boli rare

25 martie- Ziua Națională de Conștientizare a Mastocitozei și a Bolilor Mastocitare

Centrul Pilot pentru Boli Rare din Zalău, în pericol. Care este cauza

Dorica Dan: Avem nevoie de un program național de testare genetică pentru pacienții cu boli rare

Cluj: Peste 10.000 de bebeluşi cu boli rare au beneficiat de analize gratuite

Asociația Dieteticienilor din România oferă consiliere nutrițională gratuită pentru copiii diagnosticați cu boli rare

Ce face ca o boală rară să fie rară? 29 februarie este o zi specială: Ziua Bolilor Rare

O adolescentă de 17 ani cu o boală extrem de rară, operată cu succes la Spitalul Clinic Județean din Oradea. Suferea de greţuri şi vărsături

Situaţie disperată pentru pacienţii cu boli rare. Trebuie să aştepte peste 900 de zile pentru un tratament inovator

Accesul pacienților cu boli și cancere rare la diagnostic și tratament, prioritate esențială pentru sănătatea publică. „Peste 1.500 de copii cu Spina Bifida și Hidrocefalie trăiesc astăzi datorită donațiilor”

Pacienții cu boli rare au nevoie de o abordare holistică. Mai mult de 90% dintre pacienții cu boli rare sunt încă nediagnosticați, în România

Comunicarea în cazul bolilor rare: colaborarea cu factorii de decizie este crucială. „Multe boli rare sunt puțin înțelese și chiar și profesioniștii medicali pot avea cunoștințe limitate despre ele”

Registrele de pacienți pot prinde contur începând cu bolile rare. Dr. Ciprian Tomuleasa: Aceste registre sunt de importanță vitală, în toate patologiile

Dorica Dan: 90% dintre pacienţii cu boli rare sunt încă nediagnosticaţi. De ce este nevoie de un registru naţional?

Aceste boli rare fac ravagii! Medicii au spus ce ne așteaptă

Copiii cu boli rare vor avea o nouă şansă, în România! Lupta medicilor dă rezultate!

Îmbunătățirea accesului la servicii de îngrijire în bolile rare

Bolile rare, o problemă de sănătate publică. Rafila: Afectează 5% din populaţie

Ziua Bolilor Rare: Proiectul Mulți pentru Rari- Neurofibromatoza, boala gravă ce afectează peste 2.000 de români. Prof. dr. Dana Craiu: „Este imposibil ca un medic sa cunoască TOATE bolile rare”

Celine Dion are sindromul persoanei rigide, un diagnostic de unul la un milion. Acestea sunt simptomele

Marina Constantinoiu: „Există orgolii medicale iar pacientul este victimă”

Dorica Dan: Peste 5.500 de boli rare nu au cod, nu pot fi încadrate. Aproape jumătate dintre pacienți au fost diagnosticați greșit cel puțin o dată. Ce este de făcut?

Dorica Dan: Persoanele cu boli rare suferă şi de dizabilităţi conexe, iar peste 90 % nu au tratament nicăieri în lume

Drama unei femei: „Boala mea este atât de rară încât nu are nume”

Dorica Dan: ”Este absolut necesar să avem un plan național de boli rare integrat în Strategia Națională de Sănătate”

Anunț făcut de specialiști: Cei cu boli rare, diagnosticați greșit

Ce este ESENȚIAL în tratamentul cancerelor și al bolilor rare

Instruirea permanentă a specialiștilor este esențială în tratamentul bolilor rare și cancerelor rare. În România există peste 1.000.000 de pacienți cu boli rare

Prințul Harry a făcut anunțul! Toată lumea l-a felicitat!

Boala fără leac. Se „tratează” doar prin dietă foarte strictă

Vești bune pentru pacienții cu boli rare