vineri, martie 5, 2021

Strigătul de ajutor al unei mame cu copil cu Sindrom Dravet. „Din 2013 lupt pentru legalizarea acestui medicament”. Despre ce este vorba

Fostul maenchin Adele Chirică este mama unui copil de 12 ani bolnav de o formă rară de epilepsie, numit Sindrom Dravet. Sindromul Dravet este o formă incurabilă de epilepsie, care debutează în primul an de viață și afectează unul din 20.000 de copii. În afară de crizele epileptice extrem de greu de controlat, este însoțită de cele mai multe ori de tulburări de dezvoltare, întârzieri în apariția limbajului, instabilitate la mers.

Adele Chirică a devenit cunoscută publicului larg după ce a reușit să aducă în țara noastră singurul medicament dedicat sindromului Dravet, de astfel unul foarte scump. Cu eforturi la fel de mari, Adele a obținut compensarea integrală pentru acel medicament, de care acum beneficiază gratuit toți copiii cu Sindrom Dravet din România. Totodată, aceasta a reușit să scoată primul grad de handicap permanent până la 18 ani, astfel încât oamenii să nu se mai târască prin comisii chinuitoare și inutile.
În momentul de față, Adele Chirică încearcă să legalizeze uleiul CBD full spectrum. Într-o postare pe pagina sa de Facebook, Adele Chirică explică de ce Culeiul CBD trebuie privit ca un medicament și nu ca un drog.

„Am văzut copii cu Sindrom Dravet care după ce au început tratamentul cu uleiul cbd, au început să vorbească, să se ridice din scaunul cu rotile și să meargă”

„Am aflat despre marijuna medicinală, in 2012 cand Davis, fiul meu, a primit diagnosticul de Sindrom Dravet, cea mai grava forma de epilepsie. Incurabila. Intrând în comunitatea părinților cu copii cu Dravet din lume, am aflat ca exista copii tratati cu ulei cbd care au rezultate spectaculoase.
Primul gând a fost ca acesti parinti își droghează copiii. Recunosc.
Si tocmai de aceea, am plecat cu fiul meu în America, la comunitatea de părinți cu copii cu Dravet de acolo, care ii tratează cu cbd. Voiam sa ma conving ca acești copii nu sunt drogați, ca cbd chiar salvează vieți si ca merita sa lupt si eu, in tara mea, pentru acest ulei.
Am stat 2 săptămâni acolo si am învățat cat nu invatam in 10 vieți. Mi a fost rușine ca tocmai eu, ii aratam cu degetul si judecam.
Am vazut copii cu Dravet care dupa ce au început tratamentul cu uleiul cbd, au început sa vorbească, sa se ridice din scaunul cu rotile si sa meargă. Experienta de acolo m a marcat atat de tare încât am decis sa vin în tara mea si sa lupt sa avem si noi dreptul la acest medicament.

Starea lui Davis, cu Sindrom Dravet, înainte de a lua ulei CBD full spectrum

Davis a fost rau…facea crize zilnice, fusese in comă, medicatia anticonvulsivanta ii provocase hemoragie interna si insuficienta hepatica. Nu mai putea sa meargă, nu mai avea viata sociala si era un copil leguma cărora medicii nu I mai dădeau speranta de viata.
Este traumatizant pentru mine sa mi amintesc acei ani pierduți din viata copilului meu. Spitalul devenise acasa pentru noi. Acolo faceam ziua lui,ziua mea, sărbătorile… Stăteam în spital și in Ambulanta, mai mult decat acasa. Imi vedeam fiul cum se stingea iar eu știam ca exista un medicament care l poate ajuta dar nu aveam acces la el. Davis lua 7 medicamente anticnvulsivante de 2/zi. Si nimic nu l ajuta. Nimic. Medicii dădeau neputincioși din umeri și mi spuneau “asta e boala. Bucura te de el, cât îl mai ai”.

Starea lui Davis, cu Sindrom Dravet, după ce a început să ia ulei CBD full spectrum

De 2 ani, Davis ia ulei cbd full spectrum de la NaturWay. Concentrația de Thc e infima si nu are niciun efect psihoactiv. Davis este un copil minunat, care a primit darul de a trai datorita acestui ulei. Davis aleargă, se bucura de fiecare zi ,progresează uimitor si e plin de viata. Davis in câteva luni, își va lansa prima lui carte. Scrisa de el.
Copilul leguma e doar o trista amintire a sufletului meu.
La spital mergem foarte rar si doar pentru analize care arata perfect . Dupa introducerea uleiului de cbd, a avut 1 an si 5 luni fara crize. Pentru diagnosticul lui este…o minune.

Adele Chirică: Din 2013 lupt pentru legalizarea cbd full spectrum

Din 2013 lupt pentru legalizarea cbd full spectrum. Educ si militez pentru dreptul nostru la viata. In mandatul ministrului Pintea am facut parte din comisia ministerului sănătății pentru legalizarea cbd .
Si tot de atunci, ajut cât pot, alți părinți in situația mea și îndrum pacienți cu alte diagnostice crunte. Si tot de atunci colecționez povesti de viata în care acest ulei a facut diferența. Între viata și moarte. Si ma bucur mereu cand pot sa contribui și eu la salvarea altor pacienți, greu încercați.
Imi doresc sa apuc sa traiesc ziua in care, în tara mea,cbd nu va mai fi un subiect tabu considerat drog, ci ceea ce este. Un medicament. Acum, din nou, suntem puși la zid si ne temem ca vom rămâne fără tratament. Desi ONU a declarat ca uleiul de canabis nu este drog,in tara mea, ni se ia acest drept. La viata.

„Știu că voi lupta, orice ar însemna asta, pentru ca fiul meu și ceilalți ca el, să poată beneficia de acest MEDICAMENT!”

„Si mă aștept sa vina DIICOT sa ma condamne ca vreau sa mi tin fiul in viata. Ca mi l vor transforma iar intr o leguma si ca de data aceasta, copilul scriitor si vesel care se bucura de viață, va rămâne doar o amintire. Ca toți ceilalți care au rezultate uimitoare datorita acestui ulei, facut dintr o planta lăsată de Dumnezeu pe pământ, vor fi condamnați la moarte.
Insa stiu ca voi lupta, orice ar însemna asta. Pentru ca fiul meu si ceilalți ca el, sa poată beneficia de acest MEDICAMENT!
Sunt intrebata frecvent daca nu mi e frica… de ce as putea risca. Ba da, îmi e frica. Am o singura frica. Sa nu mi pierd copilul. Atat. Iar frica aceasta imi da putere sa lupt si sa nu ma las învinsă. Niciodata.
Imi e frica sa nu ajung iar sa l port pe brate.
Imi e frica sa nu ajungem iar sa trăim în spitale mai mult decat acasa.
Imi e frica… imi e frica de mor…sa nu moara.
Aștept judecata mea de mamă care vrea doar ca fiul ei sa …trăiască. Iar dacă asta înseamnă in tara mea,ca am încălcat legea si nu ma supun ei, fie. Iar pe cei ce ma judeca si condamna ii întreb doar atat… ce ati face voi, dacă ați fi in locul meu??? Atat. Nu,nu vreau sa schimb lumea. Vreau sa o salvez. Pentru ca lumea mea este copilașul meu”, este mesajul Adelei Chirică.

Ce este uleiul CBD full spectrum?

Canabidiolul sau CBD este doar unul dintre mai mult de 100 de canabinoizi care au fost identificați în planta Cannabis sativa. Uleiul CBD full spectrum (cu spectru complet) include majoritatea acestor canabinoizi. În timp ce uleiul izolat CBD conține doar compusul CBD izolat.

Unul dintre cele mai importante studii referitoare la uleiul CBD full spectrum a avut loc la Universitatea Evreiască din Ierusalim în 2015. Acesta a comparat performanța unui extract de canabis full spectrum cu unul care conține doar CBD. Studiul realizat pe cobai a arătat că extractul cu spectru complet a fost mai eficient în caz de durere și inflamație.

Cercetătorii au susținut că extractul de canabis din toată planta este ideal pentru utilizări clinice în comparație cu izolatul de CBD. Cu alte cuvinte, deși uleiul CBD este eficient, se pare că uleiul CBD full spectrum este de preferat în scop terapeutic.

Există și o validare științifică pentru susținerea acestei afirmații: o singură moleculă (adică doar molecula de CBD) nu poate corespunde potențialului terapeutic al întregii plante de cannabis, care este mai bogată în compuși chimici vegetali, benefici pentru organismul uman.

Ultimele stiri

Parteneri