Din cuprinsul articolului
Dr. Adrian Streinu-Cercel, despre o boală rară și severă: „HTAP este frecvent diagnosticată cu întârziere şi la fel se întâmplă cu majoritatea bolilor rare. În cazul acestora, este o luptă contra cronometru. Este momentul, nu doar oportun, ci esenţial, să prioritizăm bolile rare”, atenționează prof. dr. Adrian Streinu-Cercel.
Este vorba despre hipertensiunea arterială pulmonară (HTAP), o boală rară, progresivă şi „invalidantă” care afectează grav viaţa pacienţilor. 32% dintre aceştia decedează în primul an de la diagnostic, iar la cinci ani, doar 34% mai sunt în viaţă, au semnalat, marţi, la Palatul Parlamentului, organizatorii expoziţiei „Aer la înălţime”, parte integrantă din proiectul AER (Acces Eficient la Resursele Sistemului de Sănătate pentru HTAP), o iniţiativă a Asociaţiei Pacienţilor Hipertensivi Pulmonari (APHP).
În acest context, în cadrul Comisiei pentru sănătate din Senat au fost dezbătute cinci priorităţi strategice de îmbunătăţire a procesului de diagnosticare, accesul la terapii inovatoare şi îngrijirea sustenabilă a acestor pacienţi, priorităţi identificate în cadrul proiectului AER: creşterea finanţării pentru bolile rare, simplificarea procesului de tratament, facilitarea accesului pacienţilor din zone izolate, crearea unui registru naţional pentru HTAP şi accelerarea introducerii terapiilor inovative, potrivit Agerpres.
Prof. dr. Adrian Streinu-Cercel a vorbit despre HTAP. Acesta spune că această boală este frecvent diagnosticată cu întârziere şi la fel se întâmplă cu majoritatea bolilor rare.
Adrian Streinu-Cercel – O luptă contra cronometru pentru pacienții diagnosticați tărziu
„HTAP este frecvent diagnosticată cu întârziere şi la fel se întâmplă cu majoritatea bolilor rare. În cazul acestora, este o luptă contra cronometru. Este momentul, nu doar oportun, ci esenţial, să prioritizăm bolile rare. Să le scoatem din zona invizibilităţii, din umbra statisticilor. Să înţelegem că fiecare pacient cu o boală rară, chiar dacă este parte dintr-un procent mic, are nevoie de 100% din efortul nostru. Vorbim adesea despre eficienţă în sistemul medical. Dar adevărata eficienţă începe cu echitate – atunci când oferim fiecărui pacient şansa la o viaţă normală, indiferent cât de rară este boala sa”, a declarat preşedintele Comisiei pentru sănătate, prof. dr. Adrian Streinu-Cercel.
Tudor Constantinescu, medic primar pneumolog, coordonator centru HTAP la Institutul de Pneumoftiziologie „Marius Nasta”, a subliniat că este vorba de o boală care progresează „tăcut, dar rapid”.
„HTAP este o boală care progresează tăcut, dar rapid. Din păcate, ajungem să diagnosticăm prea târziu. Avem nevoie de trasee clare, acces la tratamente moderne şi pregătirea cadrelor medicale pentru a recunoaşte simptomele HTAP’, a completat Constantinescu.
Potrivit acestuia, raportul de activitate al CNAS a indicat faptul că în 2024, în România au fost trataţi 775 de pacienţi cu HTAP, la un cost mediu de 48.178 lei per pacient. Între 2013 şi 2024, numărul de pacienţi cu HTAP a crescut cu aproximativ 158%. În acelaşi timp, finanţarea alocată a crescut doar cu 118%, iar această „discrepanţă pune o presiune semnificativă pe sistemul de sănătate şi afectează accesul pacienţilor la tratamente eficiente”
