicii practice uşor de utilizat. Acestea includ posibile întrebări pe care pacienţii le pot adresa medicilor în timpul tratamentului şi vizitelor de monitorizare. My CML Life propune și sugestii de jurnale în care pacienții își pot nota și urmări evenimentele adverse pentru a-i ajuta să-şi monitorizeze progresul, alături de recomandări privind managementul bolii care să îi ajute pe parcursul experienţei lor zilnice cu LMC. Sunt de asemenea puse la dispoziţie link-uri spre alte resurse utile, inclusiv o listă cu grupuri de susţinere pentru pacienţi, astfel încât aceștia să poată accesa informaţii de la experţi consacraţi în domeniul LMC.
Acest website nu este o resursă promoţională și a fost elaborat respectând legile şi reglementările locale.
“My CML Life” a fost lansat deja în Austria, Belgia, Elveția, Franța, Grecia, Marea Britanie, Portugalia, Polonia și Spania. Pentru mai multe informaţii despre “My CML Life” vizitaţi www.mycmllife.eu/ro.
Despre leucemia mieloidă cronică
LMC este un tip de leucemie cu evoluție lentă, caracterizată prin producerea de către organism a unui număr necontrolat de globule albe anormale.1 Cazurile de LMC reprezintă 15% din totalul cazurilor de leucemie.2 În Europa incidența este estimată la 10 până la 15 cazuri la 1.000.000 de persoane.
LMC apare atunci când fragmente din doi cromozomi diferiţi (9 şi 22) își schimbă locul între ei. Noul cromozom este denumit cromozomul Philadelphia-pozitiv şi conţine o genă anormală numită BCR-ABL care transmite celulelor semnalul de producere a celulelor albe sanguine în exces. Nu se cunoaşte cauza acestei modificări genetice responsabile de apariţia LMC.
Semne și simptome în faza cronică
-anemie, oboseală
– creșterea splinei (splenomegalie)și creșterea dimensiunilor ficatului (hepatomegalie)
– trombocitoza persistentă (număr crescut de trombocite) sau trombocitopenia (număr scăzut de trombocite)
-febră, transpirații nocturne
– diminurea apetitului, scăderea ponderală
– dureri osoase și articulare
