Din cuprinsul articolului
Cancerele rare reprezintă o categorie de boli cu evoluție adesea imprevizibilă, care impun diagnostic rapid, tratament personalizat și o colaborare strânsă între specialiști.
Deși fiecare tip de cancer rar afectează un număr mic de pacienți, impactul cumulativ asupra sănătății publice este semnificativ, iar lipsa unei îngrijiri coordonate poate duce la agravarea evoluției clinice.
În România, continuitatea îngrijirii depinde atât de accesul la terapii inovatoare, cât și de rețele funcționale de centre de expertiză, de comunicarea interdisciplinară și de implicarea activă a organizațiilor de pacienți.
Aceste aspecte au fost analizate în cadrul webinarului „Continuitatea îngrijirii pacienților cu cancere rare”, parte din programul Share Experience 2025, organizat de Asociația Română de Cancere Rare (ARCrare).
Cancerele hematologice rare- rol esențial al centrelor de expertiză în diagnostic și tratament
În România există provocări majore pe care specialiștii le întâlnesc în tratarea cancerelor hematologice rare, unde diagnosticul corect necesită tehnologii avansate și o abordare multidisciplinară integrată.
Prof. Dr. Horia Bumbea, medic primar hematologie clinică la Spitalul Universitar de Urgență București, a prezentat experiența centrului în gestionarea unor patologii precum mastocitoza sistemică, hemoglobinuria paroxistică nocturnă (HPN), leucemiile acute și alte neoplasme rare.
„În bolile hematologice rare, fiecare zi contează. Diagnosticarea precoce poate face diferența între o evoluție favorabilă și complicații severe. Avem nevoie de rețele de centre capabile să ofere expertiză, imunofenotipare, analize moleculare și monitorizare continuă, pentru ca pacienții să nu se piardă pe traseul medical.” — Prof. Dr. Horia Bumbea, medic primar hematologie clinică la Spitalul Universitar de Urgență București.
Acesta a subliniat colaborarea necesară între hematologie, alergologie, dermatologie, patologie moleculară și alte specialități, dar și utilitatea studiilor epidemiologice naționale pentru îmbunătățirea strategiilor de management clinic.
Pacienți- profesioniști- autorități: o relație care determină parcursul medical
Un mesaj central al webinarului a fost nevoia consolidării relației dintre pacienți, profesioniști și autorități. Cancerele rare presupun adesea tratamente de lungă durată, protocoale complexe și un sistem administrativ dificil de navigat fără sprijin.
Camelia Soceanu, președinta Asociației SOS Mielom, a vorbit despre importanța unei comunicări reale între toți actorii implicați:
„Pacienții cu cancere rare au nevoie de predictibilitate. Fără comunicare între autorități și specialiști, drumul lor devine unul plin de obstacole. Este esențial să construim parteneriate stabile pentru acces rapid la diagnostic, tratament și monitorizare.” — Camelia Soceanu, președinta Asociației SOS Mielom.
Ea a accentuat rolul organizațiilor de pacienți în facilitarea navigatei medicale și în exprimarea nevoilor reale ale pacienților.
Perspectiva CNAS: continuitatea îngrijirii- prioritate strategică
Reprezentanta CNAS a subliniat că asigurarea continuității îngrijirii pentru pacienții cu boli rare reprezintă o prioritate strategică, care depășește simpla finanțare a tratamentelor.
Dr. Elisabeth-Iuliana Brumă, director al Direcţiei Reglementări și Norme de Contractare, a evidențiat necesitatea unei infrastructuri care să permită acces neîntrerupt la tratamente și monitorizare, precum și importanța alinierii programelor naționale cu realitățile din practica medicală.
În acest context, CNAS își propune să întărească parteneriatele cu centrele de expertiză și organizațiile de pacienți, pentru a răspunde cât mai adecvat nevoilor reale din teren.
Mai mult decât tratament: colaborare, educație și suport continuu
În încheiere, Dorica Dan, președinta ARCrare și moderator al evenimentului, a subliniat importanța unei abordări umane și integrate în gestionarea cancerelor rare:
„Un pacient cu un cancer rar nu este doar un diagnostic, ci un om care poartă temeri, întrebări și are nevoie de speranță. Continuitatea îngrijirii înseamnă să fii alături de el la fiecare pas — cu empatie, cu răbdare, cu ascultare — nu doar cu tratament.” — Dorica Dan, președinta ARCrare.
Evenimentul a demonstrat că doar prin colaborare între centrele de expertiză, autorități, organizațiile de pacienți și industria farmaceutică se poate construi un sistem capabil să răspundă eficient nevoilor pacienților cu cancere rare.
Share Experience 2025 – construind un model de îngrijire bazat pe colaborare
Webinarul „Continuitatea îngrijirii pacienților cu cancere rare” este al cincilea dintr-o serie de șase evenimente dedicate profesioniștilor din sănătate și comunității de pacienți, organizate sub umbrela Share Experience 2025.
Obiectivul programului este de a îmbunătăți calitatea îngrijirii în România, de a crea o rețea funcțională de colaborare și de a propune soluții reale pentru provocările legate de acces, diagnostic și tratament.
Share Experience 2025 este organizat de Alianța Națională pentru Boli Rare România și Asociația Română de Cancere Rare, cu sprijinul: Ipsen, Novartis, Sanofi, Johnson & Johnson, MSD.
