Din cuprinsul articolului
Bucureștiul s-a transformat în aeară într-un simbol vizual al solidarității, alăturându-se inițiativei europene „Light Up for Rare”. Clădiri emblematice precum Palatul Parlamentului, Arcul de Triumf și Biblioteca Națională au fost iluminate în nuanțe de albastru, verde, roz și mov. Gestul spectaculos, coordonat de Alianța Națională pentru Boli Rare (ANBRaRo), trage un semnal de alarmă pentru cei peste 1 milion de români care luptă zilnic cu diagnostice invizibile.
1 milion de români în „odiseea diagnosticului”
Deși o boală este considerată „rară” atunci când afectează mai puțin de 5 din 10.000 de persoane, impactul colectiv în România este masiv. Peste un milion de cetățeni trăiesc cu afecțiuni care, de multe ori, rămân nediagnosticate ani de zile.
Campania globală Rare Disease Day nu este doar un exercițiu estetic, ci o cerere fermă pentru:
-
Screening neonatal extins: Depistarea timpurie care poate salva vieți.
-
Acces la terapii genetice: Tratamente de ultimă generație care trebuie decontate.
-
Centre de expertiză: Reducerea timpului de așteptare pentru un diagnostic corect.
„Nu lăsăm pe nimeni în urmă”
„Prin acest simbol vizual puternic, creăm o imagine unitară de susținere. Este modul nostru de a sublinia necesitatea unor politici de sănătate care să nu lase pe nimeni în urmă”, explică reprezentanții ANBRaRo.
Participarea instituțiilor cheie din Capitală la acest „lanț de lumini” marchează un pas înainte în dialogul dintre pacienți și autorități. Solidaritatea s-a extins dincolo de instituțiile publice, mulți bucureșteni alegând să ilumineze simbolic propriile locuințe sau să poarte culorile oficiale ale zilei.
